Trabajos Originales

Estudio cualitativo de la familia del niño con Hendidura Labio Palatina

Recibido para Arbitraje: 13/05/2013
Aceptado para Publicación: 21/06/2013

    Márquez M. Fabiola L., MSc. en Psicología del Desarrollo Humano. Profesora Agregado de la Cátedra de Psicología Aplicada a la Odontología de la Universidad Central de Venezuela.

    CORRESPONDENCIA: nenamarquezmedian@hotmail.com

ESTUDIO CUALITATIVO DE LA FAMILIA DEL NIÑO CON HENDIDURA LABIO PALATINA

RESUMEN
Para una familia, el nacimiento de un hijo con una malformación como la hendidura labio palatina (HLP) es un hecho que genera un fuerte impacto psicológico en los padres. Esta investigación tuvo como objetivo general explorar las vivencias, conocimientos y sentimientos de los padres y/o madres de hijos con HLP, con el fin de tener una visión general acerca de cómo un hijo con este tipo de malformación marca la dinámica familiar, lo cual contribuirá con la orientación posterior de familias que confronten ésta situación. Los objetivos específicos que se persiguieron fueron los siguientes: a) Conocer el impacto psicológico que causó en los padres y familiares el nacimiento de un niño con HLP y su evolución posterior. b) Explorar el conocimiento que poseen los padres de niños con HLP acerca de este tipo de malformación. c) Explorar la evolución de los sentimientos de los padres de niños con HLP, en relación con el problema de su hijo. d) Conocer las creencias de los padres alrededor de la malformación congénita de HLP. Se utilizó una metodología cualitativa y se llevó a cabo a partir del método de la teoría fundamentada por lo que el análisis se hizo a partir de los procesos de codificación abierta, axial y selectiva, de acuerdo a lo propuesto por Strauss y Corbin1. Se realizaron entrevistas en profundidad a siete familias, orientadas a recolectar información que permitió la identificación de emociones, creencias y conductas de los padres y familiares de niños nacidos con HLP. Los resultados obtenidos muestran que esta malformación es etiquetada como una pequeñita broma por los especialistas médicos, hecho que desencadena una serie de reacciones emocionales intensas que marcan la dinámica familiar y el desarrollo posterior del niño malformado. La mayoría de los padres y madres entrevistados le adjudicaron a una creencia mágico-religiosa la presencia de un hijo con HLP, lo cual es una forma de negar y evitar enfrentarse a una situación de crisis producida por la dura realidad de haber traído al mundo un niño con un "defecto". Estos hicieron referencia al hecho de que hubiese sido fundamental recibir ayuda psicológica cuando nació el hijo, para entender la situación, y aceptar que éste no era el hijo esperado. A pesar de que este hecho dejará una cicatriz imborrable a nivel psíquico su vivencia ante esta situación, sus creencias, percepciones, reacciones emocionales, las expectativas acerca del tratamiento correctivo van a estar centradas, una vez superado el shock emocional inicial de tener un hijo con una anomalía congénita, en la reversibilidad de la malformación y en la esperanza de que "todo será bien", es decir, que algún día su hijo se verá "normal" como los demás niños.

PALABRAS CLAVE: Familia, Hendidura Labio Palatina, Padres, Odontología, Malformación, Impacto, Abordaje Psicológico.



