Recibido para Arbitraje: 05/12/2018
Aprobado para su publicación: 06/02/2019
Objetivo: Evaluar el proceso de comunicación del diagnóstico de cáncer bucal y maxilofacial según la percepción y satisfacción de los pacientes. Métodos: Fueron incluidos en el estudio 100 pacientes con diagnóstico de cáncer de cabeza y cuello. Fue aplicado un instrumento basado en la encuesta BAS (BreakingBad News) para medir la percepción del proceso de información del diagnóstico, así como la satisfacción del paciente según estándares del protocolo SPIKES (Setting up, Perception, Invitation, Knowledge, Emotions, Strategy and Summary). Los datos fueron analizados usando t de student y chi2. Los valores p<0,05 fueron considerados estadísticamente significativos. Resultados: La población estuvo conformada por 40 mujeres y 60 hombres con una media de edad de 57,96±14,84 años. El porcentaje de satisfacción del proceso como fue informado del diagnóstico fue de un 85%. Fue reportada una excelente/buena percepción del proceso en 87 pacientes. La variables género, edad y sector de atención del profesional que dio la noticia no fueron asociadas a la satisfacción y percepción del paciente. La especialidad del profesional se relacionó estadísticamente con la satisfacción y percepción de los pacientes. Los mejores puntajes fueron obtenidos por los cirujanos oncólogos y los médicos bucales (p=0,001). Conclusión: Los pacientes de cáncer de cabeza y cuello estuvieron satisfechos con la capacidad de los profesionales para proporcionar información adecuada utilizando buenas habilidades de comunicación basado en el principio de autonomía durante el proceso de información de malas noticias. La provisión de apoyo emocional, apoyo estructural y apoyo informativo fueron muy apreciados por los pacientes.
Palabras clave: Malas noticias, comunicar noticias en salud, principio de autonomía, relación médico-paciente, cáncer de cabeza y cuello.
To evaluate the communication process of breaking bad news of in a group of head and neck cancer patients according to their perception and satisfaction. Methods: 100 patients diagnosed with head and neck cancer were included in the study. An instrument based on the BAS survey (Breaking Bad News) was applied to measure the perception of the diagnostic information process as well as the patient satisfaction according to SPIKES protocol standards (Setting up, Perception, Invitation, Knowledge, Emotions, Strategy and Summary). The data was analyzed using t students and chi2. Values p<0.05 were considered statistically significant. Results: The population consisted of 40 women and 60 men with an average age of 57.96 ± 14.84 years. The satisfaction percentage was 85%. An excellent / good perception was reported in 87 patients. The gender, age and healthcare sector variables were not associated to patient satisfaction and perception. The specialty of the professional was statistically related to the satisfaction and perception of patients. The best scores were obtained by oncologist surgeons and oral medicine practitioners (p = 0.001). Conclusion: Oral and maxillofacial cancer patients were satisfied with the professionals' ability to provide adequate information using good communication skills during the process of reporting bad news. The provision of emotional support, structural support and information support were highly appreciated.
Key words: Bad news, communicate health news, autonomy principle, doctor-patient relationship, head and neck cancer.
Autor de correspondencia: Villarroel Dorrego, Mariana. [email protected]
Las malas noticias se pueden definir como cualquier información que afecta adversa y seriamente a un individuo.1,2 Buckman3 define una mala noticia como aquella que va a cambiar de forma grave las perspectivas del paciente sobre su futuro. La calidad en la que se da la información a los pacientes está directamente relacionada con el estrés y la ansiedad que desarrollarán para afrontar dicha información.4
Comunicar diagnósticos de cáncer es uno de los procesos más difíciles para el profesional de la salud y amerita preparación y competencias. La comunicación efectiva entre el profesional de la salud y el paciente, centrada en éste, es esencial cuando se informan malas noticias. Por esta razón el respeto de la autonomía del paciente soportado sobre valores de honestidad y sinceridad son la clave para que el proceso de información logre los beneficios deseados. El profesional debe estar preparado y conocer, no solamente las estrategias para dar la información, sino los aspectos culturales, religiosos e inclusive la personalidad del paciente. El profesional de salud no puede estimar el impacto que tendrá la mala noticia hasta que no determina primero las expectativas de recibirla o el entendimiento de la situación por parte del paciente.2
En muchas ocasiones los profesionales informan de manera errónea noticias que afectan desproporcionadamente la vida de sus pacientes. Se ha demostrado que una noticia suministrada pobremente, o peor aún un diagnóstico no informado, puede afectar no solamente al paciente sino a los familiares incrementando los niveles de angustia interfiriendo en la resolución de la situación. Una noticia informada correctamente aumenta la comprensión de la enfermedad, el pronóstico, el nivel de esperanza, y el posterior ajuste o adaptación psicológica a esta situación.5,6
Informar malas noticias es una tarea que puede ser realizada con éxito si se hace correctamente. Muchos aspectos de la interacción se pueden predecir, sobre todo si el paciente ya es conocido. Se necesita una estrategia, no sólo para transmitir la información, sino que también permita el manejo de la emoción, la familia, y un plan para una mejor atención y apoyo.
