Trabajos Originales

Emociones que presentan los padres ante el nacimiento de un hijo con Hendidura Labio Palatina

Recibido para Arbitraje: 27/01/2015
Aceptado para Publicación: 13/03/2015

    Márquez M., F.L., Profesor Agregado de la Cátedra de Psicología Aplicada a la Odontología. Facultad de Odontología de la Universidad Central de Venezuela.

    CORRESPONDENCIA: nenamarquezmedina@hotmail.com

EMOCIONES QUE PRESENTAN LOS PADRES ANTE EL NACIMIENTO DE UN HIJO CON HENDIDURA LABIO PALATINA

RESUMEN
El nacimiento de un hijo con hendidura labio palatina, por ser un evento inesperado crea en los padres un impacto que se traduce en una serie de emociones presentes en el momento del nacimiento, donde hay un cambio en la dinámica familiar y una reorganización psicológica de todo el proceso posterior por venir. Los padres son una parte fundamental en la vida de cualquier niño, la familia es uno de los componentes que más influye en su futuro, aun más si existe alguna alteración en su desarrollo. Va a ser en el seno de la familia donde el niño crece, se desarrolla y aprenda a desenvolverse, y serán sus padres, los que tendrán esa ardua tarea de trabajar por su futuro, por su desarrollo y su bienestar. El objetivo de este artículo, es realizar una revisión de la literatura para describir las emociones que presentan los padres ante el nacimiento de un hijo con hendidura labio palatina y su repercusión en el desarrollo físico y psicológico del niño.

PALABRAS CLAVES: emociones, malformación congénita, padres, hendidura labio palatina.



EMOTIONS THAT PARENTS ARE PRESENTED TO THE BIRTH OF A CHILD WITH CLEFT LIP PALATINA

ABSTRACT
The birth of a child with cleft lip palate, being an unexpected event creates in parents an impact that translates into a range of emotions present at birth, where there is a change in family dynamics and psychological reorganization of all coming subsequent process. Parents are an essential part in the life of any child, the family is one of the most influential components in your future, even if there is any alteration in its development. It will be within the family where the child grows, develops and learns to cope, and be their parents, who will have the arduous task of working for their future, their development and welfare. The purpose of this article is to review the literature to describe the emotions that have parents with the birth of a child with cleft lip palate and its impact on the physical and psychological development of the child.

KEY WORDS: emotions, congenital malformation, parents, cleft lip palate.


INTRODUCCIÓN

A lo largo de nuestra vida, nos enfrentamos a determinados acontecimientos y situaciones que cambian nuestros puntos de vista, creencias, sentimientos y emociones. El impacto de estas circunstancias y la huella que dejan en nuestra personalidad, va a depender de la edad que tengamos al ocurrir esos hechos, la capacidad para comprender y aceptar las situaciones favorables o desfavorables que puedan presentarse y de la experiencia o no, que tengamos de ella.

Todo el mundo conoce el concepto de emoción y nos referimos a él, cuando hablamos de alegría, tristeza, cólera, miedo, rencor y vergüenza. Al consultar un diccionario, hallamos definida la emoción como "agitación del ánimo, violenta o apacible, que nace de alguna causa pasajera", o también como el "estado de ánimo que oscila entre el placer y el displacer y la reacción relativa al estímulo que la provoca puede oscilar entre la atracción y la huida" 1.

La emoción, es un proceso complejo de desadaptación y de readaptación que experimenta el ser humano, desarrollado en dos partes: la emoción-choque: definida en psicología como trastorno o perturbación de la vida física y fisiológica, constituida por las emociones desagradables de odio, rencor, ira, dolor y la emoción-sentimiento: que es un estado afectivo caracterizado (según sean las circunstancias y los individuos) por las emociones agradables, como la alegría y el amor2.

Las emociones se caracterizan por una serie de trastornos fisiológicos y psicológicos. En el momento inicial, en ese mismo instante en que se está experimentando la emoción, las reacciones del individuo son las mismas para todos los tipos de emociones. Es decir, en primera instancia, el cuerpo reacciona igual cuando sentimos amor que cuando sentimos odio. Es por ello que vemos cómo se puede llorar de alegría y de tristeza, inclusive hasta de rabia. Temblamos cuando sentimos miedo y cuando estamos llenos de ira y también cuando nos abraza una persona querida. En todos los casos, se observan iguales cambios en la respiración y en la circulación, por nombrar solo algunos.

