Participación en la toma de decisiones sanitarias por parte de los menores de edad según desarrollo moral, y marco normativo venezolano
RECIBIDO PARA ARBITRAJE: 24/10/2011
ACEPTADO PARA PUBLICACIÓN: 08/05/2012
Ferro, Ma., Profesor Titular y Coordinadora del Comité de Bioética de la Facultad de Odontología de la U.C.V. Odontopediátra
PARTICIPACIÓN EN LA TOMA DE DECISIONES SANITARIAS POR PARTE DE LOS MENORES DE EDAD SEGÚN DESARROLLO MORAL, Y MARCO NORMATIVO VENEZOLANO.
RESUMEN
El presente artículo tiene como propósito establecer la participación que pueden tener los menores de edad en la toma de decisiones en la práctica sanitaria, según su desarrollo moral y el marco normativo venezolano. En los procedimientos se realizó la revisión bibliográfica, desde los clásicos hasta lo más reciente sobre el tema y se aplicó un método analítico. Se concluyó: que es fundamental una deliberación participativa con el menor, incluyéndolo en un proceso serio, honesto y sincero que exige escuchar al niño antes de los 12 años y solicitar su asentimiento de 12 a 17 años; los niños y adolescentes, pueden llegar a tomar decisiones con la adecuada ayuda por parte de familiares, equipo de salud, y otros expertos, que los apoyen en el desarrollo de una comprensión de los problemas y en la demostración de su capacidad de decisión, promoviendo el desarrollo de su independencia y responsabilidad; los profesionales de la salud requieren de formación ética y psicológica, para lograr una verdadera relación de ayuda en función del bienestar superior para con sus pacientes menores de edad y sus familiares.
Palabras Clave: Toma de decisiones de los menores de edad, Desarrollo moral, Marco normativo venezolano, Consentimiento informado, Bioética.
PARTICIPATION IN HEALTH DECISIONS BY MINORS UNDER DEVELOPMENT MORAL AND LEGAL FRAMEWORK FOR VENEZUELA
ABSTRACT
This paper aims to establish the participation that may have minors in decision-making in health care practice, according to their moral and legal framework in Venezuela. The procedures conducted the literature review, from the classics to the latest on the subject and applied an analytical nematode. It concluded that participatory deliberation is essential to the child, including it in a serious process, honest and sincere that requires listening to the child before age 12 and apply for consent from 12 to 17 years, children and adolescents, may reach appropriate decisions with help from family, health team and other experts to support them in developing an understanding of the problems and to demonstrate the ability of decision, promoting the development of independence and responsibility, health professionals require ethical and psychological training to achieve a real relationship based aid to higher welfare with their minor patients and their families.
KEY WORD: decision-making in health care practice, moral development, informed consent, bioethics, legal framework in Venezuela
INTRODUCCIÓN
El objetivo de este estudio fue establecer la participación que pueden tener los menores de edad en la toma de decisiones en la práctica sanitaria, según su desarrollo moral y el marco normativo venezolano.
A través del tiempo ha resultado difícil aportar una postura clara y contundente que responda a las inquietudes sobre cuándo los seres humanos comienzan a ser morales y jurídicamente responsables de sus actos. En la Ética a Nicómaco, Aristoteles1 plantea que "los jóvenes pueden ser geómetras y matemáticos y sabios en cosas de esa naturaleza y en cambio, no parece que puedan ser prudentes", dando a entrever que la virtud moral por antonomasia, la prudencia, parece, lograrse muy tardíamente, no obstante los menores de edad, son personas capaces de darse cuenta de las situaciones, y por tanto responsabilizarse de sus actos. Es muy importante, no confundir la madurez moral con la capacidad moral, o incluso con la jurídica.2 Tan es así que la tradición hizo coincidir la responsabilidad moral con el "uso de la razón", que se situó tradicionalmente en torno a los 7 años.3
DESARROLLO MORAL
Conceptos como la madurez y la conciencia moral han cambiado notablemente a partir del estudio sobre desarrollo moral publicado por Jean Piaget,4 donde plantea que el niño evoluciona desde un estadio premoral a otro de respeto hacia la autoridad de los individuos o de las cosas (cuadro 1). Propone tres factores que influyen sobre el desarrollo moral: el desarrollo de la inteligencia, las relaciones entre iguales y la progresiva independencia de las normas impuestas por los adultos. El primer factor, el desarrollo de la inteligencia, lo considera el más importante, debido a que le da paso a los otros dos, en el cual plantea la existencia de fases o estadios en el desarrollo de la misma, que dependen, de la maduración biológica del individuo, y de la influencia del medio social que provee las experiencias adecuadas para aprovechar esta maduración y se dan a partir de los dos años de edad, ya que antes, no podemos hablar de moral propiamente dicha.
El niño de 3 a 8 años identifica las reglas morales con las leyes físicas y, por tanto, considera que las normas morales son predicados físicos de las cosas, sin relación directa con la intención o los valores humanos. El "realismo" del niño pequeño, dice Piaget, le hace identificar lo moral con lo real y considerar que las normas morales, como las físicas, son absolutas, sagradas e intocables (heteronomía). A partir de aquí comienza un lento proceso de evolución, donde paulatinamente va interiorizando las normas, de modo tal que los sujetos van distanciándose de las demandas externas en favor de los principios internos (autonomía).2 Para Piaget estos criterios internos inicialmente se identifican con el principio de justicia, en otras palabras, de igual trato para todos en circunstancias similares (lo cual sucede aproximadamente entre los 8 y los 11 años), siendo luego complementados con criterios de equidad, que enriquecen el criterio de igualdad de acuerdo con las circunstancias concretas de cada caso (proceso que se inicia alrededor de los 11-12 años).2,5
Kohlberg,6 elaboró un sistema de evolución de la conciencia moral del niño de tres niveles (cuadro 2), y seis grados (cuadro 3), estableciendo que el nivel preconvencional con un 80% de los casos es propio de los niños hasta los 10-12 años.