Hay varias formas aceptadas para informar malas noticias en oncología. Estos métodos incluyen el uso de formatos estructurados que contienen lo que el paciente sabe y quiere saber y la comprobación de la compresión de la noticia. El protocolo SPIKES (abreviatura por sus acrónimos en inglés Setting up, Perception,Invitation, Knowledge, Emotions with Empathy, and Strategyor Summary) es una herramienta que puede ser usada para comunicar malas noticias siguiendo pasos a manera de formulario.7-9
Usando la estrategia SPIKES se pretende reconocer las necesidades del paciente para la aceptación de la noticia, así como plantear posibles intervenciones. Los objetivos de SPIKES son determinar el conocimiento, necesidades y expectativas del paciente para predecir el manejo que tendrá el paciente de la mala noticia. Asimismo, pretende ajustar la información para la comprensión del paciente. Finalmente constituye un apoyo al paciente para reducir el impacto emocional y el aislamiento experimentado por recibir el diagnóstico de cáncer.2
La estrategia SPIKES se logra al completar seis pasos7, cada uno de los cuales se asocia con habilidades específicas.
PASO 1: S- (SETTING up) Preparar el ambiente
PASO 2: P-(Assessingthepatient's PERCEPTION) Percepción del paciente
PASO 3: I-(Obtainingthepatient's INVITATION) Obteniendo invitación del paciente
PASO 4: K-(Giving KNOWLEDGE and informationtothepatient) Darle conocimiento e información al paciente
PASO 5: E-(Addressingthepatient's EMOTIONS withempathic responses) Manejar las emociones del paciente con respuestas empáticas
PASO 6: S-(STRATEGY and SUMMARY) Estrategias y resumen final
El protocolo SPIKES tiene algunas limitaciones, sin embargo, su ejecución reconoce una interacción dinámica entre el profesional y el paciente en la que el profesional se guía por la comprensión, las preferencias y el comportamiento del este último.
La importancia del presente estudio descansa en la necesidad de reconocer las deficiencias y fortalezas en el proceso de comunicar malas noticias en salud en nuestra propia comunidad, con características inherentes a este país y de esta forma evaluar, bajo la perspectiva del paciente, la comunicación del diagnóstico de cáncer de cabeza y cuello.
Estudio observacional transversal con alcance descriptivo.
Pacientes con diagnóstico de cáncer de cabeza y cuello que asistieron a las consultas de estomatología de la Facultad de Odontología de la Universidad Central de Venezuela, al Hospital José María Vargas de Caracas y al Servicio de cabeza y cuello del Instituto Oncológico Luis Razetti.
Fue utilizado el instrumento (previamente validado) de evaluación BAS (BreakingBad News)10,11 para recopilar los datos. El instrumento BAS está diseñado para evaluar el proceso de comunicación de malas noticias usando la estrategia SPIKES según la percepción y satisfacción del paciente.10 BAS utiliza una escala de cinco puntos de Lickert (1, poco o nada de acuerdo, mientras que 5, total o definitivamente de acuerdo) para que los pacientes califiquen la habilidad de su médico para dar malas noticias. Los puntajes totales de BAS se dividieron en cuatro cuartiles para la clasificación: excelente, bueno, regular y deficiente.
El instrumento BAS comprende 21 preguntas agrupadas en cinco secciones: (a) configuración del ambiente; (b) comunicar la noticia; (c) suscitar preocupaciones; (d) información suministrada y (e) consideración general.
La siguiente tabla resume las variables cuantificadas:
El análisis estadístico se realizó utilizando el paquete estadístico para el software de ciencias sociales (SPSS) versión 19.0. Se utilizaron estadísticas descriptivas (frecuencia, porcentajes y medias) para analizar la distribución de edad y género, los perfiles de salud (profesión y sector de salud) y la puntuación BAS. Se usaron pruebas t independiente y chi2 para evaluar la relación de la percepción y satisfacción con las variables género, profesión, diagnóstico y sector de salud. El nivel de significancia se estableció en p<0.05.
