Revisiones Bibliográficas

Recibido para arbitraje 24/04/2012
Aceptado para Publicación: 03/10/2012

Márquez M. F. L., MSc. en Psicología del Desarrollo Humano. Profesora Agregado de la Cátedra de Psicología Aplicada a la Odontología de la Universidad Central de Venezuela

INTRODUCCIÓN

Para analizar los aspectos psicológicos que pueda tener un paciente con hendidura labio palatina, debemos partir de la idea de que se necesita considerar al niño(a) en el contexto de sus múltiples ambientes, y también recordar que sufren física y psicológicamente. Tienen problemas para deglutir, hablar y oír. Su aspecto es notablemente fuera de lo normal, de manera que son casi proscritos por el grupo social. Con dificultad se les admite en las escuelas y colegios siendo claramente discriminados por sus problemas para hablar u oír, de manera que muchas veces se les envía a instituciones para niños(as) con discapacidades cognoscitivas aún cuando son normales e inteligentes ¹.

De esta forma pueden aparecer conductas tales como dependencia, quejas, interacción social inadecuada. Emocionalmente estos niños(as) se sienten heridos en su imagen corporal. Como el defecto es visible son niños(as) que siempre han recibido miradas de curiosidad y de poco agrado, lo que los conduce a sentirse rechazados, inseguros, a desconfiar de las personas, a presentar dificultad para socializar. Se evidencian conductas agresivas lo cual es explicado por enfoques conductuales, considerando que es debido a que han estado seguidas de contingencias reforzantes. Por otra parte, muchos repertorios conductuales que en forma habitual emite el paciente (en su casa, en el ambiente laboral), no se presentan en la etapa de rehabilitación debido a que los reforzadores no están disponibles. De la misma forma algunas conductas pueden dejar de presentarse por estar seguidas de situaciones aversivas y/o castigos ¹.

Cabe señalar que en la mayoría de los casos, pese a existir malformaciones muy graves, no existe problemas en el Sistema Nervioso Central, por lo que estos niños(as) no sufren discapacidad intelectual, y es la falta de estimulación cognitiva y psicoemocional, que a veces lleva al rechazo, lo que ocasiona aún mayor daño que las propias malformaciones. Por ello, mientras más temprano se realice el tratamiento integral, será mejor la imagen corporal, su concepto de sí mismo y por ende su integración social.


REVISIÓN BIBLIGRÁFICA

Aparte de las limitaciones impuestas por el aspecto físico, las personas con hendidura labio palatina no desarrollan su lenguaje en forma adecuada debido a que por la presencia de la hendidura el labio o en el paladar hay una salida de aire por el espacio que queda abierto y la emisión de la voz asume las características del lenguaje típico nasal. Tal como lo señala la National Information Center for Children and Youth with Disabilities ² un "trastorno del habla y lenguaje" se refiere a los problemas de la comunicación u otras áreas relacionadas, tales como las funciones motoras orales. Estos atrasos y trastornos varían desde simples substituciones de sonido hasta la inhabilidad de comprender o utilizar el lenguaje o el mecanismo motor-oral para el habla y la alimentación. Algunas causas de los trastornos del habla y lenguaje incluyen la pérdida auditiva, trastornos neurológicos, hendidura labio palatina, lesión cerebral, síndrome de Down y abuso de drogas.

El desarrollo armonioso del lenguaje presenta una integridad anatómica y funcional de todos los órganos que forman parte tanto del proceso de recepción como el de emisión. Una lesión o una malformación en cualquier órgano de los que intervienen en este proceso pueden comprometer el desarrollo óptimo. La hendidura labio palatina es una de las malformaciones congénitas más frecuentes que afectan las estructuras buco-faciales del hombre y que en gran medida alteran actividades funcionales como fonación, alimentación, respiración y deglución, además del desarrollo psicosocial del individuo ³.

A los niños(as) con hendidura labio palatina se les debe realizar estimulación precoz con luces, ruidos, sensaciones táctiles, entre otras; esto es sumamente importante ya que contribuye al desarrollo y aprendizaje posterior del niño(a). Hay casos en que el desarrollo del niño(a) llega a paralizarse debido a una falta de demostración de afecto materno.

Debido a que el desarrollo lingüístico forma parte del proceso de socialización, en la medida en que una persona no tiene un lenguaje adecuado, no puede integrarse adecuadamente a su ambiente ya que es el lenguaje el que permite ampliar el alcance de su ambiente social. Estos repertorios variables inadecuados redundan en una interacción social inadecuada.