QUALITATIVE STUDY OF THE FAMILY OF THE CHILD WITH CLEFT LIP AND PALATE

ABSTRACT
For a family, the birth of a child with a congenital cleft lip and palate (CLP) is a fact that generates a strong psychological impact on parents. This study aimed to explore the experiences generally, knowledge and feelings of parents and / or mothers of children with HLP, in order to get an overview of how a child with this type of malformation brand family dynamics, which will contribute to the further guidance of families confront this situation. The specific objectives pursued were: a) To know the psychological impact it had on parents and families the birth of a child with HLP and its subsequent evolution. b) Exploring the knowledge possessed by parents of children with HLP about this type of malformation. c) Explore the development of feelings of parents of children with HLP, in relation to the problem of your child . d) Knowing the parental beliefs about HLP congenital malformation. We used a qualitative methodology and was conducted from grounded theory method so the analysis was done from the processes of open coding, axial and selective, according to what was proposed by Strauss and Corbin1. Depth interviews were conducted in seven families, aimed at collecting information that allowed the identification of emotions, beliefs and behaviors of parents and families of children born with CLP. The results show that this malformation is labeled as a tiny joke by medical specialists, a fact that triggers a series of intense emotional reactions that make the family dynamics and the later development of the child malformed . Most parents interviewed awarded him a magical-religious belief the presence of a child with CLP, which is a form of denial and avoid facing a crisis caused by the harsh reality of having brought the world a child with a "defect". They referred to the fact that he had been instrumental psychological assistance when the child was born, to understand the situation and accept that this was not the child expected . Although this fact will leave a permanent scar on a psychic level their experience in this situation, their beliefs, perceptions, emotional reactions, expectations about corrective treatment will be centered, once passed the initial emotional shock of having a child with a birth defect in the reversibility of the malformation and in the hope that "everything will be fine," meaning that one day your child it will look normal like other children .

KEY WORDS: Family, cleft lip and palate, Parents, Dentistry, malformation, Impact, psychological approach.


INTRODUCCIÓN

Una familia es toda una organización que en la intimidad funciona como un sistema de metas y medios, se distribuye y reparte el trabajo, se asignan y se asumen roles y jerarquías, se establecen pautas de interacción para que todos conozcan la manera como deben relacionarse entre sí sus diversos miembros, desde sus correspondientes roles. El buen funcionamiento de una familia se caracteriza por el efecto nutritivo y beneficioso que sus miembros ejercen entre sí. Entre ellos existe una sana interdependencia que permite la adecuada satisfacción de sus necesidades emocionales, sociales, espirituales y materiales. El bienestar de uno es alegría para todos los otros y de igual manera, los momentos difíciles de uno también son motivo de preocupación para todos. De alguna manera cada miembro interviene en las diversas actividades y situaciones que día a día se van registrando en la historia de la familia. Cuando eventos desafortunados como por ejemplo, la presencia de alguna discapacidad sacuden al grupo, la integridad del sistema puede verse amenazada, los distintos miembros pueden desorganizarse y adoptar actitudes discrepantes que puedan trastornar la satisfactoria atmósfera nutritiva.

En el caso específico de la Hendidura Labio Palatina (HLP) las reacciones de los padres ante la presencia de esta malformación, pueden ser imposibles de predecir. Dado que estas se basan en sentimientos y en la magnitud de los mismos, las reacciones podrán ser tan variadas como la forma en que los padres del niño perciban el problema. No existe respuesta, reacción, ni sentimiento que pudiera considerarse como típica, madura, buena o mala.

La presente investigación la enmarcamos explorando las vivencias, sentimientos y conocimientos desde una perspectiva de la familia como eje fundamental ante estas circunstancias desequilibradoras, como es el caso de la presencia de una malformación congénita, como es la Hendidura Labio Palatina y en donde los padres y demás familiares juegan un papel fundamental en el equilibrio emocional de estos niños.


MATERIAL Y MÉTODOS

De acuerdo a los objetivos planteados en la investigación se utilizó una metodología de carácter cualitativo, caracterizado porque el estudio se realizó en su ambiente natural, se tomaron los datos sin manipulación del medio, ni condiciones de laboratorio, por el contrario, se identificaron conductas, emociones y cogniciones en el marco de la misma realidad que ocupa a los familiares en relación al nacimiento y crianza de un hijo con Hendidura Labio Palatina.

Otro elemento importante que valida la posición asumida, del carácter cualitativo de la investigación, está constituido por el hecho que aportó datos descriptivos, partiendo del reporte verbal de los padres respecto a su propia experiencia en relación con el nacimiento y crianza de su hijo con Hendidura Labio Palatina. Como bien lo refiere Taylor y Bogdan2 la investigación cualitativa, es aquella que produce datos descriptivos: las propias palabras de las personas, habladas o escritas y la conducta observable.