El presente trabajo fue desarrollado siguiendo las normas mundiales de investigación en salud dictadas por la Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial sobre los principios éticos para la investigación médica en seres humanos en el cual se garantiza la no maleficencia de ningún paciente así como la autonomía, respetando su completa y absoluta confidencialidad. No se realizó ninguna intervención en el grupo de estudio por tratarse de un diseño observacional. Asimismo, fue explicado con detalle el consentimiento informado para los participantes previo a la solicitud de la firma del mismo. El trabajo cuenta con el Aval Comité de Bioética Facultad de Odontología-UCV No CB-023-2017.
Del total de 100 pacientes encuestados 40 (40%) fueron del género femenino y 60 del género masculino (60%), con una media de edad de 57,96±14,84 años en un rango entre 23 y 88 años.
Todas las neoplasias malignas se ubicaron en la zona de cabeza y cuello, sin embargo el diagnóstico más común fue el carcinoma bucal (62%), seguido de carcinomas de área de laringe y faringe (13%), tumores malignos de tiroides (12%), tumores linfoproliferativos orales (5%) y tumores malignos de glándulas salivales (4%). Los sarcomas bucales y los carcinomas orofaríngeos fueron los diagnósticos menos frecuentes (2% cada uno).
La mayoría de los profesionales que informaron el diagnóstico a sus pacientes fueron médicos (64%) distribuidos entre cirujanos oncólogos (38%), otorrinolaringólogo (9%), médicos internistas (6%), dermatólogo (3%) y finalmente pediatra y cirujano plástico (1% respectivamente). Los odontólogos que informaron el diagnóstico de cáncer bucal (36%) fueron médicos bucales (28%) y cirujanos bucomaxilofaciales (9%). El género de los profesionales fue distribuido 50% hombres y 50% mujeres. Con respecto al sector de salud, 74 diagnósticos fueron realizados en el sector público y 26 en el sector privado.
Cuando los pacientes fueron interrogados sí estuvieron satisfechos con el proceso de información de su diagnóstico, la mayoría de los pacientes (85%) contestaron estar satisfechos con el mismo, solo el 9% se sintió insatisfecho y el 6% contestó sentirse neutro en relación al proceso de información. El desconocimiento del diagnóstico fue la razón principal de insatisfacción de este grupo de pacientes.
La satisfacción del paciente no estuvo relacionada estadísticamente con el tipo de diagnóstico del paciente (p=0,17) (tabla 1), ni con el género del profesional (p=0,64) (tabla 2). Asimismo, la satisfacción del paciente no fue modificada por el sector en el cual fue atendido(p=0,1) (tabla 3).
Interesantemente, cuando fue comparado la satisfacción del paciente con la profesión del individuo que le comunicó el diagnóstico observamos diferencias estadísticamente significativas (p=0,001). Los médicos bucales y los cirujanos oncólogos tuvieron mejores respuestas de satisfacción que el resto de las especialidades (tabla 4).
La percepción de los pacientes sobre el proceso de comunicación de su diagnóstico en su mayoría fue excelente y bueno (87%). Sólo un 9% lo percibió de forma deficiente y un 4% regular. La razón por las cual los pacientes evaluaron pobremente el proceso de información fue porque el diagnóstico no les fue informado nunca.
La percepción del proceso de comunicación del diagnóstico no fue diferente cuando se analizó según el tipo de tumor del paciente (p=0,6) (tabla 5), ni el género del profesional (p=0,52) (tabla 6), o el sector de salud donde fue diagnosticado (público o privado) (p=0,26) (tabla 7). Similar a la satisfacción, cuando fue evaluada la percepción de los pacientes sobre su proceso de comunicación del diagnóstico hubo diferencias estadísticamente significativas según la especialidad del profesional de la salud a cargo de darle el diagnóstico. Los pacientes tuvieron una excelente percepción del proceso de comunicación cuando la noticia fue recibida de médicos bucales y cirujanos oncólogos (p=0,04) (tabla 8).
La mayoría de los pacientes conocían su diagnóstico claramente (93% pacientes), solo un 7% no tenía conocimiento, ni entendían el diagnóstico de su enfermedad. De acuerdo a lo esperado, la percepción del proceso fue mejor cuando el paciente conocía el diagnóstico de su tumor. La percepción del proceso de diagnóstico fue estadísticamente mejor (p<0,001) cuando el paciente conocía claramente de que se trataba su enfermedad (tabla 5).