Kohlberg comparte con Piaget que la moral se desarrolla en cada persona pasando por una serie de fases o etapas, comunes para todos los seres humanos que ocurren en la misma secuencia, favoreciendo estructuras que dan paso a etapas posteriores. A pesar, que no todas las etapas del desarrollo moral emergen de la maduración biológica como planteó Piaget y considerando las últimas relacionadas a la interacción con el contexto ambiental, señaló que no todos los individuos llegan a alcanzar las etapas superiores de este desarrollo.6
El ascenso en las etapas se evalúa como un proceso de aprendizaje irreversible en el que se adquieren nuevas estructuras de conocimiento, valoración y acción. Estas estructuras actúan conjuntamente y dependen las unas de la puesta en marcha de las otras. El autor, acepta que se produzcan fenómenos de desajuste en algunos individuos que hayan adquirido las estructuras propias de la etapa de un modo deficiente, permitan la persistencia de restos de estructuras de la etapa anterior, dando la impresión de un retroceso en el desarrollo. El desarrollo moral comienza en la etapa cero, donde el infante considera bueno todo aquello que quiere y que gusta por el simple hecho de quererlo y gustarle. Una vez superado este nivel anterior a la moral se produce el desarrollo según el esquema a continuación.6
Carol Gilligan, plantea que el razonamiento moral es más complejo de lo que Kohlberg propuso. El pensamiento moral maduro une factores deónticos, más universales y abstractos, con otros de responsabilidad, de carácter preponderantemente concreto.7,8A partir de esta concepción, Gilligan elaboró un cuadro del desarrollo moral en el ámbito de la "ética del cuidado" que corresponde en grandes rasgos a la Teoría propuesta por Kohlberg en el ámbito de la "ética de la justicia". Los tres niveles de desarrollo que propone Gilligan se estructuran sobre la dinámica de los de Kohlberg, sin embargo, su contenido es muy diferente, debido a las características esenciales de cada una de estas éticas, aunque ambas defienden la igualdad, la ética de la justicia hace hincapié en la imparcialidad y la universalidad, donde los individuos son considerados formalmente iguales y han de ser tratados de modo igualitario; mientras que la ética del cuidado pone énfasis en el respeto a la diversidad y en la satisfacción de las necesidades del otro, en el cual los individuos son diferentes e irreductibles y no deben ser dañados.
Fowler por su parte, en su teoría del desarrollo humano considera la "fe humana" como una variable espiritual madurada en la persona durante el proceso de búsqueda y encuentro de sentido a su existencia,10 coincidente con los planteamientos realizados por Victor Frankl en 1946 en su libro el hombre en busca de sentido.11 Fowler considera que los aspectos de la fe humana forman un conjunto de habilidades cognoscitivas interrelacionadas estructuralmente, así la forma en que una persona concibe al mundo se relaciona con su razonamiento lógico; y su manera de realizar juicios morales se afecta por su perspectiva social y los límites de su conciencia social y estos aspectos a su vez cambian en las diferentes etapas de su vida,12 dichos aspectos se describirán en el siguiente cuadro:
VALORES MORALES
Además del desarrollo moral debemos considerar otros valores morales para la toma de decisiones en menores de edad como son el raciocinio, libertad, autonomía, responsabilidad, consciencia moral, acto moral y existencia auténtica, a saber:
El raciocinio entendido como la facultad en virtud de la cual el ser humano es capaz de identificar, comparar y clasificar conceptos relacionando unos con otros según sus semejanzas y diferencias; cuestionando su significado y el sentido de su uso; encontrando coherencias o contradicciones entre ellos y así inducir o deducir otros conceptos nuevos y distintos a los que conoce. También se entiende como la capacidad de establecer o descartar nuevos conceptos concluyentes o conclusiones, en función de su coherencia con respecto de otros conceptos de partida o premisas".14 Todo ser humano nace con el potencial de ser racional, no obstante, el crecimiento y desarrollo a partir de la adolescencia le permite hacer uso de la razón para explicar las realidades a partir de la caracterización y significación de sus pensamientos.
La libertad considerada por Ferrater15 como la posibilidad de autodeterminación o elección, como acto voluntario o espontáneo, como margen de indeterminación, ausencia de interferencia, liberación frente a algo o para algo y como realización de una necesidad y podemos considerar libre al joven en sentido natural, social o personal cuando éste alcanza la edad del poder procreador y se incorpora a la sociedad como ser capaz de asumir responsabilidades, con posibilidad de autodeterminarse y cumplir con ciertos deberes. Se es libre de elegir cuando conocemos las posibles consecuencias de aquello que elegimos y elegimos libremente cuando no nos dejamos llevar por el miedo, la moda, las costumbres o los caprichos.16 Podemos afirmar, que la libertad consiste en la combinación de la autonomía y la responsabilidad.
El concepto de autonomía plasmado por Jhon S. Mill,17 como la libertad de realizar cualquier conducta que no perjudique a terceros. Para autores como Jonsen, Siegler y Windslade,18 consiste en la condición de ser autodeterminante, consiste en realizar las propias escogencias en función de las razones de cada persona, lo que permite que conduzca su vida de acuerdo con sus intereses, deseos y creencias. Obliga a aplicar el consentimiento informado. Según Ferrater, 19 autonomía se atribuye al hecho de que una realidad esté regida por una ley propia, distinta de otras leyes, pero no necesariamente incompatible con ellas. Autónomo es todo aquél que decide con la razón y conscientemente de las reglas son las que van a guiar su comportamiento, ser capaz de hacer lo que cree que se debe hacer y considerar si de verdad debe hacerse. Luego de la adolescencia es cuando surgen del propio individuo las normas a través de las cuales regula su conducta y llega a ser verdaderamente autónomo cuando se usa la conciencia moral
La conciencia de la conexión entre las acciones y los efectos que producen nos conducen al concepto de responsabilidad, cuando la persona es razonable, libre, autónoma y consciente, se percata de la repercusión de sus acciones y pueden ser responsables, permitiéndoles valorar las acciones moralmente, también se es responsable de aquello que se hace por propia voluntad, sabiendo las consecuencias. Por ello el desarrollo moral de los seres humanos es paralelo al desarrollo de sus capacidades cognitivas, en la misma medida del crecimiento y desarrollo se aumenta la capacidad de entender el funcionamiento del mundo, comprender mejor las consecuencias de las acciones permitiendo responsabilizarse por las mismas.20
La conciencia moral es una forma de conocimiento o de percepción, con la cual nos damos cuenta de lo que vale, merece la pena para la vida, lo que es bueno o bien, malo o mal, y de lo que hay que evitar; es también conciencia de la libertad, conciencia de que no todas las posibilidades de elección son igualmente valiosas.20 Desde posturas naturalistas, se ha defendido a veces que la conciencia moral es una capacidad innata de tipo racional que nos permite decidir sobre lo bueno y lo malo, pero no racional, sino una especie de sensibilidad o de capacidad perceptiva para el bien y el mal, sin embargo, distintos enfoques, consideran que la conciencia moral se adquiere del entorno en que el ser humano se desarrolla, en la infancia y la adolescencia y a lo largo de la vida, esta conciencia irá desarrollándose y cambiando, donde los valores predominantes del contexto afectan a el modo de valorar las cosas y las acciones de los individuos.