Rodriguez y Norabuena ⁴ halló "que a los 36 meses los niños(as) con hendidura presentaban un desarrollo del rendimiento significativamente inferior en las habilidades motoras finas, habilidades motoras gruesas y habilidades del lenguaje expresivo en comparación con los niños(as) sin hendidura".

Gran parte del conocimiento social y lingüístico se construye a través de la interacción entre seres humanos. Esta interacción se inicia a edades muy tempranas y es el niño(a) en muchas ocasiones, quién activamente la persigue. Esa actitud y comportamiento innato para el contacto social y para el aprendizaje lingüístico requiere un ajuste por parte de los adultos para sacarle provecho. La mayoría de los adultos socializados se ajustan bien a los niños(as) y son guías eficaces en la enseñanza del lenguaje y del mundo social.

Cuando hablamos de lenguaje lo primero que me viene a la mente es lo amplio y complejo de su definición. Sin embargo, es evidente que los niños(as) se comunican antes que aparezca el lenguaje, esto se observa cuando el niño(a) llora y deja de hacerlo cuando llega un adulto, está mostrando una señal de comunicación con la que exige la atención de otra persona y ésta responde. Nosotros los adultos atribuimos intenciones comunicativas a las expresiones y gestos de los bebés aunque estos sean muy pequeños. La importancia de esto es que facilita las interacciones de los niños(as) y los adultos: madre, padre, hermanos, abuelos.

Según Pichel ⁵ "el lenguaje es una conducta comunicativa que aparece en el niño(a) cuando surge en él la necesidad y posibilidad de hablar. El lenguaje oral no es la única forma de comunicación, pero si una de las más humanas y esenciales. Una buena expresión y comprensión lingüística facilita las relaciones interpersonales. Hablar bien da confianza, seguridad, crecimiento personal y autoestima".

En esta relación cada uno de los adultos favorece el desarrollo del niño(a), no sólo guiándolo y ayudándolo en su proceso de adquirir lenguaje, sino también atribuyéndole cada vez mayores capacidades y destrezas que vayan más allá de su proceso de maduración. Esta situación hace que el niño(a) establezca contrastes entre las experiencias nuevas que le brindan los adultos que posteriormente serán la base de su aprendizaje social y desarrollo del lenguaje.

El área lingüística en sentido amplio es un fenómeno social, por lo que adquisición y desarrollo depende, entre otros factores, de las condiciones sociales. De hecho se puede afirmar que una de las principales funciones del lenguaje, tanto para los niños(as) como para los adultos que conviven con él, es la comunicación.

Los niños(as) son seres sociales que desde el momento de su nacimiento forman parte de un contexto social y cultural determinado. En el primer período de desarrollo, el entorno social del niño(a) queda restringido de manera muy especial al medio familiar el cual ejerce una gran influencia en la futura adquisición lingüística y comunicativa.

Para adquirir su propio sistema lingüístico, los niños(as) tienen que sentir la necesidad de comunicarse con las personas de su entorno. El deseo de expresarse va a ser consecuencia en parte por la sensación de placer que le van a producir las primeras muestras de satisfacción de sus familiares ante cualquier forma de expresión de sus necesidades. Ya desde las primeras semanas de vida, los gritos y el lloro de los recién nacidos son percibidos por los padres como mensajes agradables o desagradables y según sea la reacción de estas personas que rodean al niño(a) éste vivirá la actitud del adulto como un estímulo que le inducirá a expresarse y comunicarse o como una sensación de insatisfacción o de angustia que frenará sus primeras posibilidades de expresión ⁶.

Los defectos anatómicos en una persona con hendidura labio palatina trae como consecuencia alteración de índole estético y funcional, repercutiendo en el desenvolvimiento social y familiar ya que en muchas ocasiones son rechazadas por su deformidad facial y por su dificultad de comunicación ⁷.

