Trabajos Originales

Recibido para Arbitraje: 30/01/2008
Aceptado para Publicación: 16/04/2008

Navas Perozo Rita Lic en Trabajo Social. MgS en administración del sector salud. Profesora Titular investigadora adscrita al Área de Epidemiología y Práctica Odontológica Instituto de Investigaciones de la Facultad de Odontología. Universidad del Zulia Miembro Nº. 5699 del Programa de Promoción al Investigador.

Rojas-Morales Thais Odontopediatra. Dra. en Odontología Profesor Titular. Investigadora adscrita al Área de Clínica y Patología. Instituto de Investigaciones de la Facultad de Odontología. Universidad del Zulia. Miembro Nº.3714 del Programa de Promoción al Investigador

Autora para correspondencia: Navas Perozo Rita. Edificio Ciencia y Salud. . Calle 65 con Av. 19. 3er piso. Instituto de Investigaciones de la Facultad de Odontología Teléfono 261-7597346. Fax. 261-7597347. correo electrónico: [email protected]

Agradecimiento:
Al Consejo de Desarrollo Científico y Humanístico (CONDES) de La Universidad del Zulia.

Introducción
Según la Organización Mundial de la Salud (1) más del 70% de las muertes por cáncer registradas en el año 2005 se produjeron en los países de ingresos bajos y medios, cuyos recursos para la prevención, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad son limitados o inexistentes.

Tomatis (2) señala que la esperanza de vida es más corta en los países en desarrollo que en los países industrializados, la tasa de supervivencia de pacientes con cáncer es baja, y las condiciones sanitarias son desfavorables, así mismo, plantea que similares diferencias pueden verse dentro de los países industrializados entre los grupos socio económicamente menos favorecidos y los más favorecidos. Afirma el precitado autor que las desigualdades en la salud son parte del presente en nuestra sociedad y uno de sus índices más convincente.

El cáncer puede presentarse en personas de cualquier edad, género o nivel socioeconómico; sin embargo la frecuencia, las tasas de mortalidad y los índices de sobrevida varían de un grupo social a otro grupo. El Instituto Nacional de Salud de los EE.UU. (NIH) (3), realizó una investigación destinada a analizar la relación entre el cáncer y los grupos sociales en desventaja, concluyendo que estos grupos sociales tenían diferencias importantes con respecto al resto de la sociedad en la evolución del cáncer.

La American Cáncer Society (4) estima que en los Estados Unidos la tasa de supervivencia al cáncer de los individuos pobres es entre 10 y 15 por ciento más baja que en otros estadounidenses no pobres. Ramírez y col (5-6) sostienen en sus estudios, que la pobreza, la falta de seguro, el bajo nivel educativo, el acceso limitado a los servicios de salud, la falta de información sobre los riesgos de cáncer, las barreras relacionadas con el idioma, y la cultura, juegan un papel importante en las bajas tasas de utilización de los servicios de detección del cáncer por parte de hispanos en los Estados Unidos.

Yaris y col (7) sostienen que la mayoría de los niños con cáncer que viven en los países en desarrollo, no pueden acceder a los extraordinarios cambios en las técnicas de diagnóstico, los métodos del tratamiento y los cuidados de soporte que han ocurrido durante las últimas décadas en la oncología pediátrica debido a sus elevados costos. En estos países, la sobrevida es menor para aquellas enfermedades neoplasicas malignas que requieren tratamientos costosos para lograr curación (7).

Un estudio efectuado por Coleman (8) en Inglaterra y Gales, reportó que la supervivencia subió sostenidamente para la mayoría de los individuos con cáncer que fueron diagnosticados durante un periodo de 20 años, pero las desigualdades en supervivencia entre pacientes que vivían en áreas ricas y pobres persistieron después de este periodo de tiempo. Estas desigualdades en supervivencia representaron más de 2.500 muertes que se habrían evitado si todos los pacientes con cáncer hubieran tenido la misma oportunidad de sobrevivir 5 años después del diagnóstico. Viana y col (9) encontraron que los indicadores socioeconómicos de pobreza, como deficientes condiciones del hogar y bajos ingresos per cápita fueron asociados significativamente con un mayor riesgo de recaída de la leucemia linfoblástica aguda en niños de Brasil.