Los actos morales son actos humanos, voluntarios, que podemos elegir realizar o no, y se pueden valorar según las normas y criterios morales asumidos previamente. Entre los elementos los actos morales tenemos el motivo para llevarlos a cabo, como la causa directa de la realización del acto y responde a la pregunta ¿por qué?, los motivos pueden ser conscientes e inconscientes, el hecho que sean inconscientes no invalida totalmente el carácter moral de un acto humano. El segundo elemento es el fin, que viene siendo la representación o anticipación mental del resultado que se pretende alcanzar con la acción, responde a la pregunta ¿para qué?, dependiendo de la finalidad e intención de los actos, sean buenas o malas, así mismo los actos morales. El tercer elemento son los medios, que consisten en el modo para conseguir el fin buscado, se hallan respondiendo a la pregunta ¿cómo?, la elección de los medios adecuados para la consecución de los fines en el desarrollo de una realidad es vital para la valoración moral de nuestras acciones, afirmando que el fin no justifica los medios, por ello se valora negativamente toda acción que utilice malos medios. El elemento que completa la estructura de los actos morales son las consecuencias, concebidas como el resultado efectivo de los mismos, los seres humanos dotados de conciencia preveen en gran medida las consecuencias de sus actos o al menos, están obligados a intentarlo, ya que la ignorancia de las consecuencias casi nunca nos exime de toda responsabilidad.20
La existencia auténtica, es aquella en la cual el individuo acepta su independencia, autonomía y responsabilidad, construyendo su propio modo de vida. El desarrollo biológico y psicológico le permite al ser humano adquirir una mayor autonomía que posibilitando el ejercicio de la libertad, pero la mayor autonomía lo excluye del círculo cuidador y protector de la familia desde su nacimiento, al crecer va conquistando, paso a paso, la autonomía (caminar, hablar, evitar el peligro, que conviene hacer, tomar decisiones, rendir cuentas por las acciones), adquiere identidad personal independiente de la familia. En esta conquista se produce un doble proceso: disminuye la dependencia e incrementa la responsabilidad, poniendo en evidencia la necesidad de relacionarse con los demás para interactuar en el mundo.20
MARCO NORMATIVO
Esto podría explicar el por qué se adquiere dicho razonamiento hasta una edad más bien tardía en los estadios últimos del desarrollo moral, a pesar de que la imputabilidad moral surge mucho más tempranamente. El desarrollo moral, parece haber alcanzado una cierta madurez en torno a los 16-18 años. Lo que explica la coincidencia de muchas legislaciones, en el siglo XIX estableciendo hacia esas fechas para otorgar deberes y derechos, considerando la mayoría de edad de los seres humanos en los 21 años y la de la emancipación en los 18,2 sin embargo, en nuestro siglo, se reconsideró, en base a los estudios de psicología evolutiva de la moralidad demuestran que la mayor parte de los adolescentes alcanzan su madurez moral bastante antes de esa edad, entre los 13 y los 15 años. Hay algunos, ciertamente, que necesitan más tiempo y siguen evolucionando hasta los 19 años; 2 quedando establecida la mayoría de edad a los 18 años(art. 18 del Código Civil Venezolano)21 y la emancipación a los 14 años en la mujer y 16 años para del varón (art. 46 del Código Civil Venezolano).21
Estos hechos han sido fundamentales en el desarrollo de la doctrina del "menor maduro",22 cuya base teórica del concepto se encuentra en el principio de los derechos de la personalidad y otros derechos civiles, ejercitados por el individuo capaz de disfrutarlos, lo que ocurre con gran frecuencia, antes de los 18 años.23 Esto conlleva a una postura nueva de los derechos del menor y a establecer que el menor puede disfrutar de sus propios derechos humanos, si cuenta con la madurez suficiente, nuestra Constitución de la República Bolivariana de Venezuela24 (CRBV) art. 78 y la Ley Orgánica para la Protección del Niño y del Adolescentes25(LOPNA) art. 28 y 29, se establecen libertades que ostentan los menores no emancipados, entre las que se encuentran los actos relativos a derechos de la personalidad, el derecho a la salud y su respectiva participación en el proceso del consentimiento informado u otros que puedan realizar por sí mismos, de acuerdo con las Leyes, así como con sus condiciones de madurez, adicional y específicamente en aquellas situaciones en que exista conflicto de intereses entre los padres y los hijos.
También el artículo 78 de la CRBV24 establece que los niños gozarán de la protección prevista en los acuerdos internacionales que velan por sus derechos, suscritos y ratificados por la República, plasmados en los derechos de los niños26 (UNICEF desde su creación en 1946); los Derechos humanos,27 (NU desde 1948); la Convención sobre los Derechos del Niño,28 (NU a partir de 1989); las Normas Éticas Internacionales para la Investigación en Sujetos Humanos29 (CIOMS/OMS, más recientemente en el 2002), en sus pautas 13, 14 y 15, describen minuciosamente la investigación en que participan personas vulnerables, niños e individuos con trastornos mentales o conductuales incapacitantes para dar adecuadamente consentimiento informado, respectivamente.
No obstante, existe la doctrina que defiende que a la edad de 18 años se debería prescindir de la autorización de los representantes legales,30 argumentando que antes la joven no es capaz de conocer la trascendencia de su decisión, y podría tomar la decisión en función de presiones por parte de sus allegados. Sin embargo, nuestra LOPNA,25 en su Capítulo II sobre la Patria Potestad en su art. 356 expresa la extinción de la patria potestad para los adolescentes emancipados que no han alcanzado la mayoría de edad quienes tienen el libre gobierno de su persona, dicha emancipación legal se produce de pleno derecho cuando el menor contrae matrimonio, plasmado en el Código Civil Venezolano,21 en el Capítulo II de la emancipación en sus art. 382-386 define los aspectos sobre dicho punto y la sección III de los requisitos necesarios para contraer matrimonio, art. 46 establece en la mujer una edad mínima de catorce (14) años de edad y el varón con edad cumplida de dieciséis (16) años.