Meléndez, Pérez y Pernalete ⁸, realizaron una investigación acerca de la autoestima escolar con hendidura labio palatina antes y después de la cirugía reconstructiva: perspectiva de la madre, en Barquisimeto. Estado Lara, que tuvo como objetivo determinar el nivel de autoestima escolar antes y después de la cirugía reconstructiva. Se planteó el problema que tiene para estos padres e infantes, el haber nacido con esta malformación congénita y las afecciones psicológicas que esto le genera y baja sus niveles de autoestima. Se fundamentó dicho estudio con información muy amplia y diversos antecedente operacionalizándose las variables. Se concibió este como trabajo descriptivo y de campo, se escogió la población y muestra específica (10 madres de pacientes escolares antes y después de la cirugía) a la cual se les aplicó una encuesta de veinte preguntas cerradas con tres opciones de respuesta, aplicándosele a dicha población antes y después de la cirugía. Los resultaron mostraron que antes de la cirugía reconstructiva presentaron un bajo nivel de autoestima, se sentían rechazados con un bajo nivel de convivencia y aceptación por parte de los demás, presentando actitudes de apatía y tristeza frecuente, cuestiones que fueron bastante superadas luego de la cirugía. Se les recomendó hacer participar a estos niños(as) en actividades que le ayuden a elevar su nivel de autoestima, ser más participativo y superar las secuelas psicológicas y emocionales que les puede haber dejado su estado anterior.

Ribeiro ⁸ señala en relación a la autoestima: es el sentimiento valorativo de nuestro ser, de nuestra manera de ser, de quienes somos nosotros, del conjunto de rasgos corporales mentales y espirituales, que configuran nuestra personalidad; esta definición incluye, los rasgos corporales, lo que permite inferir que dicha malformación, influye en la autoestima de quien la padece; situación que se aprecia al observar como niños(a) con esta afección, se muestran tímidos, pocos participativos, retraídos, poco sociables, entre otros.


Abraham, Colmenares y Prieto 1 señalan que el padecimiento de esta malformación la hemos considerado una incapacidad ya que reúne las cuatro características básicas para definirla como tal:

1. El comportamiento del individuo se convierte en un amplio conjunto de situaciones para evitar y huir, por haber estado seguida de sucesos negativos en el pasado.
   
   
2. Afecta una amplia gama de actividades: laborales, familiares, sociales
   
   
3. La persona es considerada por consenso como desafortunada, desvalida e infeliz.
   
   
4. Existe una actitud generalizada hacia el sujeto, desarrollándose un lenguaje verbal relativo a la incapacidad con expresiones, tales como: "pobre muchacho", "debe ser un infeliz"

En el contexto de lo anterior puede comprenderse el surgimiento en los pacientes, de una serie de déficit y excesos conductuales que le impiden un fácil acceso o un desarrollo adecuado dentro de su ambiente social. Es por ello que se justifica el tratamiento psicológico de estos casos paralelamente a la intervención quirúrgica, así como un entrenamiento familiar de padres y familiares más cercanos ¹.

En el proceso de rehabilitación integral de estos pacientes el médico foniatra y el terapista del lenguaje son profesionales indispensables. La terapia del lenguaje debe iniciarse lo más precozmente posible dependiendo de la edad del paciente y de sus déficits, para ellos debe establecerse un plan para favorecer el desarrollo del lenguaje, corregir las alteraciones articulatorias y estimular el buen funcionamiento del esfínter velofaríngeo ⁷.

El desarrollo normal del lenguaje depende de un crecimiento físico, motor, sensorial, cognitivo y social, los cuales son normales durante los primeros cinco o seis años de vida. Cualquier impedimento en uno de estos sistemas, alteran la normal adquisición del lenguaje. En el niño(a) con hendidura labio palatina la mayoría de estos factores se ven comprometidos en mayor o menor grado dependiendo del caso, por lo que muchas veces encontramos un retardo en el desarrollo del lenguaje.

Los pacientes con hendidura labio palatina tienen un retardo en la aparición del habla. En el niño(a) normal existen sonidos intencionales alrededor del cuarto mes, con aparición del balbuceo. En el caso de estos niños(as) esta etapa aparece generalmente a partir del noveno mes. De la misma manera podríamos reconocer que en el niño(a) normal comienza a emitir las primeras palabras entre los 9 y 18 meses, mientras que en los niños(as) con hendidura labio palatina se realiza entre los 16 y los 18 meses. En ellos no existe un verdadero retardo general del lenguaje, pero si un retardo en la cantidad de emisión verbal y del uso del vocabulario.

Otro factor que puede retrasar el habla es la poca estimulación que recibe el niño(a) por parte de sus padres y sus familiares. Esto se agravaría si el niño(a) presenta complicación auditiva. La hendidura labio palatina por lo general se acompaña de hipoacusia conductiva bilateral ya que las Trompas de Eustaquio se tornan más vulnerables y por ende los oídos medios, aumentando así los errores fonoarticulatorios.