En segunda instancia, ya las reacciones fisiológicas están más diferenciadas y cada emoción comienza a tener su cuadro de síntomas, muy particulares a cada una de ellas clasificándose en dos categorías: los que afectan a la mímica, como la palidez o el rubor del rostro, o algunas actitudes de huida o de lucha ante determinada situación. Igual, los fenómenos viscerales como los cambios en la respiración, en la circulación de la sangre y alteraciones digestivas entre otras2.

De acuerdo a Palmero y Fernández-Abascal3 las emociones implican el funcionamiento de mecanismos muy diversos y complejos que permiten al organismo prepararse para enfrentar circunstancias que involucran un desequilibrio. La activación de un proceso emocional implica una toma de conciencia de la situación, el valor subjetivo que le damos a eso que sentimos, una respuesta fisiológica acorde con la experiencia subjetiva que ocurre tras la toma de conciencia, una respuesta cognitiva con claros tintes actitudinales y pudiera haber una expresión externa en forma de manifestaciones incontroladas o en forma de comportamientos conscientes, controlados y dirigidos hacia objetivos concretos.

Lazarus4 define las emociones como "… un sistema organizado, complejo, constituido de pensamientos, creencias, motivos, significados, experiencias orgánicas subjetivas y estados fisiológicos, todos los cuales surgen de nuestras luchas por la supervivencia y florecen en los esfuerzos por entender el mundo en el que vivimos".

De lo que no queda duda es de la importancia e influencia que las emociones ejercen sobre nuestro comportamiento. En todos los momentos de la vida experimentamos un estado emocional u otro (tristeza, alegría, enfado, susto) de tal forma que se hace prácticamente imposible recordar algún suceso importante de nuestra historia de vida en el que no estuviéramos sintiendo alguna emoción. Un evento importante en la vida de cualquier ser humano, es el hecho de convertirse en padre y madre por lo cual valdría la pena preguntarse: ¿Qué emociones están presentes en los padres ante el hijo por nacer? Según Chamberlain5 "Cuando tiene lugar la concepción, los padres dirigen sus pensamientos de forma natural hacia el futuro bebé. Incluso cuando inicialmente están sorprendidos por el embarazo, generalmente se adaptan con rapidez a la nueva situación, abrazan al bebé emocionalmente, lo celebran y empiezan a organizar sus vidas en función de este gran acontecimiento y comienza a crearse el vínculo". Ese vínculo se alimenta de emociones, expectativas e ilusiones en los padres hasta que nazca el bebé.

En esta etapa se comienzan a ver cambios en como la mujer vive su embarazo, un proceso fluctuante de cambio y adaptación, debido a las transformaciones físicas que se están produciendo en su propio cuerpo, en muchos casos: náuseas, aumento de peso e intensidad emocional por la presencia del bebé y a los sentimientos contradictorios que esta situación le provoca. No hay que olvidar el temor que surge en la futura madre conforme avanza el embarazo, ocasionado por el miedo a lo desconocido, al dolor que pueda sentir y a que el bebé, pueda tener algún problema no detectado en las ecografías realizadas o que se presente durante el transcurso del parto. Son emociones comunes que puede experimentar una futura madre ante la espera del nacimiento de su hijo6.

El hombre vivencia los cambios físicos que se van produciendo en su pareja durante el embarazo, experimenta ansiedad ante cada uno de los exámenes que le realizan y tiene las mismas expectativas que la mujer, pero sintiéndose un observador externo, acompañando a su pareja durante las distintas situaciones físicas y emocionales que se producen durante la gestación6.

El impacto que potencialmente tienen la maternidad y la paternidad sobre la propia trayectoria de vida, junto con el hecho de tratarse de un acontecimiento experimentado por la mayoría de las personas, hacen del proceso de convertirse en madre y padre una de las transiciones normativas más importantes que mujeres y hombres afrontan a lo largo de su ciclo vital7.