Uno de los retos y situaciones más difíciles a los que se enfrenta el profesional de la salud es la comunicación de la verdad cuando se informa una mala noticia. De hecho, se considera una situación única ya que es un proceso emocional, donde los profesionales no son sólo parte de la acción sino que son protagonistas junto a pacientes y familiares.
La comunicación de una mala noticia no es un mero acto informativo, constituye un proceso de acompañamiento donde se comparte información con el paciente respecto a si mismo, que éste desea conocer, para reflexionar en conjunto qué curso de acción de debe tomar. Son las necesidades del paciente las que darán las claves de la manera y oportunidad de comunicar una mala noticia.
El ocultamiento de la verdad al paciente es una postura que ha sido mantenida, principalmente, bajo el principio de no maleficencia. En este sentido se ha sugerido que la comunicación de la verdad podría perturbar al paciente desproporcionadamente llevándolo no sólo a rechazar tratamientos recomendables sino que incluso puede motivar el deseo de suicidio.12,13 Sin embargo, los resultados del presente trabajo han mostrado que los pacientes demandan el respeto a su autonomía considerando mayores beneficios cuando son adecuadamente informados sobre su diagnóstico. Diversos estudios, incluyendo aquellos con pacientes terminales, muestran los beneficios psicológicos que posee la comunicación de la verdad para el proceso emocional de aceptación de la enfermedad e incluso de la muerte.14-17
Hoy en día se concuerda que un paciente competente tiene pleno derecho ético y legal a cualquier información que desee sobre sí mismo. El respeto del principio de autonomía ha generado una nueva noción de la relación profesional de la salud/paciente, lo que a su vez significa un nuevo modelo de relación clínica basado en participación y deliberación.12,13 Sin embargo, la comunicación de la verdad en salud no es tan simple como una dicotomía entre el principio de no maleficencia y el principio de autonomía, eso sería una simplificación de la complejidad que posee el proceso de información de una mala noticia.
Los resultados de nuestro trabajo mostraron como el ocultamiento de la verdad socava este derecho básico y desconoce la autonomía del paciente, sin embargo el reconocimiento del derecho a ejercer la autonomía personal no soluciona todos los problemas. En otras palabras, ocultar la verdad a quien desea conocerla puede ser tan reprochable y maleficente como el forzar a un paciente a oírla si éste no lo desea u ofrecer información adversa a un paciente que clínica y evidentemente no se encuentra en un estado que le permita recibirla. En efecto y como nos indica el sentido común, el eje que determinará el proceso de comunicación de malas noticias será el paciente, su estado, capacidad y disposición para recibir información.
En el contexto de nuestra investigación, la información de diagnóstico rara vez se ocultó y no existió una correlación entre la conciencia pronóstica y la desesperanza. En el argumento de la vida con conciencia pronóstica, se puede tomar la esperanza como hacer proyecciones existenciales significativas sin desaliento y depresión con conciencia no engañosa de la propia muerte inminente.
Sorprendentemente, factores como género y sector de atención en salud no determinaron el proceso de comunicación de malas noticias en el entorno de esta investigación. Los pacientes mostraron una gran satisfacción por el proceso de información independientemente del género del paciente o del profesional, o el sector de atención público o privado. Diferencias marcadas en las preferencias por algún género o cambios asociados al sector de salud han sido reportadas previamente entre otras culturas.18-24
En países africanos las creencias y valores culturales y religiosos modifican la forma en que se informan y se reciben las malas noticias. Este modelo de divulgación basado en su cultura implica transmitir las malas noticias al hombre mayor de la familia. Este patrón no se limita al entorno africano nativo, por ejemplo, en las sociedades orientales como China, Taiwán, Hong Kong y Japón, la familia se considera más importante que el individuo. Por lo tanto, en tales sociedades, es costumbre divulgar malas noticias a los miembros de la familia, quienes luego deciden si se lo informarán al paciente.24-26
Recientemente el proceso de informar malas noticias en salud ha sido sistematizado reconociendo que es una habilidad compleja y sensible en la cual el profesional debe ser debidamente entrenado.27 Uno de las estrategias más populares y aceptada en todo el mundo, con una aplicación especialpara pacientes con cáncer, es el protocolo SPIKES.