El presente estudio constituyó una investigación que pretendió, fundamentalmente, explorar las vivencias, conocimientos y sentimientos de las familias con hijos con Hendidura Labio Palatina; sustentado sobre la base teórica que evidencia problemas psicológicos a lo largo del desarrollo de los niños con esta malformación congénita, en los casos donde la atención no se genera, se realiza de manera parcial, o no ajustada a los requerimientos reales de los padres para manejar la problemática. En este punto es importante destacar no solo el conocimiento y habilidades que debieron manejar los padres en relación con esta anomalía, para hacer más efectivo su abordaje en la interacción diaria con el niño, sino también la necesidad de que los padres concientizaran a los familiares para intervenir positivamente y que estos a su vez, cooperaran con el proceso de atención del niño afectado. En relación a este último aspecto, se constituyó como punto importante poseer la mayor cantidad de información, en referencia al comportamiento de los familiares que usualmente contactan con el niño con este tipo de anomalía.


PARADIGMA

La presente investigación desde el punto de vista ontológico se encuentra ubicada dentro del paradigma construccionista. Tal como lo señala Wiesenfeld3 "la realidad es total, es una construcción mental, ya que es producto de la mente humana y por tanto subjetiva; y es social, ya que se construye en la interacción social y está llena de significados compartidos a través de la comunicación".

El construccionismo señala Ibáñez4, reconoce la naturaleza simbólica de la realidad social: lo simbólico es real y fuente de producción de la realidad. Los elementos simbólicos encuentran algunas de sus fuentes de determinación en la estructura social y en las posiciones de las personas en la misma.

Lo anterior se evidenció en la investigación en relación a las entrevistas realizadas a los padres que acuden al Servicio de Prótesis Maxilofacial en donde se detectó una cantidad de factores en relación a cómo ellos han enfrentado el problema de su hijo. Por ejemplo: algunos de los padres al enterarse de la malformación que presenta el niño muestran una variedad de sentimientos como la angustia, la culpa, la depresión, la confusión y una serie de cuestionamientos al respecto de la situación del niño, entre los cuales están ¿esto es un castigo de Dios?, ¿por qué a mí?, ¿de quién será la culpa? ¿qué pensarán mis familiares? Ellos afirman que nunca hubieran pensado que esto le podía ocurrir a ellos 5.

En este contexto se puede entender el comportamiento de muchos padres hacia sus hijos cuando presentan esta malformación, es frecuente la falta de información, atribuyendo el problema a explicaciones imaginarias y místicas, lo cual es un indicativo de la necesidad de suministrar información pertinente que les ayude a enfrentar los muchos problemas que implica la crianza de un niño con una malformación congénita.

Desde el punto de vista epistemológico la investigación es subjetivista en la cual el rol asumido por la investigadora no es neutral sino participativo en el proceso investigativo para tener acceso a las construcciones elaboradas por los actores. De esta manera se utilizó la entrevista en profundidad como una técnica para indagar y explorar como fueron las vivencias, conocimientos y sentimientos de la familia de niños con Hendidura Labio Palatina; conocer las creencias de los padres alrededor de esta malformación congénita. Un aspecto igualmente importante dentro de esta investigación fue conocer el impacto psicológico que causó en los padres y familiares la presencia de un niño con Hendidura Labio Palatina, así como las consecuencias psicológicas en términos del comportamiento de los padres y familiares de los niños con este tipo de anomalía, todo esto no implicó evaluación ni juicio sino la comprensión de una realidad desde el punto de vista de sus protagonistas.

Constituyó una investigación con enfoque interpretativo, naturalista hacia su objeto de estudio. Esto significa que los investigadores cualitativos estudian la realidad en su contexto natural, tal y como sucede, intentando co-construir sentido e interpretar los fenómenos de acuerdo con los significados que tienen para las personas implicadas, lo cual se evidenció en la presente investigación, ya que esta se fundamentó en la información suministrada por los padres, el sentido y carácter de importancia que ellos le dieron a un hecho determinado.


TIPO DE INVESTIGACIÓN

El tipo de investigación se cataloga como un estudio exploratorio de campo. De acuerdo a Hernández, Fernández y Baptista6 un estudio exploratorio tiene como objetivo "examinar un tema o problema de investigación poco estudiado, del cual se tienen muchas dudas o no se ha abordado antes".