Además, el mecanismo velofaríngeo está alterado debido a su capacidad de separar la cavidad nasal de la bucal, lo cual permite el escape de aire por la nariz durante el habla, impidiendo la formación de la presión en la boca (presión intraoral). Los sonidos consonantes y las vocales que necesitan de alta presión, se distorsionan en virtud de que las cavidades oral y nasal se acoplan, o se combinan en una sola cavidad de resonancia. Hay que señalar que para la producción del habla normal, las consonantes de presión (p, b, t, d, c, ch, j, z, s) y las vocales (a, e, o, u) son emitidas con el mecanismo velofaríngeo cerrado, las consonantes m, ñ y n no son afectadas porque ellas requieren que el mecanismo velofaríngeo esté abierto.

Generalmente los trastornos de comunicación tienen el potencial de aislar a los individuos de sus alrededores sociales y educacionales, es esencial encontrar una intervención justa y apropiada. Aunque muchos patrones del habla y del lenguaje se pueden caracterizar de lenguaje infantil y forman parte del desarrollo normal del niño(a), éstos pueden causar problemas si no se atienden a tiempo. De esta manera un atraso en el patrón de lenguaje inicial puede convertirse en un trastorno que cause dificultades en el aprendizaje. A causa de la manera en la cual el cerebro se desarrolla, es más fácil aprender las destrezas del lenguaje y comunicación antes de los cinco años de edad. Cuando los niños(as) tienen trastornos musculares, problemas en la audición o atrasos del desarrollo, su adquisición del habla, lenguaje y destrezas relacionadas pueden ser afectadas ² .

Durante el primer año de vida del niño(a), las principales responsabilidades de los padres son satisfacer las necesidades del bebé y ofrecerle cariño. Este papel de conceder amor y cuidados continúa a lo largo de la niñez, pero el énfasis de la relación decae a medida que otras funciones empiezan a ser más importantes. Este aspecto de la relación padres e hijos(as) tiene tres influencias importantes en el niño a). Primero, la dependencia de un cuidador ayuda al bebé a realizar las principales tareas de la infancia -desarrollar la confianza básica-.Segundo, esta relación puede proporcionar al niño(a) la capacidad de establecer relaciones emocionales. Por último, al desempeñar el papel de cuidador amoroso, los padres educan al niño(a) para futuras socializaciones. Los niños(as) son fácilmente influenciables por las personas a las que aman, especialmente si dependen de ellas para satisfacer sus necesidades. Así que la relación potencia la efectividad de los padres como agentes de socialización ⁹.

Cuando el niño(a) con hendidura labio palatina no ha recibido un tratamiento a tiempo y adecuado en su primera etapa de vida, tanto por sus padres como por los especialistas en el área, se pueden observar dificultades en su personalidad, las cuales se reflejarán en el desarrollo armónico de su persona, según estudios realizados por Sarmiento, Sánchez y Sequera ¹⁰: Se expresa con una mayor tendencia a describirse físicamente: "en forma negativa (50%), en casos más graves sólo reconoce su aspecto negativo (20%), no logra hablar de su aspecto físico ni de sí mismo (7%) y aún se considera incapaz de amar algunas personas de su grupo familiar (31%)".

Es de esta manera que el niño(a) es moldeado, construyendo su mundo a través de las personas que conforman su medio. El resultado de esto, son todas aquellas actitudes, valores, normas y rasgos de personalidad que lo ayudarán a ser parte de la sociedad. Esta socialización es satisfactoria, si el individuo se adapta a fines sociales deseables. Algunos de los niños(as) con hendidura labio palatina no cumplen con este proceso, por ser rechazados por una parte de la sociedad, creciendo en un mundo de prohibiciones y limitaciones. "todos ellos eran payaso del salón, el hazmerreír de los amigos, la vergüenza de la familia. A todos sin excepción los llamaban 'el chingo (a)`…" ¹¹ .

Igualmente, las personas que sufren de este impedimento son rechazadas socialmente y se ven obligadas muchas veces a aislarse del medio que les rodea, disminuyendo así su proceso de socialización. Tal es el caso, que muchos abandonan la escuela por ser objeto de burla o vergüenza familiar…"los amigos se burlaban, la tuve que sacar del colegio por eso, porque llegaba llorando a casa" ¹¹ .