Por otra parte Collazo (10) señala que el consumo de los medicamentos antineoplásicos en el mundo está en relación no solo con la cantidad de enfermos de cáncer que existe por territorios (según la tasa de incidencia x 100.000 habitantes) sino con los recursos económicos que se destinan para combatir esta enfermedad en los diferentes países del mundo. Este autor sostiene que los enfermos de cáncer de América Latina y el Caribe, no pueden costear los importes promedios de los esquemas quimioterapéuticos, debido a los escasos recursos monetarios de que disponen para la salud, por lo que no logran satisfacer las necesidades más apremiantes de la mayoría de la población que padecen esta enfermedad en la región.

En una investigación efectuada por Metzger y col (11) para determinar las causas del fracaso del tratamiento de la leucemia linfoblástica aguda en niños de Honduras, se reportó que el abandono del tratamiento, fue la causa principal del fracaso y estaba asociado con el prolongado tiempo del viaje que debían efectuar los niños que provenían de sectores rurales pobres, desde su hogar hasta el centro de salud donde recibían el tratamiento. Mostert y col (12) encontraron que el 47% de los niños pobres con leucemia en Indonesia habían abandonado el tratamiento, en contraste con el 2% de niños de estratos socioeconómicos mas favorables, la mayoría de los pacientes pobres no podían pagar el tratamiento y el acceso a la donación de la quimioterapia era insuficiente trayendo como resultado el rechazo o el abandono de la farmacoterapia.

En Venezuela, según las ultimas estadísticas de mortalidad publicadas por el Ministerio del Poder Popular para la Salud13 para el año 2006, la mortalidad por cáncer en niños de 1-4 años fue de 6,9% siendo la 5ta causa de muerte para este grupo de edad, la segunda (12,5%) en niños y adolescentes de 5 a 14 años de edad - y la tercera en adolescentes y jóvenes de 15 a 24 años. (3,4%). Para el año 2004 la mortalidad infantil por cáncer para el Estado Zulia14, fue de 3,42% en niños de 1 a 4 años, 14,4 en el grupo de 5 a 9 años y en las edades de 10 a 14 y 15 a 19 se reportaron porcentajes de 13,48 y 5,35 respectivamente.

Esta investigación tiene como propósito determinar las desigualdades en salud en niños y adolescentes con cáncer, ingresados en el Servicio de oncohematologia del Hospital de Especialidades Pediátricas de Maracaibo Estado Zulia. Venezuela.


Metodología
Se realizó una investigación descriptiva, con diseño transversal, de fuente viva. De un total de 106 madres o padres que tenían a sus hijos ingresados desde julio del año 2005 a febrero del año 2006 en el servicio de Oncohematología, se seleccionó una muestra no probabilística intencional constituida por 46 individuos. Los criterios para escoger la muestra intencional fueron: madres o padres de niños y adolescentes de 4 a 18 años, cuyo diagnostico de enfermedad neoplásica maligna hubiera sido confirmado con tres meses o mas de antelación a la realización de este estudio, que estuvieran dispuestos a participar en la investigación y que asistieran con sus hijos a la consulta o les acompañaran durante su hospitalización.

Para indagar las desigualdades en salud se utilizaron los indicadores de condición socioeconómica (nivel de educación, profesión u oficio, e ingresos mensuales del sostén principal del hogar), procedencia (rural o urbana), accesibilidad geográfica de los usuarios al Hospital (tiempo de viaje), y accesibilidad a los medicamentos y tecnología médica (oportunidad y gratuidad). Estos indicadores se estructuraron en una encuesta aplicada a las madres o padres de los niños y adolescentes ingresados al servicio de Oncohematologia. También se efectuó entrevista inestructurada a la Gerente de Farmacia del Hospital.

A todos los participantes se les explicó el propósito naturaleza y beneficios del estudio, después de lo cual aceptaron participar firmando el consentimiento informado, que fue elaborado de acuerdo a los principios éticos de la declaración de Helsinki 2004 (15). La investigación fue previamente aprobada por el comité de ética del Hospital de Especialidades Pediátricas de Maracaibo.