En la práctica, los aspectos del protocolo SPIKES, fueron bien percibidos por los pacientes de nuestro estudio. En su mayoría percibieron efectivamente el proceso de información de su diagnóstico. Sin embargo, diferencias fueron observadas dependiendo de la especialidad del profesional a cargo del proceso. Estas habilidades deben ser enseñadas sistemáticamente en cada etapa de la educación médica y evaluadas según la percepción y satisfacción del paciente.
Algunos trabajos evaluando el protocolo SPIKES han demostrado que los pacientes de cáncer aprecian positivamente la capacidad del médico para proporcionar información adecuada utilizando buenas habilidades de comunicación durante el proceso de difusión de malas noticias. La provisión de apoyo emocional, apoyo estructural y apoyo informativo son también bien apreciadas entre los pacientes.28
Un estudio de pacientes diagnosticados con cáncer de próstata en Alemania29 mostró que la mayoría de los pacientes tenían preferencias claras con respecto a la privacidad del entorno, la integridad y la falta de ambigüedad de la información proporcionada y la evaluación de sus necesidades de información subjetiva. Se observaron diferencias individuales mayores con respecto a las preferencias de apoyo emocional ofrecido por el médico y la participación de la familia, que también fue influenciado por la edad y la educación de los pacientes.
Es interesante resaltar que fueron los cirujanos oncólogos y los médicos bucales quienes obtuvieron los mejores niveles de satisfacción de los pacientes con cáncer. Los programas de especialización, en ambas áreas, no incluyen el adiestramiento para informar malas noticias, sin embargo por la naturaleza de su ejercicio clínico se enfrentan a la tarea de comunicar malas noticias frecuentemente y podría ser la razón de haber desarrollado habilidades para tal fin.
Estudios de Marschollek et al27 mostraron que el contenido es la parte más importante de una entrevista para los pacientes que se les informa un diagnóstico de cáncer. Debe ser preciso, completo y dar un pronóstico realista. La razón principal de la insatisfacción de los pacientes en este estudio el enfoque pesimista de los profesionales. Contrariamente, en nuestro estudio la razón más importante de insatisfacción fue la falta de comunicación del diagnóstico o la decisión del profesional de informarlo a los familiares y no al paciente.
En comparación con estudios previos30-35, los pacientes con cáncer de nuestro estudio informaron una mayor satisfacción con la forma en que se comunicaron las malas noticias. Seifartet al19reportaron que solo el 46.1% de los pacientes estaban satisfechos con el proceso de divulgación de su diagnóstico de cáncer, mostrando una diferencia significativamente alta entre las preferencias del paciente y la forma en que se informaron las malas noticias. No obstante, estudios de Eg et al28 mostraron resultados similares a nuestras observaciones con una tasa de satisfacción cercana al 80%. Este grupo de investigadores observó que los pacientes deseaban honestidad de sus médicos cuando se trataba de la comunicación de malas noticias. El respeto a la autonomía del paciente fue considerada esencial para los pacientes durante todo el proceso de información.
Considerando que la manera cómo se comunica una mala noticia tiene un efecto profundo en los pacientes, familiares y en el mismo profesional, se enfatiza la importancia de generar instancias educativas que permitan flexibilizar este proceso comunicacional identificando las propias dificultades y reconociendo que los pacientes presentan distintas necesidades y preferencias.
Los pacientes quieren la oportunidad para discutir sus diagnósticos y planes de manejo de cuidado con su familia, y la mayoría de los pacientes quieren que su familia esté incluida en la conversación inicial36. Sin embargo, muchos pacientes creen que debe recibir las noticias directamente del equipo de atención médica y no de miembros de la familia.12
Los protocolos para la comunicación de malas noticias ofrecen un procedimiento estandarizado que estructura el proceso comunicacional con el paciente. El proceso comunicativo tiene como eje siempre al paciente: su percepción de la situación, intereses, necesidades y emociones. Las consecuencias de una estrategia inadecuada pueden provocar la pérdida de la confianza del paciente, puede crear inadvertidamente un falso sentido de desesperanza para una cura y en casos extremos promover el suicidio del paciente.12
Los pacientes tuvieron una excelente percepción y satisfacción del proceso de comunicación del diagnóstico de cáncer de cabeza y cuello el cual respeta, en la mayoría de los casos, el principio de autonomía. Ni el género del paciente o del profesional, o el sector de salud en que se dio el diagnóstico afectaron la percepción o satisfacción del paciente sobre el proceso. El conocimiento del diagnóstico estuvo directamente asociado a la satisfacción del paciente. Cuando se le ocultó la información al paciente, vulnerando su autonomía, la satisfacción y la percepción fueron deficientes, trasgrediendo el beneficio del paciente.