Siguiendo en este sentido, es importante mencionar el estudio realizado por Kapp-Simon 12 quién comparó el autoconcepto de niños(as) en edad Primaria (5 a 9 años) con hendidura labio palatina y un grupo control no afectado, encontrando una relación entre el autoconcepto pobre del niño(a) y su desarrollo lingüístico: "Globalmente los niños(as) con hendidura reportaron un autoconcepto significativamente bajo. Ellos se percibían menos hábiles socialmente y frecuentemente estaban tristes e irritados más que sus semejantes. Se postuló que el pobre autoconcepto del niño(a) en edad primaria con hendidura se puede deber y relacionar con el habla y apariencia, con las diferentes expectativas paternales o la combinación de todas estas variables".

De igual manera las situaciones poco agradables que pudieran presenciar los niños(as) con hendidura labio palatina es en relación con su autoestima donde se expresa la ausencia de un ambiente adecuado, nutritivo que les permita sentir que el mundo que les rodea está bien.

Hunt , Burden y Johnston ¹³ realizaron una revisión sistemática de literatura, donde la mayoría de los estudios eran, principalmente, en lengua inglesa, con el objetivo de determinar el impacto psicosocial de labio y paladar hendido en niños(as) y adultos. Se encontró que los tópicos más investigados en el tema eran: 1. funcionamiento psicológico y personalidad; 2. autoconcepto (incluyendo autoestima y autoconfianza); 3. Imagen del cuerpo y satisfacción con el aspecto facial; 4. satisfacción por el lenguaje; 5. problemas de conducta; 6. Funcionamiento social; 7. ansiedad y depresión; y 8. apego, desarrollo y aprendizaje. Los resultados de esta revisión indicaron, a nivel general, que los niños con hendidura labio palatina aparentemente no experimentan problemas psicosociales significativos, aunque sí pueden presentarse problemas específicos, como: problemas de conducta, insatisfacción por el aspecto facial, depresión y ansiedad.

De esta manera, para que el niño(a) se desarrolle sano y feliz necesita satisfacer ciertas necesidades mentales e intelectuales, dentro de las cuales se encuentra la estimulación adecuada para el desarrollo del lenguaje, para aprender a comunicarse con los demás niños(as) y adultos que lo rodean, utilizando su voz, sus sentidos, sus sentimientos, en pocas palabras todas sus habilidades psicológicas. De igual forma requiere ser tratado como un niño(a) normal y sentirse como tal, tener su propia identidad, sentirse querido y aceptado a fin de que pueda dar y recibir afecto, no sentirse maltratado con palabras o actitudes y compartir con familiares y amigos para desarrollar destrezas sociales.

Podríamos decir que la sociedad se guía por patrones socializantes inculcados por instituciones que de una u otra forma pautan lo normal y lo patológico; todo aquello que no cumpla con sus esquemas, es rechazado y este puede ser el caso de los niños(as) con hendidura labio palatina.

Sigillo¹⁴ señala que, el niño(a) nacido(a) con una malformación congénita, no se concibe a sí mismo(a) como defectuoso(a), sino que son los otros y especialmente la madre, la que se lo hace percibir. Por lo tanto la adaptación del niño(a) con hendidura labio palatina depende, al igual que en el caso de los niños(as) normales, del ambiente de aceptación y cariño que el niño(a) encuentra en su familia. La diferencia radica en la reacción de los padres ante el nacimiento de su hijo(a) con una hendidura de labio y/o paladar.

Gil ¹⁵ considera que los hijos(as) se podrán "sentir bien", si sus padres están alegres, si son felices, si se sienten queridos por ellos, si son alimentados cuándo y cómo lo necesitan, si pueden descansar y jugar con otros niños(as), ir a la escuela, aprender a desarrollar sus propias capacidades.

El niño(a) tiende a sentir que así como existe es normal, y generalmente se da cuenta de la deformidad o anomalía por la percepción de hechos inexplicables para él, como la actuación de ciertas personas de su ambiente inmediato. Es de suponer además, que las ansiedades de estos niños(as) son más intensamente persecutorias que en el niño(a) que no presenta hendidura labio palatina; por lo menos a partir del momento en que se dan cuenta que algo anda mal en un mundo en el que ellos están en desventaja.

Sin embargo, un niño(a) que ha nacido con una deformidad física puede llegar a ser un niño(a) sano(a) con un "self" no deformado. La aceptación cariñosa o el rechazo en el primer vínculo de la madre con el bebé, funcionan como factor inicial de gran influencia para que se sienta que "todo está bien" o que "algo anda mal" ⁷.