Análisis Estadístico
Los datos fueron procesados utilizando el paquete estadístico SPSS versión 11.0. Se efectuó análisis descriptivo de los resultados, distribución de frecuencias y porcentajes.

Resultados
Del total de padres, madres o representantes encuestados el 97% (43) pertenecía al género femenino, y 3.0% (3) al masculino, con un rango de 28 a 55 años y un promedio de 36.3 años de edad.

Condición socioeconómica del grupo familiar
Con relación al nivel de educación formal de los padres, madres o representantes de los niños y adolescentes del estudio, el 17% poseía nivel universitario, 24,3% secundaria completa, 21,9% secundaria incompleta, 24,3% primaria completa, 7,3% primaria incompleta y un 4,8% eran analfabetas.

Las profesiones u oficios fueron 9,7% profesionales universitarios; 2,4 % profesionales técnicos; 14,6% obrero calificado; 65,8 % Obrero no Calificado y 7,3% pensionados.

El ingreso económico del sostén principal de hogar de los encuestados se ilustra en la tabla 1.

Procedencia y accesibilidad geográfica (tiempo de viaje)
54.2% de los grupos familiares de los niños y adolescentes procedían de municipios urbanos y 45.7% de Municipios rurales. En cuanto al traslado de los pacientes desde sus viviendas hasta el hospital y viceversa, 92.3% lo hacían en transporte publico, con un tiempo promedio de viaje de 2.9 horas de duración para los del área urbana y 5.5 horas para los del área rural.

25.4% de los encuestados expresó que las razones por las cuales en ocasiones no habían llevado a sus niños a recibir el tratamiento quimioterapéutico el día indicado, o no habían acudido a consulta, se debían a la falta de recursos económicos para el pago del transporte. Del total de personas que manifestaron tal situación, 66.6 % provenía de municipios rurales y 33.3% de municipio urbanos.

Accesibilidad a los medicamentos y tecnología médica
Al 85.3% de los niños y adolescentes de este estudio se les aplicaba quimioterapia; 4.8 % recibía radioterapia y 9.7% era tratado con ambas terapias.

En la Tabla 3 se muestra que fue la organización no gubernamental (ONG) Fundación Amigos del niño con Cáncer (16) la que dotó en un 91% de los medicamentos antineoplásicos a los pacientes durante el periodo del estudio. El programa del Servicio autónomo de elaboraciones farmacéuticas y suministros médicos17 (sefar-sumed) adscrito al Ministerio de Salud solo cubrió en un 8% el suministro de estas drogas.

Esta información fue corroborada al preguntar a las madres o padres, sobre el organismo o institución que les suministraba el tratamiento antineoplásico, el 98% de los encuestados manifestó que eran proporcionados en forma gratuita, completa y oportuna por la Fundación Amigos del Niño con cáncer (16), así mismo esta ONG les financia la realización de exámenes especiales cuando no se dispone de la tecnología médica en el Hospital de Especialidades Pediátricas.

Sin embargo, según informaciones suministrada por la Gerente de Farmacia del Hospital existen fármacos que se administran a pacientes inmunosuprimidos, entre ellos a quienes reciben quimioterapia, que contribuyen a activar las defensas y potenciar el sistema inmunológico, estos medicamentos son dotados en un 95% por el programa SUMED (17) del Ministerio de Salud y cuyos costos también son muy elevados. Esta farmacoterapia así como los insumos medico-quirúrgico que se requieren para la administración de la quimioterapia son suministrados sin costo alguno a los pacientes.

Discusión
En este estudio se encontró el predominio de bajos niveles educativos e ingresos económicos en las madres o padres, de los niños y adolescentes con cáncer. El 56.5% subsistía con un salario mínimo mensual que para el año 2005 era de Bs. 405.000,00 (18) (188,4 $$) y el 23,9% lo hacia con menos de un salario mínimo. Si efectuamos comparaciones entre estos ingresos y el costo de la canasta alimentaría normativa la cual según cifras del Instituto Nacional de Estadistica (19) ascendía a Bs. 388.299,79 para ese periodo, se puede inferir el deterioro en la calidad de vida que puede estarse presentando en estos grupos familiares y la influencia que ejercen en la sobrevida del paciente.