DISEÑO DE LA INVESTIGACIÓN

El Diseño de la presente investigación es emergente, se construye a medida que avanza la investigación, entre sus características principales se encuentra la flexibilidad. Cómo lo señalan Marshall y Rossman7 "un plan de investigación que incluya muchos de los elementos de los planes tradicionales, pero reserve el derecho a modificar, alterar y cambiar durante la recogida de datos". Reafirmando lo anterior Morgan7 señala "…toda investigación cualitativa está basada en un conjunto de elecciones de diseños iniciales y emergentes".

Hurtado y Toro 8 en este sentido, conciben la investigación cualitativa como "…una estrategia inductiva, abierta, emergente, sin un diseño previo que la constriña. El objetivo es construir, inductiva y sistemáticamente, la teoría con base en hechos".

PARTICIPANTES EN LA INVESTIGACIÓN
La selección de los participantes que conformaron la investigación fue intencional, se escogieron siete niños que acuden al Servicio de Prótesis Maxilofacial de la Facultad de Odontología de la Universidad Central de Venezuela y se entrevistó a la pareja de padres o la madre. Opté por dicha institución debido a la accesibilidad al Servicio de Prótesis Maxilofacial ya que este es un Centro de atención de niños con Hendidura Labio Palatina.

La edad de los niños fue a partir de los dos meses de nacidos hasta los ocho años de edad, lo cual me permitió ver el proceso y los cambios a medida que el hijo fue creciendo dentro de sus familias, ya que el objetivo de la investigación fue explorar las vivencias, conocimientos y sentimientos de la familia de hijos con Hendidura Labio Palatina por lo que las diferentes edades en los niños fue un elemento importante dentro del proceso de investigación, para indagar lo que experimentaron y la evolución de los sentimientos y conocimientos de los padres ante este tipo de anomalía:
    Entrevista 1: Padre y Madre con hija de dos (2) meses.
    Entrevista 2: Padre y madre con hijo de seis (6) meses.
    Entrevista 3: Madre con hija de dos (2) años.
    Entrevista 4: Madre con hijo de cinco (5) años.
    Entrevista 5: Padre y madre con hija de ocho (8) meses.
    Entrevista 6: Padre y Madre con hija de seis (6) meses.
    Entrevista 7: Madre con hija de ocho (8) años.
Los padres que conformaron el estudio pertenecen a los estratos socioeconómicos IV y III según Graffar-Méndez 9. Debido a razones de orden ético se resguardaron las identidades de los padres entrevistados, y por razones prácticas también se sustituyeron los nombres por el número de entrevista siguiendo el orden en que se realizaron.


INSTRUMENTO UTILIZADO EN LA INVESTIGACIÓN

La técnica empleada para la recolección de información a lo largo de la investigación fue la entrevista en profundidad. Esta modalidad de entrevista según Valles7 "permite la obtención de una gran fuente de riqueza informativa (intensiva, de carácter holístico o contextualizada), en palabras y enfoques de los entrevistados", por lo que permitió explorar aspectos como son las creencias, vivencias, sentimientos y conocimientos de los padres de niños con Hendidura Labio Palatina, así como el impacto psicológico en los padres y las consecuencias en términos del comportamiento de los padres hacia su hijo, lo cual se correspondió con los objetivos de esta investigación.

A los fines de recabar información importante para el desarrollo del presente estudio, tal como la identificación de emociones, creencias y conductas de los padres y familiares de niños nacidos con Hendidura Labio Palatina, se elaboró un guión de preguntas generales y específicas para realizar la entrevista como lo señalan Hernández, Fernández y Baptista6 "se basan en una guía de asuntos o preguntas y el entrevistador tiene la libertad de introducir preguntas adicionales para precisar conceptos u obtener mayor información sobre los temas deseados", por ser un enfoque flexible, además de permitir el análisis, verificación y confirmación de la información, por parte del entrevistador con base en las consideraciones del entrevistado.