El desarrollo infantil además de implicar condiciones de maduración psicológica y orgánica, necesita también de elementos externos como el medio ambiente físico y social. Dentro de los factores externos, los aspectos relacionados con las pautas de cuidados, socialización del niño(a) en su entorno son fundamentales, puesto que por la naturaleza social que el niño(a) posee, su desarrollo tiene que situarse necesariamente en los procesos de comunicación. En la interacción padres-niño, los padres desempeñan un papel fundamental, asumiendo no solo las tareas de satisfacer las necesidades fisiológicas del niño(a), sino haciendo de organizadores y transmisores de pautas de cultura, instruyendo y proporcionando al pequeño las experiencias necesarias. Por consiguiente si las pautas y la comunicación así como también la relación de afecto no son las más adecuadas, aparecerán problemas en el desarrollo infantil.

Según Lozano ¹⁶ "con relación a las actitudes de los padres es necesario señalar que por ser la comunicación emocional directa la que caracteriza la relación con los adultos, fundamentalmente con la madre, en el primer año de vida, todo lo que afecta emocionalmente a los mismos se trasmite de algún modo a la relación con el niño(a), así la actitud de rechazo, negación o depresión que suelen asumir algunos padres, pone desde el inicio de la vida en una situación de riesgo psicológico al niño(a)".

Los padres contribuyen en el proceso de socialización al menos de cinco formas: asumiendo el rol de ofrecer amor y cuidados; sirviendo como figura en la cual el niño(a) pueda identificarse; actuando a veces deliberadamente como agentes de socialización activos como cuando corrigen y enseñan al niño(a) la forma correcta de hacer las cosas y participando la construcción del concepto del yo en el niño(a) ⁹.

Turner, Rumsey y Sandy ¹⁷ realizaron una investigación acerca de los aspectos psicológicos de la hendidura labio palatina, y cómo las reacciones que tienen los padres influyen en el autoconcepto del hijo(a) pudiendo constituirse en un factor que obstaculice o facilite su rehabilitación, los autores señalan que éstos(as) niños(as) pueden detectar reacciones negativas de sus padres a una edad muy temprana, pero, también tienen la capacidad de discernir que se sientan orgullosos de ellos, a pesar de las ansiedades y el estrés que les genera su desarrollo. Cabe destacar que el niño(a) con hendidura labio palatina, al ser lesionado en su autoestima a través de humillaciones y burlas, se retrae y puede sufrir un desajuste emocional por el rechazo al que es sometido. Es por ello que es indispensable que los padres tomen conciencia de esta problemática para ser un apoyo en todos los aspectos de desarrollo del niño(a) y estar pendiente del área emocional para poder actuar de manera preventiva y/o correctiva ante cualquier situación que le toque enfrentar en sus experiencias cotidianas.

Si bien es cierto que los niños(as) con hendidura labio palatina, tienen mayor probabilidad de presentar problemas emocionales, esto no necesariamente ocurre si se cuenta con un adecuado apoyo familiar, médico y psicológico ¹⁴.

Las necesidades de los padres varían durante el período de crecimiento y desarrollo de los hijos(as), al igual que las de los(as) niños(as) y tienden a ser más evidentes durante ciertos períodos de estrés que incluyen: el tiempo de nacimiento, hospitalizaciones y operaciones, el comienzo del lenguaje formal, la entrada a la escuela y las edades de pre-adolescencia y adolescencia ⁷.

Carrazana, Díaz y Medina ¹⁸ realizaron una investigación de las: características psicológicas de los pacientes con hendidura labio palatina en Villa Clara (Cuba). Estudio descriptivo de corte transversal que tuvo como propósito caracterizar psicológicamente a estos pacientes que son atendidos por el equipo multidisciplinario del Hospital Pediátrico "José Luis Miranda" de Villa Clara, en el período comprendido de septiembre del 2008 a febrero del 2009, contándose para ello con la intervención y el asesoramiento de especialistas en Psicología. Se obtuvieron como características psicológicas fundamentales de los pacientes estudiados: dificultades en las relaciones interpersonales, dependencia de la figura materna, sobreprotección, inseguridad e inmadurez emocional, y en un menor número de casos: rebeldía y dificultades en la esfera escolar. Se demostró relación entre el nivel educativo del tutor y la dificultad en las relaciones interpersonales de los pacientes, lo que reafirma el papel fundamental de la familia en el tratamiento multidisciplinario, no siendo así entre el desarrollo social y otras variables de interés estomatológico estudiadas.