REVISIÓN DE LA LITERATURA

Las relaciones familiares son consideradas esenciales para la formación de cualquier individuo y de sus actitudes, pues influyen en los posteriores encuentros sociales. La interacción entre el medio cultural y cognitivo, se centra inicialmente en el núcleo familiar8.

Frente al evento del nacimiento de un hijo se produce en la pareja ansiedad anticipatoria, no solamente por el parto en sí, y el hijo venga bien, sino además acerca de, si los futuros padres van a saber atender adecuadamente al hijo y adaptarse a los cambios que su presencia va a suponer para la vida familiar. Para afrontar de manera adecuada esta situación es imprescindible el acompañamiento durante todo el proceso, teniendo bien claro que el nacimiento no es un hecho solamente anatomicofisiológico, sino un acontecimiento biopsicosocial que va a afectar de manera general a la futura vida de la pareja6.

Por su parte, Aristeguieta9 señala que, el buen funcionamiento de una familia se caracteriza por el efecto nutritivo y beneficioso que sus miembros ejercen entre sí. Existe entre ellos una saludable interdependencia que permite la adecuada satisfacción de sus necesidades emocionales, sociales, espirituales y materiales.

En el caso de presencia de malformaciones congénitas en el hijo, hay que considerar además de las relaciones de pareja entre sí y la vida familiar, en la mayoría de los casos se producen alteraciones permanentes en donde se requiere de una formación específica para la rehabilitación del niño, así como largos períodos de supervisión, observación y cuidados, donde el infante es atendido por un equipo multidisciplinario que llegan incluso en algunas oportunidades a dar orientaciones contradictorias y por ende los padres debe encontrar la mejor forma de llevar adelante los cuidados necesarios para el enfrentamiento del problema a la vez que tienen la responsabilidad de propiciar el crecimiento y desarrollo del niño tanto desde el punto de vista físico como psicológico, para lo cual requieren de la necesaria orientación, debido a las diversidad de emociones que se presentan en los padres ante la presencia de la anomalía en su hijo.

En este sentido Limiñana, Corbalán y Patró10 señala, los padres ven como las ilusiones y las expectativas de ese bebé esperado cambian bruscamente por las demandas del diagnóstico y las necesidades inmediatas de estos niños, comenzando un largo camino que quizás se prolongue hasta la adultez, en el que tanto sus vidas como todo el entorno familiar, se centrará en la corrección del déficit físico a través de la cirugía y la rehabilitación de las alteraciones asociadas a la malformación.

El nacimiento de un hijo con hendidura labio palatina es un suceso que preocupa mucho a los padres y ocasiona principalmente desorientación ante las interrogantes sobre su causa y la posibilidad de que pueda afectar a otros hijos en el futuro11.

De acuerdo con ese contexto podríamos señalar que, las reacciones emocionales de los padres cuando nace un miembro de la familia con este tipo de anomalía, suelen atravesar por una serie de etapas y tienden a experimentar diversas reacciones emocionales y psicológicas. Así lo señalan, Bachman y Drach12:

El shock: es el recibimiento del diagnóstico inesperado.
La negación: no reconocen, no aceptan, que el niño posee una malformación.
La angustia: tristeza ante lo evidente.
El enfado: ¿qué he hecho para merecerme esto?.
La depresión: estado de ansiedad al no saber qué hacer.
La culpabilidad: reproches y autorreproches.
La reconciliación: resignación y búsqueda de la solución.
La aceptación: asumir las múltiples posibilidades y alternativas.

En nuestra sociedad los roles desempeñados por los padres y madres ante el nacimiento de un niño con una malformación, son diferentes en algunos casos. Sepúlveda, Zúñiga y Cortés13 refieren que "la familia y especialmente la madre, se ve comprometida emocionalmente. Este compromiso se desencadena en el nacimiento, momento que se informa el diagnóstico provocando un duelo que afecta la relación con el hijo". La reacción negativa por parte del padre se ha relacionado con el nacimiento de un hijo varón y aparece proporcionalmente correlacionada con el grado de disfuncionalidad que tenga o pueda tener su hijo. Los padres en muchos casos son los que sufren mayor depresión, debido quizás a la dificultad que tienen para expresar sus afectos, en este sentido suelen presentar un acercamiento progresivo y gradual, en cambio las madres muestran períodos de euforia y crisis, presentando una mayor tendencia a la aflicción, a experimentar sentimientos de culpa y a necesitar exteriorizar sus emociones, lo que les ayuda a evitar la depresión y poder minimizar la ansiedad que les produce este suceso en su vida.