La selección de ésta técnica para la recolección de información presentó una variedad de ventajas como: el estilo abierto permite obtener gran información, la entrevista en profundidad brindó la oportunidad de clarificar lo que expresó el entrevistado, fue efectiva para acceder a informaciones difíciles, facilitó la interacción cara a cara lo que permitió observar el lenguaje corporal y verbal, aspecto fundamental ya que muchas preguntas contempladas en la entrevista, abrieron procesos psicológicos por lo delicado, a nivel personal y emocional, de hablar de situaciones como son las malformaciones congénitas en un hijo . Además, permitió obtener datos sobre un problema determinado, en este caso, observar sus sentimientos, vivencias, conocimientos, opiniones sobre la HLP, aspectos importantes que se encuentran dentro de los objetivos de la investigación.

Es conveniente señalar que el guión de entrevista que realicé, fue aplicado con anterioridad realizando "entrevistas de prueba", para observar el planteamiento de las preguntas, cómo lo asumían y respondían los padres, para realizar cambios que surgieron en la entrevista, para corregir o eliminar preguntas, para corregir planteamientos de las preguntas o agregar más en determinados tópicos. Con el objetivo de construir el guión de entrevista, además de aplicar "entrevistas de prueba", éste se sometió a la revisión y el juicio de otros psicólogos expertos en el área de familia para fines de validez del instrumento.


MATERIALES

Los materiales que se utilizaron dentro de la investigación fueron: un grabador, cintas de audio, el guión de entrevista, hojas blancas tipo carta, carpetas, cuaderno para hacer anotaciones durante las entrevistas, audífonos, computadora, pen drive, impresora, lápices de grafito y de colores para la categorización de las entrevistas, y bolígrafos.


PROCEDIMIENTO

Una vez elaborado y validado el guión de entrevista se procedió a llevar a cabo los siguientes pasos:

-Primero hice el contacto con el Servicio de Prótesis Maxilofacial de la Facultad de Odontología de la Universidad Central de Venezuela, ya que me desempeño como psicóloga y docente dentro de la misma; le entregué a la Jefa del Servicio, la Dra. Marinieves Hernández, una copia del trabajo de investigación y sus objetivos. Este es un Servicio de gran importancia, ya que brinda una atención especializada tanto a pacientes con HLP como a pacientes cercenados por causas adquiridas, bien sea por accidente o cirugía oncológica, logrando de esta manera rehabilitar integralmente a los pacientes que acuden al mismo. Cabe destacar que no solo cumple una labor asistencial, sino también desempeña una labor docente en los postgrados de Odontopediatría, Ortodoncia, Prostodoncia y Estética10.

Una vez que obtuve la autorización procedí a establecer contacto directo con todos los padres y madres que asisten a consulta en el Servicio antes mencionados, los días lunes de 8:00 am a 12:00m; único día de atención de pacientes con Hendidura Labio Palatina.

-En segundo lugar para realizar las entrevistas, fijé un día de encuentro con los padres, de acuerdo al horario y disponibilidad de cada uno de ellos. Se les explicó a los padres el objetivo de la entrevista destacándole la importancia de su colaboración. Se les anticipó que iba a tratarse de una conversación grabada, solicitando su autorización para la realización de la misma.

Para realizar las entrevistas: primero busqué un sitio dentro del Servicio de Prótesis Maxilofacial en donde los padres pudieran sentirse relajados y tranquilos en donde no hubiesen interrupciones. Luego de explicarles a los padres los motivos de la investigación, conversé con ellos, con el guión de preguntas, pero no apegado al formato del mismo, sino introduciendo preguntas generales poco a poco para que los entrevistados tuviesen una visión más amplia del tema hasta ir introduciendo preguntas mucho más específicas. La espontaneidad marcó la tónica del diálogo como cuando se comparte con un amigo , esto fue imprescindible ya que en la entrevista se tocaron tópicos muy íntimos para estos padres como por ejemplo ¿qué sintió cuando observó que su hijo tenía hendidura labio palatina?, esta pregunta se prestó mucho a que los padres abrieran procesos por todos los sentimientos involucrados y encontrados en relación al nacimiento de un hijo con una malformación. Después de que logré establecer un buen rapport y un clima de confianza se inició la grabación de la conversación, la utilización de la grabadora me permitió prestar más atención a lo que decían los entrevistados, favoreciendo así la interacción cara a cara. Rodríguez, Gil y García11. Se realizaron las entrevistas con los padres los días lunes, el promedio de duración de cada una fue de aproximadamente 60 minutos, lo cual dependió del desarrollo y fluidez de la misma. El número de entrevistas realizadas fue de siete (7) y no de diez padres como se tenía estimado al inicio de la investigación, el motivo para detener las entrevistas fue que a medida que las iba realizando, llegó un punto en que no obtuve nueva información, y transcurrido el análisis no se "descubrieron" más categorías.