Si hiciéramos una encuesta sobre la importancia que tiene la familia en el desarrollo y ajuste psicológico de todos sus miembros, posiblemente las respuestas reflejarían un acuerdo unánime en calificar dicha importancia como máxima. Pues bien, esta institución de las personas no expertas ha sido avalada por los datos de numerosas investigaciones realizadas por psicólogos especializados en el estudio del marco familiar. Las primeras visiones que surgieron sobre el tema analizaban tan sólo el influjo de los padres sobre el desarrollo de los hijos(as) ¹⁹.

Para lograr el éxito del tratamiento en los pacientes con cualquier deformidad, es importante conocer las características socio-culturales del entorno familiar y social, así como también la apreciación que tiene el grupo familiar respecto a la alteración que sufre el niño(a) ²⁰.

Las concepciones que tienen los padres no se aprenden en la escuela sino que se elaboran a través de un conjunto de experiencias de paternidad. Estas elaboraciones las realiza cada padre y madre como resultado de su propia historia de experiencias, como hijo, hermano, esposo (a) entre otros. Estas experiencias difieren en función de una serie de características del grupo social al que pertenecen los padres: nivel educativo, nivel profesional y la zona de residencia.

En un estudio previo, Triana y Rodrigo ²¹ rastrearon el origen de una serie de concepciones de los padres sobre el desarrollo y la educación tomando como guía algunas teorías científicas sobre la infancia. A continuación se señala las ideas centrales que definen cada una de estas teorías:

Teoría ambientalista: el ambiente determina el desarrollo infantil para estos padres. Así, la disciplina de los padres adquiere gran importancia ya que asume que el niño(a) resultará de un modo u otro dependiendo de las prácticas educativas.

Teoría constructivista: para estos padres el desarrollo del niño(a) depende de su voluntad y esfuerzo, ya que es el responsable de sus propias acciones, es el protagonista. Cada etapa del niño(a) requiere una forma especial de tratarlo. Lograr que el niño(a) tenga autocontrol debe ser el principal objetivo de las prácticas educativas de los padres.

Teoría innatista: el desarrollo viene determinado por la herencia. La disciplina reduce su importancia ya que los rasgos psicológicos difícilmente se pueden cambiar. Las prácticas de crianza no tienen mucho efecto sobre el niño(a) ya que el desarrollo está programado antes del nacimiento.

Teoría nurturista: para unos padres el crecimiento físico es la fuerza que dirige el desarrollo infantil. El interés de los padres se centra en la salud y la buena alimentación como factores cruciales para la educación y el éxito escolar.

En este estudio participó una muestra de 371 padres, de zona rural y urbana, de los que el 69,5% eran madres. El intervalo de edad comprendía sujetos entre los 18 y 57 años. El 55% de la muestra tenían 1 ó 2 hijos y el resto más de 2. Respecto al nivel de estudios y profesión no estaban tan bien distribuidos.

Se utilizó un cuestionario con un conjunto de 26 enunciados en donde los padres debían emitir juicios de estos enunciados con una escala evaluativa de 0-8 puntos que va de "desacuerdo" a "totalmente de acuerdo". Cada frase debía ser juzgada en función del grado de acuerdo entre las ideas del padre o madre que respondían el cuestionario y lo que reflejaba cada enunciado.

Es interesante aclarar que en este estudio como ocurre en muchos otros los padres no suelen estar de acuerdo con una sola concepción, en el estudio citado hubo grupo que tendieron a compartir dos y a rechazar las dos restantes. Así se obtuvieron tres tipos de padres: 1) ambientalistas-constructivista. 2) innatista- constructivista. 3) innatista-nurturista. Además se comprobó que en las tres concepciones resultantes estaban asociados el nivel educativo de los padres, el nivel profesional y la zona de residencia, como refleja el siguiente cuadro:

Como puede apreciarse en el cuadro anterior el nivel educativo relacionado con el nivel profesional de los padres es un factor que permite predecir sus ideas sobre el desarrollo y la educación. Los padres de los grupos 1 y 2 creen que los hijos deben ser tratados de modo diferente según la edad y que los hijos son bastante activos y protagonistas de su propio desarrollo. Sin embargo los del grupo 1 difieren de los del 2 respecto al grado en que creen que pueden influir en el desarrollo de sus hijos. Concretamente los del 1 son muy optimistas respecto a sus posibilidades educativas (ambientalistas) mientras que los del 2 no creen tanto en ellas porque piensan que casi todo está determinado por la herencia (innatista).