En este mismo sentido, Badillo-Prudencio, Urbina, Inca-Serna y Bolaños-Gil14 afirman en el caso de las madres, desarrollan sentimientos de ansiedad, enojo, cólera y odio que se manifiestan de forma inconsciente o consciente. Este suceso es el más difícil de enfrentar y cada persona tiene actitudes diferentes que pueden ir desde la negación de esta, hasta la aceptación. Las madres del niño con hendidura labio palatina, adicionalmente, pueden sentirse culpables, frustradas, ver como un castigo o una injusticia, de acuerdo con sus patrones socioculturales y religiosos. Esto va a determinar la forma de cómo van a afrontar la situación.

Sin embargo también puede presentarse actitudes contrarias a las que generalmente encontramos reseñadas en la literatura, Ortega, Torres, Garrido y Reyes8 realizaron una investigación acerca de las actitudes de los padres en la sociedad actual con hijos e hijas con necesidades especiales, que tuvo como objetivo determinar algunas actitudes de los padres cuando se enteran que sus hijos son niños con necesidades especiales. Se seleccionaron 16 familias nucleares. La edad de los padres fue entre 25 y 65 años. El tipo de problema que presentaron los niños fue de lenguaje, de aprendizaje, de conductas relacionados con la hiperactividad y del síndrome de Down (actualmente denominado Discapacidad Intelectual). Los datos mostraron que algunas de las respuestas fueron de apoyo hacia el niño en primera instancia. Otros mencionaron requerir asesoría por parte del médico y/o maestro en el área de educación especial. Hay grupos de padres a los que no les resulta complicado vivir con hijos con necesidades especiales, simplemente lo consideran niños con características diferentes.

Detrás de esta elaboración vienen otras situaciones que integran de manera compleja los retos que cada familia debe igualmente elaborar, y que bien pueden considerarse como los otros duelos que los padres deben asumir15:
  • Alteración de las funciones básicas de la familia: sexualidad, reproducción, economía, educación y socialización.
  • Redistribución de roles y funciones.
  • Cambio en el estilo de vida.
  • Establecimientos de nuevas metas y proyectos de vida.

Según Piuma16 estos duelos o reacciones emocionales van apareciendo distintas modalidades vinculares entre la madre y su hijo. Muchas veces este vínculo se ve impedido como resultado de la etiqueta que acompaña al diagnóstico, y es aquí donde aparece el problema "la constitución psíquica del niño, su subjetividad, el apego entre ambos, con todo lo que esto implica, no va a poder consolidarse si el vínculo entre la madre y el niño se ve perturbado".

El lazo que se establece entre la madre y su bebe, es muy importante y fundamental para ambos, como también muy complejo. Este vínculo puede sufrir variaciones a lo largo del tiempo, debido a las características específicas de esta patología. El impacto y la adaptación de esta madre a su bebe y a todo lo que implica este proceso, el tratamiento, las cirugías, las consultas constantes al médico, constituye una experiencia que puede llegar a ser altamente estresante17.

Ballesteros, Novoa, Muñoz, Suárez y Zarante18 señalan que, los niños manifiestan un fuerte apego a la madre y presentan una intensa ansiedad de separación. En esta línea de las interacciones tempranas madre-hijo, se ha señalado que pueden estar influenciadas por sentimientos depresivos, ansiedad y miedo a la muerte inminente; muchas madres se sienten responsables y asumen una interacción sobreprotectora.