Estos resultados coinciden con lo reportado por Ruda (20) quien encontró en su estudio, que más de la mitad de los padres de niños diagnosticados con cáncer no habían concluido estudios secundarios y que el 52.4% de las familias se ubicó en un nivel socioeconómico medio-bajo.

Igualmente son similares al estudio efectuado por Ueda K, (21) en Japón, quien encontró que la incidencia de Cáncer, mortalidad por esa causa, supervivencia de 5 años al cáncer, y proporción de cáncer en la fase temprana, estaban altamente correlacionadas con variables socio-económica como desempleo y nivel educativo bajo. Resultados análogos también fueron encontrados por Viana y col (9) quienes reportaron que indicadores socioeconómicos de pobreza tales como deficientes condiciones del hogar y bajos ingresos estaban significativamente asociados con un riesgo mayor de recaída de la leucemia linfoblástica aguda en niños de Brasil.

El porcentaje de pacientes procedentes de hogares que residían en zonas rurales del Estado Zulia fue significativo (45.7%) situación que aunada a los bajos ingresos y las horas de viaje que debían efectuar, pudieron haber influido en las ausencias a las consultas o a la aplicación de la terapia oncológica incidiendo quizás en la efectividad del tratamiento. Aun cuando estas ausencias se manifestaron como ocasionales, resulta de suma importancia por tratarse de una enfermedad que a nivel nacional para el año 2006, fue la segunda causa de muerte en niños y adolescentes de 5 a 14 años y la tercera en adolescentes y jóvenes de 15 a 24 años de edad (13)

Por otra parte, estos hallazgos son coincidentes con los reportados por Metzger y col (11) en Honduras, quienes encontraron que el abandono del tratamiento de la leucemia lymfoblastica agudas en niños de ese País, estaba asociado con el prolongado tiempo del viaje que debían realizar los pacientes de baja condición socio-económica para recibirlo.

En este estudio, la dotación gratuita y oportuna por parte del Estado Venezolano de las drogas antineoplásica a los niños con cáncer, resultó de muy bajo cumplimiento por parte del Programa Sefar-sumed-oncológico del Ministerio de Salud (17) como ente cuya misión es garantizar y asegurar el derecho a la salud y calidad de vida de manera universal y con equidad a la población. Durante el periodo de realización de esta investigación, fue la Fundación amigos del niño con cáncer16, organización no gubernamental, quien ejerció la casi totalidad de esta función, la cual debe ser en primera instancia asumida por el estado Venezolano, por su obligación de garantizar la salud como parte del derecho a la vida, como derecho y condición esencial para el desarrollo pleno de las capacidades humanas individuales y colectivas y por los altos costo que representa este tipo de tratamiento.

Valladares (22) afirma que "la entrega sin costo de medicamentos es la modalidad que permite el acceso más amplio y equitativo, en especial cuando el suministro es focalizado a la población más necesitada y de menores recursos".

En el informe 2005 del Programa Venezolano de Educación-Acción en Derechos Humanos-Provea (23) la Directora del Servicio Farmacológico de Suministros Médicos (Sefar-Sumed) señalo que "para solventar el problema de abastecimiento y generar un efectivo y real acceso al tratamiento médico, debemos avanzar hacia la soberanía farmacológica, pues los laboratorios Internacionales especulan con los precios y crean sistemas de dependencia dañinos para el sistema público de atención a la salud"

En nuestro estudio, las condiciones materiales de vida de la muestra reflejaron un marcado deterioro, según Viana y col (9) "el peor pronóstico para el cáncer en niños, es el bajo estrato socioeconómico". La reducción de las desigualdades resultantes constituye, sin duda alguna, uno de los mayores desafíos de nuestras sociedades para los años venideros.

Finalmente, se recomienda continuar estudios que relacionen el conocimiento de estas desigualdades con las inequidades de poder que las generan, Breilh (24) señala que se hace cada vez mas necesario, analizar las relaciones sociales de poder como determinantes de la salud y abordar categorías e indicadores de procesos claves como la concentración económica, exclusión social, y el proceso complejo que lleva desde la generación de condicionamientos sociales, pasando por las condiciones de vida de los grupos sociales, hasta llegar a la vida cotidiana de las personas, con sus peligros y potencialidades para la salud.