Las ambigüedades de los juicios sociales y jurídicos en relación con la conducta moral de los adolescentes se basan en el conflicto entre dos modelos distintos de entender su vida moral, el modelo "paternalista" o clásico y el "autonomista" o moderno. En el primero se considera que todo menor de edad es un incompetente completo, incapaz de tomar decisiones sobre su cuerpo y su vida de modo racional y "prudente". Las decisiones sobre el cuerpo y la vida del menor de edad deben tomarse siempre buscando su "mayor beneficio", aunque no coincida éste con el deseo o criterio del propio individuo. Naturalmente, siempre que esté en juego la vida, la salud o su bienestar, el mayor beneficio consiste en la defensa de esos valores, aun a costa de contrariar su voluntad. Portanto, los conflictos entre beneficencia y autonomía han de resolverse siempre, en los casos del menor, en favor de la primera, aunque ello suponga una lesión de la segunda.2 Esta situación nos conduce a la necesidad de saber qué se entiende por "mayor beneficio" y como definir tal abstracto. La tesis clásica expresa que lo bueno y lo malo son predicados objetivos, ya que evidencian cualidades reales de las cosas y de los actos. La salud es en sí buena, y el matar o permitir la muerte (homicidio) es en sí malo.2 Es prudente considerar que existen términos intermedios relativos que no permiten objetivar tales conceptos en ciertas circunstancias, a que lo que es bueno para alguno no siempre es bueno para otro o para todos. Naturalmente, siempre tendrá que haber alguien que se haga responsable directo de la decisión sobre el mayor beneficio, dicha responsabilidad se ha otorgado a los padres; al respecto, la LOPNA,25 nos señala en su art. 8 el "Interés Superior del Niño". Como principio de interpretación y aplicación de esta Ley, el cual es de obligatorio cumplimiento en la toma de todas las decisiones concernientes a los niños y adolescentes, dirigido a asegurar el desarrollo integral de los mismos, así como el disfrute pleno y efectivo de sus derechos y garantías, también nos refiere a la patria potestad (art. 347-357) y de la tutela (art. 216). La patria potestad, dice el primero de los artículos "entendida como el conjunto de deberes y derechos de los padres en relación con los hijos que no hayan alcanzado la mayoría, que tiene por objeto el cuidado, desarrollo y educación integral de los hijos".25 En aquellos casos, donde los padres no interpreten bien el principio del mayor beneficio, o que actúen de modo contrario a él, es decir, en perjuicio del menor, el juez tiene siempre la potestad de suspender la patria potestad y promover la tutela del menor contemplado en el Código Civil21 (art. 397). No es competencia del fiscal, ni en última instancia del juez, definir lo que se considera el mayor beneficio del menor ni el interés superior del niño, puesto que se supone que esto se halla ya objetivamente definido, ya que su función consiste en velar porque los padres respeten dicho principio y lo apliquen en la toma de decisiones.
Considerando la perspectiva del profesional de la salud, en las situaciones de enfermedad la doctrina clásica considera al profesional de la salud como aquel que se halla mejor capacitado para comprender de forma objetiva lo que es el mayor beneficio del menor, por lo que nadie, tiene la capacidad de interferir en el juicio del médico, cuando la vida, la salud o el bienestar del menor están en juego. Lo contrario sería no sólo un acto inmoral sino también antijurídico 2.
La LOPNA, en su capítulo I disposiciones directivas, artículo 8, parágrafo Primero cita que "Para determinar el interés superior del niño en una situación concreta se debe apreciar: a) La opinión de los niños y adolescentes ",25 en concordancia, el capítulo II sobre los derechos, garantías y deberes. Artículo 43 plantea en relación con el consentimiento informado que "Todos los niños y adolescentes tienen derecho a ser informados y educados sobre los principios básicos de prevención en materia de salud, Asimismo, tiene el derecho de ser informado de forma veraz y oportuna sobre su estado de salud, de acuerdo a su desarrollo"25 y en su artículo 80 establece el "Derecho a Opinar y a Ser Oído. Todos los niños y adolescentes tienen derecho a: a) Expresar libremente su opinión en los asuntos en que tengan interés; b) Que sus opiniones sean tomadas en cuenta en función de su desarrollo. Este derecho se extiende a todos los ámbitos en que se desenvuelven los niños y adolescentes ".25
Si el profesional de la salud considera que las decisiones de un padre o representante no están abocados en el mejor interés del niño puede apelar a las autoridades competentes en pro del bienestar infantil y los tribunales ostentan la autoridad para asumir la patria potestad del menor que necesita protección en las decisiones de tratamiento. Este problema ha surgido con mayor frecuencia con respecto a testigos de Jehovah que se niegan las transfusiones de sangre para sus hijos por motivos religiosos, y los tribunales han autorizado tratamiento en el reconocimiento del interés del Estado en la protección de mejorar la salud y el bienestar del menor.31,32
Esta Ley reformula la estructura del derecho para la protección del Niño y del Adolescente, al reconocer la plena titularidad de derechos en los menores de edad y de una capacidad progresiva para ejercerlos, introduciendo la condición de sujeto de derechos a los menores de edad. Es así, como el concepto de ser escuchado y emitir su opinión, si tuviese suficiente juicio se ha ido trasladando a todo el ordenamiento jurídico en todas aquellas cuestiones que le afectan y trasciende la dimensión del desarrollo evolutivo en el ejercicio directo de sus derechos. Esta nueva filosofía concibe al menor como sujeto activo, participativo, protagónico, creativo, con igualdad de oportunidades, inclusión, integración, pertinencia social, equidad, participación plena, capacidad para modificar su propio medio personal y social, para participar en la búsqueda y satisfacción de sus necesidades y en la satisfacción de las necesidades de los demás y se basa en un mayor reconocimiento del papel que el menor desempeña en la sociedad y en la exigencia de un mayor inclusión, protagonismo en su contexto y garantía de la autonomía del menor, donde las limitaciones a la capacidad de obrar de los menores se interpretarán de forma restrictiva", es decir, intentando respetar siempre lo más posible su autonomía y sus derechos.
Existe un vacío jurídico con respecto a consentimiento informado en nuestra Ley del Ejercicio de la Odontología,33 sin embargo, el Código de Deontología Odontológica,34 en su Capítulo Tercero de la investigación en seres humanos, artículos 99, 100, 101 y 102 expresan la obligatoriedad y condiciones para la obtención del consentimiento informado. No obstante, es importante destacar que La Ley del Ejercicio de la Medicina35 en su Capítulo de los deberes generales de los médicos, artículo 34 y 35 contempla el consentimiento informado, también en los artículos 108 y 110 del Capítulo II de la investigación en seres humanos. Así mismo, se encuentra tipificado en el Código de Deontología Médica,36 artículos 69 y 70, en el Capítulo III de los derechos y deberes de los enfermos.
La LOPNA en su exposición de motivos, plantea textualmente "dejar atrás el paradigma de los niños, niñas y adolescentes como objetos propiedad de sus progenitores, que se "guardan". En este sentido, es necesario recordar que la doctrina especializada en nuestro país ha cuestionado el uso del término "guarda" para referirse a las relaciones de los padres y madres con sus hijos e hijas, pues el mismo, incluso en términos coloquiales, está más asociado a las potestades sobre bienes u objetos y, por tanto, constituye un reflejo de las antiguas concepciones que valoraban a los niños, niñas y adolescentes como una suerte de propiedad de quienes ejercían la patria potestad"25 dando cabida a la relación entre las necesidades de protección y las necesidades relacionadas con la autonomía del sujeto. Este principio, claramente antipaternalista, es el que debe regir la actuación del profesional. El tema es, ciertamente, de una gran complejidad, sobre todo en su aplicación a situaciones y conflictos concretos que se presentan en la práctica de salud y otros ámbitos de la vida cotidiana.