Podemos decir que, el proceso emocional de los padres y los sentimientos unidos a ellos, se presentan de manera circular, sin una lógica de ascenso establecida, con avances, pero también con períodos de estancamiento, así como la aparición de sentimientos de tranquilidad, precedidos por los de impotencia e incertidumbre. En efecto, "el modo en que evaluamos un suceso determina nuestra forma de reaccionar emocionalmente al mismo"4.

En los padres pueden darse una serie de emociones, que impiden comprender la situación y que muchas veces los paraliza. Son una serie de reacciones naturales ante los aspectos de la malformación, surgen como una defensa primitiva ante el sufrimiento psicológico, actúan como un anestésico, de efecto inmediato, aunque temporal, que da a la estructura psíquica tiempo para elaborar un sistema de defensa más adecuado. Esta es una situación altamente angustiante, y en un intento por controlarla, se desencadenan mecanismos de defensa, (como el pensamiento mágico omnipotente y la negación entre otros), los cuales prevalecen inicialmente y a menudo durante largos periodos de tiempo15.

Es característico en estos momentos, que los padres tengan una visión muy limitada de su situación. Están aturdidos y presentan dificultades para responder ante las personas y circunstancias de la vida cotidiana. Esto incide en la manera como entienden las cosas que el equipo de profesionales que atienden a su hijo le dicen acerca de su diagnóstico y pronóstico. La información que en ocasiones se le intenta transmitir, es en palabras de los profesionales, "… como si no las entendieran", se produce un desfase entre el saber y la verdad: comprenden las palabras pero no escuchan la verdad, pues está implica un dolor intenso y en muchos casos es destructivo para la estabilidad emocional.

Es importante resaltar que la manera como los profesionales comunican el diagnóstico, ejerce una gran influencia en las reacciones, impresiones y posterior desarrollo del niño y de la familia. Hay padres que expresan quejas por falta de sensibilidad, información insuficiente, diagnósticos contradictorios, circunstancias que sin duda aumentan los sentimientos de confusión, temor e incertidumbre19.

Los padres no reaccionan directamente a los acontecimientos externos, sino a los significados internos que asumen tales acontecimientos, porque lo que se plantea, tras el descubrimiento de la malformación congénita del hijo, el elemento crucial no es la malformación misma, sino la destrucción de las expectativas paternas. Además, los padres se enfrentan a la aparición y oposición de dos deseos incompatibles. Por una parte el deseo de atender y proteger al niño con necesidades especiales porque es su hijo, por otro, aparece el rechazo por su malformación.

En este sentido Badillo-Prudencio, Urbina, Inca-Serna y Bolaños-Gil14 refieren que, las reacciones son diferentes en cada una de las diversidades de la enfermedad. En la fisura del paladar con labio hendido bilateral y unilateral se genera un mayor impacto emocional en las madres, ya que el defecto facial es más notorio y las reacciones de los familiares son más evidentes. Esto conlleva a algunas madres a aislarse, esconder al niño por miedo a las reacciones de la gente, así como dificulta más su alimentación.

No se puede establecer específicamente cómo los padres llevan a cabo el proceso de duelo-aceptación del hijo, ya que este proceso tiene períodos altos y bajos de aceptación y no aceptación el cual va a depender de cómo la pareja asuma el problema de su hijo, sin embargo, existen algunos indicadores que pueden señalar dificultades en dicho proceso15. Algunos de ellos son:
  • Excesivo apego.
  • Sobreprotección.
  • Trato negligente o de abandono.
  • Poca o nula participación en el proceso de rehabilitación del menor.
  • Abandono frente a si misma(o).
  • Actitud sacrificada.
  • Sobreestimulación.
  • Actitud desafiante y/o agresiva al profesional o equipo.
  • Altos niveles de ansiedad.
  • Cuadros de depresión crónica.

Sin embargo, en relación a los problemas que pueden surgir a nivel familiar, no necesariamente se deba a la malformación como tal, si no en función de la familia en utilizar las estrategias, recursos y capacidades de que dispongan para adaptarse a la situación. Existen familias que pese a tener un niño con características diferentes, no se quiebran o enferman, por el contrario, se sobreponen, enriquecen, maduran, se vuelven más fuertes y hasta mejoran problemáticas previas presentes en su familia8.