Así mismo la zona de residencia está relacionada con las concepciones de los padres, concretamente con la imagen que tienen los padres de su hijo. Los del grupo 1 tienen una imagen bien articulada y compleja de lo que es un niño(a) ya que consideran que cada edad lleva consigo diferentes necesidades educativas (constructivismo). Sin embargo los padres del grupo 3 tienen una imagen muy simplificada de lo que es un niño y de sus necesidades reales. Los niños(as) solo necesitan una buena alimentación y cuidados físicos para garantizarles un buen desarrollo (nurturismo).

De lo anterior se expone que, en el caso del niño(a) con hendidura labio palatina se observa que la concepción de los padres corresponde con el tercer grupo innatista-nurturista, para estos padres es fundamental la salud como clave del desarrollo infantil, tanto es así que muchos de los padres que tienen un hijo(a) con este tipo de anomalía lo consideran como "retrasados" con muy pocas capacidades y en casos extremos piensan que su hijo(a) no puede desenvolverse eficazmente por lo que lo inscriben en un colegio de educación especial, esto puede deberse a su bajo nivel cultural y la escasa información que poseen en relación a la malformación.

En este sentido La Secretearía de la Salud y Centro Nacional de Equidad de Género y Salud Reproductiva ²² señalan que "el niño(a) con hendidura labio palatina en ocasiones se encuentra en desventaja socio académica, no por deficiencias cognitivas o emocionales, sino por falta de información sobre este padecimiento".

Además que, los niños(as) con determinada discapacidad tiende a ser un poco más tímido que el resto de los niños(as), a ser mucho más inseguros en sus relaciones sociales, solitarios e inhibidos ante los demás debido al rechazo a que constantemente están expuestos. Ante estas reacciones, algunos padres toman el control de la situación, tratan de resolverles de modo directivo todos sus problemas sociales y así protegerlos. Otra reacción negativa que incrementa su ansiedad es "psicologizar" todas las reacciones del niño(a) buscando el cómo y el por qué de todas ellas. Todo ello incrementa todavía más su sumisión, dependencia y sentimientos de angustia e inseguridad. Lo que necesitan estos niños(as) es un ambiente hogareño poco estresante, buenos modelos de relaciones sociales en sus padres, apoyo a su autoestima, propiciar de modo indirecto los encuentros con otros niños(as), que no se centre en ellos toda la atención familiar ²³.


CONCLUSIÓN.

Según Lozano ¹⁶ señala: "en la mayor parte de los casos las malformaciones congénitas traen consigo una serie de dificultades en el orden social y psicológico que provoca que las personas tengan que enfrentarse a situaciones para las cuales no siempre cuentan con la preparación y recursos personológicos necesarios, de ahí la necesidad de que el equipo de salud se prepare para atender al niño(a) inmerso en su sistema familiar, que va a ser su fuente primera de seguridad y confianza, teniendo siempre en cuenta que el individuo es un ser biopsicosocial y brindarle ayuda y atención médica de calidad implica tener en cuenta también el resto de los factores y no únicamente el biológico".

Considerando que los niños(as) tienen, además de necesidades biológicas, necesidades emocionales que sólo pueden satisfacer si se les ofrece la posibilidad de establecer vínculos afectivos estables e incondicionales, podemos formular que "los niños tienen derecho a tener una familia, aunque ésta pueda revestir diferentes formas".De otra forma, podría considerarse que todo niño(a) tiene derecho a ser aceptado y estimado independientemente de su sexo, raza, minusvalía, rendimiento, conducta y cualquier otra característica personal o social ²⁴.

En este sentido, se puede expresar que la autoestima forma parte de la salud psíquica y es un elemento fundamental en la seguridad emocional. Las figuras de apego deben aceptar incondicionalmente a sus hijos(as) y la sociedad en general no debe discriminar a ningún niño(a) ²⁴.

Para que el paciente con hendidura labio palatina tenga una calidad de vida óptima que incluya un nivel de autoestima aceptable y una inclusión del mismo en la sociedad, es absolutamente determinante que desde su nacimiento la familia y los individuos que van a formar parte del entorno del paciente afectado aprendan a manejar la situación, para que desde el mismo momento en que el niño(a) nazca el abordaje del problema sea exitoso y durante el desarrollo de la vida del individuo este tenga una rutina diaria como una persona sin patología, logrando así la disminución y quizás eliminación de los factores que afectan negativamente el aspecto psicológico de los pacientes con esta malformación.