TOMA DE DECISIONES EN MENORES DE EDAD EN EL CAMPO DE LA SALUD
Tradicionalmente, los padres y los profesionales de la salud han tomado todas las decisiones por los niños y adolescentes y el resurgimiento de la bioética, el concepto de consentimiento informado, los cambios en los conceptos involucrados en el desarrollo moral y en nuestro marco normativo nos obligan a procurar nuevas formas de pensar sobre el papel de los menores de edad en la toma de decisiones, ya que los principios éticos que ofrecen orientación en el cuidado de los adultos relacionados con la voluntariedad del consentimiento, divulgación de la información, evaluación de su capacidad y tratamiento, entre otros resultan insuficientes en el contexto del cuidado del niños y el adolescente 37,38 quienes supuestamente no ostentan autonomía valores y habilidades cognitivas maduras o tienen estas características subdesarrolladas31.
La atención sanitaria de los niños, ha sido descrita en términos de una " tríada" basada en una relación en la que el niño, sus padres y el profesional de la salud tienen una necesaria coparticipación y es correcto suponer que en dicha tríada los padres comprendan mejor lo que representa el interés superior de su hijo, sin embargo, pueden presentarse situaciones en que exista un desacuerdo entre los padres y sus hijos, donde el profesional de la salud puede experimentar un cierto malestar moral al tener que tratar por separado al paciente de su representante, debido a la angustia del padre que le impide estar atento a las necesidades, deseos e inquietudes menor31 y a las informaciones suministradas por el profesional impidiéndole tomar decisiones acertadas, por lo que cumplir con los deseos de los padres no es lo más adecuado, es más útil y respetuoso tomar en consideración al niño para reafirmar la responsabilidad de los padres en el cuidado de sus hijos al mismo tiempo para que el menor pueda ejercer la elección y tomar decisiones en una medida adecuada para su nivel de desarrollo y madurez. Este enfoque no pretende minimizar los deseos de los padres, sino más bien reconocer al niño como paciente sobre quien el profesional tiene el deber primario de atención y armonizar los valores en la toma de la decisión de todos los agentes que participan en la praxis.
Desde el modelo clásico, las "decisiones de sustitución" (aquellas decisiones sanitarias que afecten la salud o la vida de un paciente incompetente o con discapacidad intelectual o emocional, y que toman en su lugar otras personas -representante o sustituto-) se tomaban siempre proyectando sobre el sujeto incapaz lo que la familia, el profesional de la salud, educadores, el juez o toda la sociedad consideraban que representaba su "beneficio" o su "mayor interés". En el modelo moderno esta situación es inviable, dado que la sociedad no puede ni debe establecer el beneficio de una persona, capaz o incapaz, sólo debe protegerla del perjuicio. Esto significa que existe la necesidad de definir lo que representa el mayor beneficio o interés superior de un niño, el mismo Código Civil,21 afirma que dichas decisiones le competen a los padres o representantes, no sólo debido al afecto que los une a sus hijos, cuya razón es probablemente la más profunda, sin embargo, debemos considerar que la familia es esencialmente una institución de beneficencia, tal como la función del Estado consiste en la no maleficencia. La familia es siempre un proyecto de valores, una comunión de ideales, donde los padres tienen derecho a elegir la educación de sus hijos, a inculcarles una fe religiosa, a dotar de contenido a la beneficencia del niño, siempre y cuando, no transgreda el límite de la no maleficencia.2
Debido al pensamiento liberal moderno difícilmente se acepta determinar objetivamente el mayor beneficio para el menor y no existe una definición objetiva de salud o de bienestar, ya que intervienen siempre valores, y éstos no son homogéneos en las sociedades llamadas pluralistas, adicionalmente ese pluralismo axiológico se halla protegido en nuestras sociedades liberales por un derecho humano: el derecho a la libertad de conciencia. Los derechos humanos son valores, compartidos por todas las personas, en tal sentido, podemos afirmar que el pluralismo no puede ser absoluto y que tiene que haber un ámbito de universalidad exento de variabilidad, cuyo dilema es determinar dicho ámbito en un marco que respete el individualismo y las relatividades. La tesis que ha ido imponiendo la modernidad se basa en que el mundo de los valores debe ser, en principio, una cuestión privada, y que los valores públicos, que todos debemos respetar por igual, surgen del consenso racional entre los miembros de la sociedad. De donde deviene en la actualidad la necesidad de dividir el paradigma antiguo de la "beneficencia" o del "mayor beneficio" en dos principios distintos, que hoy se conocen como el de "beneficencia" y de "no maleficencia", el primer principio, compete a la libre gestión de los individuos particulares, de acuerdo con sus sistemas de valores, creencias, interés y proyectos de vida. Mientras que el segundo principio, la no maleficencia es pública, exigible a todos por igual, establecida por consenso racional y debe ser siempre gestionada por el Estado.2
Esta distinción entre los principios, resuelve muchos problemas entre las personas adultas, pero plantea situaciones más conflictivas en el caso de los niños y personas con discapacidad intelectual, debido a que los niños menores de 12 años de edad cronológica o mental, no tienen un sistema de valores propios por lo que no pueden definir su propia beneficencia, paralelamente, el Estado, y el juez como su representación, no puede intervenir directamente en la determinación del sistema de valores del niño, inclinándole hacia unas determinadas opciones ni por consiguiente definir su idea del bien (beneficencia), sólo le corresponde velar por el cumplimiento de su no maleficencia (que no se le haga mal); por ende, se evidencia la necesidad de determinar el contenido de la beneficencia en el caso de los menores e personas con discapacidad específicamente relacionado con las "decisiones de sustitución". 2
En consecuencia, ni el profesional de la salud, ni el Estado tienen capacidad para definir lo que es el mayor beneficio o interés superior de un niño, esta capacidad les corresponde a los padres o a los tutores. La función del Estado consiste en velar para que padres y tutores no traspasen sus límites y usando el pretexto de promover la beneficencia de sus hijos, no actúen en perjuicio del menor de forma maleficente. El médico tampoco es el indicado para definir la beneficencia del menor, por más que tradicionalmente se haya acostumbrado basándose en el "paternalismo", razón por la cual el consentimiento informado, sea de aplicación estricta en las áreas pediátricas con la única diferencia de que el consentimiento debe ser subrogado o delegado otorgado por el padre o representante, y el menor debe ser oído antes de los 12 años y debe dar su asentimiento a partir de 12 años por considerarse que posee suficiente juicio.2
Ciertos derechos del paciente como el derecho legal de rechazar el tratamiento, el derecho al consentimiento informado el derecho ahorro de medicamentos y el derecho a ejercer un control sobre su propio cuerpo, en algunas circunstancias puede constituir una negligencia por parte del profesional, ya que para ser legalmente válida la denegación de tratamiento debe ser dada por una persona considerada capaz de hacer opciones de atención de salud, es decir, capaz de entender la naturaleza y las consecuencias del tratamiento recomendado, tratamientos alternativos y sin tratamiento.31