La experiencia que tienen los padres ante la presencia de un hijo con malformación congénita produce en ellos dos tipos de situaciones que les toca asumir y que son opuesta una de la otra: o superan la situación de un modo sereno buscando todas las alternativas posibles al problema de su hijo o son incapaces de soportar la terrible tensión generada por el suceso del niño, trayendo como consecuencia en casos extremos que la pareja termine culpándose uno a otro y por ende separándose.


CONCLUSIONES
El apoyo entre los padres es necesario para un sano crecimiento físico, psicológico, emocional y social del hijo. Es muy importante en la formación de la estructura de la personalidad. El sentimiento de seguridad que infunde a los hijos, es invaluable. El hecho de que se sientan queridos, protegidos, los prepara psicológicamente para enfrentar con éxito las vicisitudes de la vida.

La seguridad que el hogar proporciona es indispensable para el desarrollo emocional del niño, pues brinda las pautas de comportamiento, que luego el niño, el adolescente y el adulto repetirán a lo largo de sus vidas. A la vez que crea las bases elementales del desarrollo emocional, los padres, puede limitar al mismo, si se niega al niño a ampliar su campo de emociones, como ocurre en muchos casos en familias con hijos que presentan alguna malformación congénita.

La familia con un hijo con dificultades necesitan en primer lugar información sobre la deficiencia o malformación. La escasa o falta de información estresa y desconcierta a los familiares más aún a los padres, impidiendo cualquier cambio hacia su adaptación. Por ello es necesario evaluar a la familia por medio de una serie de entrevistas personales con los padres, tratando de definir aquellos aspectos positivos y negativos en relación con la malformación; se trata de lo que los padres sienten y por tanto solo se puede conocer a través de la descripción que ellos hagan del problema, para así poder brindar herramientas que le ayuden a mejorar y solucionar las dificultades que se le vayan presentando en el cuidado del niño.

Existen muchas herramientas que podemos considerar para abordar el trabajo con los padres y familiares, entre ellas, Giné, Grácia, Vilaseca y Balcells20 en su investigación trabajar con familias en atención temprana, distinguen cuatro componentes que conforman un prototipo de intervención. Este modelo no representa una secuencia de pasos a seguir, pero si una forma de abordar simultáneamente el trabajo con los padres:
  • Identificar las necesidades de la familia: se trata de ayudar a la familia a reconocer sus necesidades, lo más importante no es la opinión del profesional sino la visión que tienen los padres al respecto.

  • Identificar los puntos fuertes y los recursos de la familia: el énfasis se sitúa en lo que la familia ya hace bien y en sus posibilidades; reconocer los puntos fuertes ayuda al profesional a aprender y valorar más a la familia.

  • Identificar las fuentes de apoyo emocional para la atención del hijo: implica en esforzarse y reconocer en sus contextos de vida los posibles apoyos, tanto formales como informales, con el objeto de que la familia los utilice convenientemente para responder a sus necesidades.

  • Capacitar y habilitar a las familias: significa crear oportunidades para que integrantes del núcleo familiar puedan enfrentarse de forma efectiva a los problemas y necesidades, movilizando los apoyos necesarios.

En este sentido Guevara y González19 consideran realizar una evaluación sobre las implicaciones que presenta en una familia un niño con alteración de su desarrollo, antes de intervenir con ella, independientemente del tipo de malformación que presente. No es suficiente suponer que en todas las familias ocurre lo mismo, ni se presentan las mismas actitudes respecto a la malformación y mucho menos que tienen los mismos conflictos, ni los afrontan de la misma manera.

De igual manera para que el impacto en los padres sea en menor grado, se debe llevar a cabo una intervención desde el mismo momento en que nace el niño para comenzar a trabajar esas emociones que surgen en los padres inmediatamente después del nacimiento de su hijo con hendidura labio palatina. Es responsabilidad de nosotros como profesionales en el área de la salud, encauzarlos en bienestar del hijo mediante el trabajo multidisciplinario y la ayuda psicológica inmediata.


REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
  1. Enciclopedia de la Psicología. España: Océano.1998.