El derecho contempla tal como se expuso anteriormente la noción de " menor maduro " reconociendo que algunos los niños son capaces de hacer su propia elección durante su atención sanitaria, elección independientemente de su edad. En el derecho común y en el marco del Ley Orgánica de algunas provincias se presume capacidad independientemente de la edad del paciente a menos que se demuestre lo contrario, en otras provincias una edad en la que los pacientes se supone capaces, está tipificada. Cuando la capacidad de un niño está en duda se requiere, una evaluación psicológica para determinar su grado de madurez.31
La madurez de un ser humano, independientemente de su edad cronológica o mental, debe establecerse por sus capacidades formales de juzgar y valorar las situaciones, no por el contenido de los valores que asuma o maneje en determinadas situaciones. El conflicto se presenta cuando se presume inmaduro o incapaz a todo aquel que tiene un sistema de valores distinto al nuestro, el cual suele ocurrir bajo la concepción paternalista. Los seres humanos poseemos una dignidad absoluta e intrínseca, llamada ontológica por el sólo hecho de "ser" o "existir", sin importar las características físicas, condiciones de salud, socio-económicas, intelectuales o emocionales, y no por los valores que defienden al menos cuando éstos se hallen dentro de unos límites considerados razonables, ya que entraría a formar parte de la dignidad relativa, conocida como dignidad ética atribuida a la naturaleza de los actos, dándole un carácter normativo que implica una determinada praxis la cual se debe justificar racionalmente.39 En el sentido ético, filósofos como Kant40 fundamentan la dignidad en la autonomía y el raciocinio del ser humano, en coincidencia, Engelhardt41 quien consideró a la persona como un ser autónomo, afirmó que existen personas que no son seres humanos y seres humanos que no son personas y por ello no consideran al menor de edad como persona. Sin embargo, podemos considerar a los niños y adolescentes personas ya que se configuran como una realidad única, irrepetible e insustituible, no incluida en modo alguno en las personas de sus padres ni en el conjunto de todos los seres humanos y es además importante resaltar el valor insigne de toda persona y en especial de los menores de edad, basado en su capacidad de amar, constituyéndose como un fin en sí misma, como un bien o valor auténtico, que le atribuye una particular nobleza como ser humano que lo consagra como sujeto y objeto de amor.
Un aspecto particular para considerar consiste en el uso de restricciones físicas para la estabilización protectora en los pacientes, debido a que una concepción errónea de la misma así como el uso indebido o excesivo de las restricciones, de la fuerza, utilización de medios mecánicos o medicamentos podría llevar a una acción ilegal que puede implicar una detención judicial del profesional. El uso de la estabilización protectora debe limitarse únicamente a los casos en que se necesite inmovilizar al paciente para protegerlo de ocasionarle algún daño o se cause lesiones corporales graves a sí mismo, ni a otro; siempre debe evaluarse su uso y consecuencias, así como el riego/beneficio donde los beneficicios deben superar los riesgos de su aplicación, nunca debe usarse por comodidad del profesional para facilitar la atención, ya que la estabilización protectora puede llegar a considerarse una coacción, comprometiendo la dignidad y la libertad del paciente menor. La Academia Americana de Pediatría42 en una declaración al respecto plantea que los médicos no deben excluir de la toma de decisiones sin razones convincentes a los niños (por muy pequeños que sean) y adolescentes.
Los niños que han experimentado situaciones difíciles como una enfermedad crónica o terminal, guerras, abandono, maltrato o divorcio de sus padres suelen vivir experiencias que los dotan de visión y madurez más allá de sus años. Las familias a menudo alientan a los niños a participar en la toma de decisiones, permitiendo incluso a niños de corta edad tomar decisiones sobre asuntos simples que facilita el desarrollo de las habilidades que necesitarán para tomar decisiones más complejas en el futuro, no obstante siempre necesitan el apoyo de la familia y el equipo de salud para sus decisiones.31
Existen tres grupos de pacientes con respecto a su adecuada participación en la toma de decisiones.31 El primer grupo lo conforman los infantes y niños en edad preescolar que no poseen la capacidad significativa en la toma de decisiones y no pueden proveer su propio consentimiento y la decisión-subrogada la toman los padres o representantes autorizando o rechazando el tratamiento en nombre de sus hijos o representados, basando sus decisiones en lo que creen representa el mejor interés del niño. El segundo grupo lo forman los niños escolares que pueden participar en las decisiones sanitarias, pero no tiene completa capacidad para la toma de decisiones, por lo que se debe proporcionar la información necesaria para su nivel de comprensión para luego solicitar su asentimiento o disentimiento, aunque sean los representantes los que deben autorizar o denegar la autorización de tratamiento. El tercer grupo lo integran los adolescentes, muchos de ellos tienen la capacidad de tomar decisiones en función de su capacidad para entender y comunicarse, capacidad de pensar y elegir con un cierto grado de independencia, capacidad para evaluar el potencial de beneficios, riesgos o daños, así como a considerar las consecuencias y analizar las múltiples opciones y la contar un conjunto bastante estable de valores.31
DISCUSIÓN
Este artículo propone la toma de decisiones familiares durante la atención sanitaria permitiendo a los pacientes menores de edad y sus padres otorgar la autorización en conjunto, basada en una tríada coparticipativa del menor de edad/padres/odontopediatra, en concordancia con la postura de Harrison, Sidarous y Rowell,31 donde el principio de aplicación deberá ser el interés superior del menor de edad, de obligatorio cumplimiento según la LOPNA.25 Dentro de la toma de decisiones familiares es importante que el menor pueda participar, en la medida que lo permita su nivel de desarrollo y madurez; donde tambien influye la trascendencia de la decision, dependiendo de su complejidad, a mayor complejidad será necesario un mayor grado de madurez como lo afirma Cambra 43. Para explicar toda la información en diferentes términos tanto a los padres como a los niños y deberá usarse un lenguaje fácilmente comprensible para cada uno de ellos, especialmente con los pacientes, de tal forma que el menor de edad pueda entender la información y contar con suficientes criterios para participar en la toma de decisiones, coincidiendo con los planteamientos de Galende 44; y se les debe permitir tener voz y voto en las decisiones sanitarias, también contemplado por la Convención de los derechos del Niño28 y autores como Peiró,45 Fitchett,46 así como Gibson, Stasiulis, Gutfreund, McDonald y Dade.47 De acuerdo con las posturas de Rueda,48 consideramos que la actitud y deber moral que asume el profesional de la salud ante el menor constituye un acto de gran trascendencia en la toma de decisiones por parte de los menores de edad, cuando incluye al niño, niña y adolescente en las actividades que se comparten o ejercen sobre él, la invitación realizarlas conjuntamente, crear compromisos bilaterales y el fomentar la inclusión permitiendo el desarrollo moral de éste al participar en la toma de desiciones que le competen.
Adicionalmente al considerar la doctrina del "menor maduro" compartimos la postura de Unguru Coppes y Kamani,49 en la cual expresan que en la medida en que el profesional de la salud busca la obtención del asentimiento por parte del niño, colaborar con los padres en estimular una mayor madurez en el menor. Según nuestra experiencia clínica estamos de acuerdo con Harrison, Sidarous y Rowell,31 cuando plantea que los niños que han experimentado situaciones difíciles como una enfermedad crónica o terminal, guerras, tragedias naturales, abandono, maltrato o divorcio de sus padres suelen vivir experiencias que los dotan de visión y madurez más allá de sus años de vida.
Por todo esto es importante que se alienten a los niños, niñas y adolescentes a participar en la toma de decisiones, permitiendo incluso a aquellos de corta edad tomar decisiones sobre asuntos simples que facilitan el desarrollo de las habilidades que necesitarán para tomar decisiones más complejas en el futuro, no obstante siempre necesitan el apoyo de la familia y el equipo de salud para sus decisiones, así como lo plantea Harrison, Sidarous y Rowell.31 Cuando la capacidad del niño esté en duda requerirá referirlo para una evaluación psicológica para determinar su grado de madurez, tal como lo señalan Harrison, Sidarous y Rowell.31
Para la toma de decisiones el menor de edad debe recibir informaciones suministradas por el profesional de la salud, como: la naturaleza de la enfermedad y su evolución natural, descripción detallada del tratamiento, beneficios, objetivos, importancia del tratamiento, Alternativas de tratamiento (ventajas y desventajas), riesgos y complicaciones (más comunes, menos comunes e individuales), consecuencias en caso de negativa o tardanza para aceptar o iniciar el tratamiento, tiempo que durará el tratamiento, indemnizaciones, garantía de confidencialidad y resguardo de la identidad del paciente, uso que se dará a la información obtenida, posibilidad de revocar el consentimiento informado en cualquier momento sin represalias. Así mismo, consideramos importante incluir al menor de edad y solicitar su asentimiento para la toma de record diagnósticos (radiografías, modelos de estudio, entre otro), realización de exámenes complementarios (exámenes de sangre, biopsias, tomografías, resonancias u otros) e interconsultas (con otras especialidades odontológicas o médicas) y la donación de restos de tejidos biológicos, para ser utilizados en investigaciones; establecer conjuntamente con su representante el compromiso para cumplir con las indicaciones del tratamiento; satisfacción por la información recibida (que posee suficiente información, comprende la información adecuadamente, se considera libre para decidir de acuerdo a sus propios valores y es competente para tomar las decisiones en cuestión); otorgamiento del consentimiento informado, donde se especifique que el niño fue escuchado (para niños muy pequeños), asentimiento del menor (sugerido para niños a partir de los siete años); incluir si las dudas fueron resueltas de manera satisfactoria, las formas de influir en la decisión fueron la información y educación/capacitación, se utilizó la persuación, no existió manipulación, ni coacción, el tiempo fue suficiente para meditar o consultar la decisión con quien considere pertinente.
En los grupos de los pacientes con respecto al grado de participación en la toma de decisiones sanitarias planteado por Harrison, Sidarous y Rowell,31 proponemos incluir un grupo con aquellos niños, niñas y adolescentes que presenten alguna discapacidad intelectual que afecte su razonamiento, deliberación, comprensión, comunicación y/o voluntariedad, lo que les impide dar su asentimiento independientemente de su edad cronológica, sin embargo deberán ser escuchados dentro de la toma de decisiones.
Este artículo propone buscar el asentimiento del niño a partir de los siete (7) años de edad, ya que a partir de esta etapa cronológica se sitúa la responsabilidad moral con el "uso de la razón" coincidiendo con Roldán;3 por lo general, presentan un entendimiento razonable de los procedimientos y sus efectos; basados en nuestra experiencia que corrobora los planteamientos de Piaget,4 ya que en esta edad los niños adquieren la capacidad de realizar operaciones mentales, comprenden el concepto de reversibilidad, manejan las representaciones mentales (conocen rutas físicas y cognitivas, elaboran croquis y esquemas sencillos), conservación, términos de relación, inclusión en clases y clasificación, las normas dejan de ser puramente herónomas para comenzar a alcanzar ciertos grados de autonomía (característica también contemplada en la teoría de Fowler),10 surgen en el niño sentimientos morales como el respeto, la honestidad, solidaridad y justicia entre iguales; adicionalmente de acuerdo con la postura de Kohlberg,6 podemos establecer que su perspectiva les facilita ponerse en el lugar del otro, evidenciar el punto de vista propio en relación con el del otro, resaltan los sentimientos, acuerdos y expectativas compartidas, sin llegar a una generalización abstracta, lo justo para los niños a esta edad consiste en vivir de acuerdo con lo las personas cercanas que esperan de ellos, ser bueno y establecer relaciones mutuas de confianza, lealtad, respeto y gratitud, su motivación está basada en la necesidad de ser una buena persona ante sí y los demás, preocuparse por uno y por ellos, aplicar la "regla de oro", no hacer al otro lo que no quieres que te hagan; en el mismo sentido estamos en concordancia con la Teoría Fowler,10donde señala que de los siete (7) años en adelante los niños forman juicios morales ya que manejan la noción concreta y sencilla de reciprocidad que lo inicia en la comprensión del concepto de justicia y ello le permite realizar actos justos; Consideramos que todos estos argumentos son válidos para considerar que los niños a partir de los siete (7) años tienen el razonamiento, capacidad, comprensión y madurez suficiente como para permitirles tomar decisiones sencillas y otorgar su asentimiento que siempre deberá estar acompañando con el consentimiento subrogado o delegado suministrado por los padres o el adulto responsable del menor. Esta edad para dar su asentimiento es coincidente con Unguru, Coppes y Kamani,49 Wendler,50 Diekema,51 La Academia Americana de Pediatría en su Guías para Investigación de Drogas en la Población Pediátrica.52
Es importante destacar que no todos los niños y niñas de siete (7) años entenden los posibles beneficios y especialmente, los posibles riesgos del tratamiento, debido a que se encuentran en el estadio de operaciones concretas y su razonamiento se establece en la realidad con pensamientos en eventos actuales, centrados en el aquí y el ahora, en tal sentido que se les dificulta valorar los riesgos, así como las posibilidades de diferentes alternativas de tratamiento, ya que para ello, se requiere del pensamiento hipotético que es característico del pensamiento abstracto que se alcanza con frecuencia en la adolescencia. Razones por la cual otros investigadores como del Valle, Siede, Stepansky, Adrián, Duro,53 Stepansky54 y la Federación Farmacéutica Internacional55 proponen el asentimiento de los niños a partir de los ocho (8) años. Sin embargo, debido a que la comprensión de la mayoría de los aspectos era pobre o inexistente, aunado a la poca voluntariedad para participar por parte de los menores de nueve (9) años de edad, autores como Ondrusek, Abramovitch, Pencharz, Koren56 y Scrigni,57 consideran a diferencia nuestra que el asentimiento se les debe pedir a partir de los nueve (9) años. El limite inferior para solicitar el asentimiento, según la LOPNA,25 NIH; 58 mientras que autores como Lorda,22 Smith-Jackson,59 debería ser a los doce (12 años) coincidiendo con la gran mayoría de los Códigos Civiles que establecen la capacidad de discernir entre los doce (12) y los catorce (14) años. Debemos resaltar que en ninguna circunstancia el menor puede ser obligado a participar activamente en un proceso de toma de decision si no es su voluntad, independientemente de su edad y grado de capacidad, serán los padres o representantes los que deban tomar las decisiones en su lugar, coincidiendo con planteamientos realizados por Gómez.60
CONCLUSIONES
Es fundamental deliberar con el menor, incluyéndolo en un proceso serio, honesto y sincero de deliberación participativa, que implica escucharlo atentamente, comunicación eficaz, respeto de la confidencialidad y las opiniones de todos, la búsqueda de actitudes razonables y prudentes; todo ello para brindarle otros puntos de vista con criterios posconvencionales para estimularlo a alcanzar dicho nivel. Esta deliberación exige escuchar al niño antes de los 12 años y solicitar el asentimiento de los menores de edad.