  2. Gessen, W. y Gessen, M. (2000, 01 de marzo). Qué son las emociones. El Nacional, C-3.

  3. Palmero F. y Fernández-Abascal E. Emociones y adaptación. España: Ariel. S.A. 1998.

  4. Lazarus, R. Estrés y Emoción. España: Desclée De Brouwer. 2000.

  5. Chamberlain D. La maravilla del vínculo afectivo. Obstare. 2002; 6. [On line] Disponible en: http://www.obstare.com/web/revista/revistas/06/vinculo.htm.

  6. Alemany M. y Velasco JAspectos emocionales que rodean el nacimiento. Estado de la cuestión. Matronas Prof. (2005); 6(4): 23-27.

  7. Hidalgo, M. Transición a la maternidad y la paternidad. En M. Rodrigo y J. Palacios, (Coords.). Familia y desarrollo humano. Madrid: Alianza. 1998.

  8. Ortega P., Torres L., Garrido A. y Reyes A. Actitudes de los padres en la sociedad actual con hijos e hijas con necesidades especiales. Psicología y ciencia social. (2006); 8 (1): 21-32.

  9. Aristeguieta, O. Familia y farmacodependencia. En (varios autores). Familia un arte difícil. Caracas: Fundación Venezuela Positiva. 2000.

  10. Limiñana, R., Corbalán, J. y Patró, R. Afrontamiento y adaptación Psicológica en padres de niños con fisura palatina. Anales de psicología. (2007); 23 (2): 201-206.

  11. Labio Leporino y Fisura palatina. Guía para padres (2011) Gobierno de Navarra. Abril 2011. [On line] Disponible en: http//www.navarra.es/home_es/Temas/Portal+de+la+Salud/Cuidadano/Cuidar+la+salud/

  12. Bachman, S. y Drach, P. El cuidado del niño con síndrome de down. 04/08/03. [On line] Disponible en: http://www.monografias.com

  13. Sepúlveda G., Zúñiga P, y Cortés J. Prevalencia de fisura labiopalatina e indicadores de riesgo: Estudio de la población atendida en el Hospital Clínico Félix Bulnes de Santiago de Chile Rev Esp Cirug Oral y Maxilofac. (2008); 30 (1): 17-25.

  14. Badillo-Prudencio. L., Urbina, A., Inca-Serna, M. y Bolaños-Gil., H. Estrategias de afrontamiento a las reacciones emocionales de los padres de niños con fisura labial, palatina y labiopalatina. Rev Enferm Herediana. (2013); 6 (1): 12-17.

  15. Vallejo, J. (s/f). Duelo de los padres ante el nacimiento de un niño con discapacidad. Universidad de Antioquia. (Material mimeografiado). [On line] Disponible en: http://aprendeenlinea.udea.edu.co/revistas/index.php/iatreia/article/download/3805/3521

  16. Piuma S. Estudio sobre la repercusión del diagnóstico de discapacidad en el vínculo entre la madre y el niño. Universidad Abierta Interamericana. Facultad de Psicología. Argentina. Tesis de Lienciatura.2010.

  17. Fuchs, M. E., Leichner, K. M. (2012). Afrontamiento en madres durante el tratamiento de Fisura Labio Alveolo Palatina (FLAP) de sus hijos [en línea]. Tesis de Licenciatura, Universidad Católica Argentina, Facultad Teresa de Ávila, Departamento de Humanidades. [On line] Disponible en: http://bibliotecadigital.uca.edu.ar/repositorio/tesis/afrontamiento-madres-durante-tratamiento-flap.pdf

  18. Ballesteros B., Novoa M., Muñoz L., Suárez F. y Zarante I. Calidad de vida en familias con niños menores de dos años afectados por malformaciones congénitas perspectiva del cuidador principal. Univ. Psychol. Bogotá. (2006); 5(3): 457-473.

  19. Guevara Y. y González E. Las familias ante la discapacidad. Revista Electrónica de Psicología Iztacala.(2012); 15 (3): 1023-1050.

  20. Giné C., Grácia M., Vilaseca, R. y Balcells A. Trabajar con las familias en atención temprana. Revista Interuniversitaria de Formación de Profesorado. (2009); 23 (2): 95-113.