En los menores de edad, solemos evaluar su madurez según la mayor o menor proximidad a nuestro sistema de valores, considerando inmaduro o incapaz a todo el que piensa de modo distinto a nosotros, aunque esta situación nos obligue a argumentar razones sobre por qué pensamos que ciertos valores son mejores que otros. Casi todas las situaciones clínicas dilemáticas tienen más que ver con los valores asumidos por los jóvenes que con su falta de madurez.
Los niños y adolescentes, pueden llegar a tomar decisiones con la adecuada ayuda por parte de familiares, equipo de salud, sacerdotes, profesores, terapeutas, psicólogos y otros expertos involucrados; que los apoyen en el desarrollo de una comprensión de los problemas y en la demostración de su capacidad de decisión.
Especialmente en la adolescencia el individuo se encuentra en el desarrollo de la conciencia moral en una fase de transición entre el nivel convencional y el posconvencional, gran parte de los adolescentes y de los adultos no superan la fase convencional, concluyendo que en su adolescencia actúan de modo similar a como seguirán actuando el resto de su vida. En tal sentido consideramos injusto establecer que el adolescente no posee la madurez que se alcanza al adquirir un pensamiento posconvencional y no se les niega madurez a los adultos que no pasaron de la fase convencional.
La adolescencia es una etapa difícil y conflictiva, donde se consolidan o desconsolidan las personalidades; los adolescentes viven un período de incertidumbre que resulta particularmente complejo y peligroso, mayor o menor, según los individuos y sus contextos; su madurez les conduce a distanciarse de los criterios morales recibidos del círculo que los rodea sin contar con criterios morales de recambio; la protesta se expresa como rebeldía a la autoridad, ruptura con los esquemas recibidos, deseo de libertad y autonomía entre otros, pudiendo llegar a posturas de protesta extremas como el embarazo o el comienzo del consumo de sustancias psicoactivas, para prevenir estas situaciones, en la medida de lo posible, debe alentarse al adolescente a que reflexione sobre las diversas opciones y elija su propio camino, desean tomar las decisiones correctas aprobadas por los adultos que los rodean, promoviendo el desarrollo de su independencia y responsabilidad.
La toma de decisiones con el paciente menor puede llegar a estar muy influida por la actitud del profesional que suele adoptar actitudes de rechazo y distanciamiento o, contrariamente, una actitud paternalista por creer que la culpa es de los padres. En tal sentido los profesionales de la salud requieren de formación ética y psicológica, para lograr una verdadera relación de ayuda para con sus pacientes menores de edad y sus familiares.
Los profesionales de la salud deben asegurarse que decisiones se tomen en función del bienestar superior del niño o adolescente, considerando los beneficios potenciales, las posibles consecuencias y los valores morales, espirituales y culturales de los pacientes y sus familias, dejando de lado los intereses de aquellos miembros de la familia que afecten al menor, ya que en ocasiones por ansiedad, estrés o sufrimiento no les permite centrarse en lo que es mejor para el niño.
Para la toma de decisiones el menor de edad debe recibir las informaciones suministradas por el profesional de la salud, como: la naturaleza de la enfermedad y su evolución natural, descripción detallada del tratamiento, beneficios, objetivos, importancia del tratamiento, Alternativas de tratamiento (ventajas y desventajas), riesgos y complicaciones (más comunes, menos comunes e individuales), consecuencias en caso de negativa o tardanza para aceptar o iniciar el tratamiento, tiempo que durará el tratamiento, indemnizaciones, garantía de confidencialidad y resguardo de la identidad del paciente, uso que se dará a la información obtenida, posibilidad de revocar el consentimiento informado en cualquier momento sin represalias.
El profesional sanitario debe incluir al menor de edad y solicitar su asentimiento para la toma de record diagnósticos (radiografías, modelos de estudio, entre otro), realización de exámenes complementarios (exámenes de sangre, biopsias, tomografías, resonancias u otros) e interconsultas (con otras especialidades odontológicas o médicas) y la donación de restos de tejidos biológicos, para ser utilizados en investigaciones; establecer conjuntamente con su representante el compromiso para cumplir con las indicaciones del tratamiento; satisfacción por la información recibida (que posee suficiente información, comprende la información adecuadamente, se considera libre para decidir de acuerdo a sus propios valores y es competente para tomar las decisiones en cuestión); otorgamiento del consentimiento informado, donde se especifique que el niño fue escuchado (para niños muy pequeños), asentimiento del menor (sugerido para niños a partir de los siete años); incluir si las dudas fueron resueltas de manera satisfactoria, las formas de influir en la decisión fueron la información y educación/capacitación, se utilizó la persuación, no existió manipulación, ni coacción, el tiempo fue suficiente para meditar o consultar la decisión con quien considere pertinente.
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