ANÁLISIS DE LOS DATOS

El análisis lo abordé a partir del método de la teoría fundamentada de Strauss y Corbin1 definiendo el análisis de datos como "un conjunto de manipulaciones, transformaciones, operaciones, reflexiones, comprobaciones que realizamos sobre los datos con el fin de extraer significado relevante en relación al problema de investigación" 11.

El análisis se hizo a partir de los procesos de codificación abierta, axial y selectiva, de acuerdo a lo propuesto por Strauss y Corbin1.

Una de las estrategias que proponen Glaser y Strauss12 para desarrollar teoría fundamentada es el Método de Comparaciones Constantes (MCC): que se utilizará para el análisis de las entrevistas del presente estudio. A través de este método el investigador simultáneamente codifica y analiza datos para desarrollar conceptos2. Se pueden generar categorías y sus propiedades son los que nos permiten ver de una manera global los temas y permite establecer relaciones entre las categorías, lo que permite a la hora de analizar contextos la incidencia de factores o de elementos sobre algún tópico en particular, dependiendo del objetivo de la investigación.

Este procedimiento se desarrolla en cuatro etapas según Glaser y Strauss12 "La primera implica la comparación de los datos; la segunda supone una integración de cada categoría con sus propiedades; la tercera requiere delimitar la teoría que comienza a desarrollarse y en la cuarta etapa, que se produce tras un proceso de saturación de los incidentes pertenecientes a cada categoría, recoge la redacción de la teoría".

En el MCC las propiedades de las categorías pueden ser contexto, situaciones, tipos, procesos, lo cual se adaptó a la familia del niño con hendidura labio palatina en donde los objetivos de investigación fueron explorar los impactos psicológicos, sentimientos, creencias de los padres ante la presencia de un hijo con esta anomalía por lo que pude conocer cómo fue su proceso y cómo es su vivencia actual ante esta problemática.

Finalmente, este método es aplicable a cualquier tipo de información cualitativa: observaciones, entrevistas, artículos, entre otros. Todo el proceso es en esencia idas y vueltas, lo que permite al investigador recolectar los datos y clasificarlos en categorías para enseguida reiniciar el proceso, reciclando las nuevas posibilidades para interpretar el fenómeno7.

Con el objetivo de comprender la manera como se presentan los resultados en las categorías y subcategorías a las que finalmente llegué, a continuación se describe cada una de ellas:


LA FAMILIA COMO CENTRO DE VIDA

Incluye las expresiones que los participantes emitieron acerca de las concepciones, experiencias, vivencias, expectativas, creencias sobre sus familias de origen y sobre su propia familia. Dentro de esta categoría se desprenden las siguientes subcategorías:

FAMILIA EN POSITIVO: Incluye contenidos expresados por los padres entrevistados que se refieren a pensamientos y sentimientos en relación con aspectos positivos de la familia.

FAMILIA EN NEGATIVO: Comprende los contenidos expresados por los padres entrevistados que se refieren a pensamientos y sentimientos en relación con aspectos negativos de la familia.

RELACIÓN DE PAREJA: Incluye los contenidos de las entrevistas referidos al vínculo afectivo de pareja entre los padres del niño con HLP.

APOYO FAMILIAR: Comprende las expresiones verbales de los entrevistados acerca del apoyo que reciben de familiares cercanos en relación al hecho de tener un niño con HLP.

-UNA PEQUEÑITA BROMA
Esta categoría incluye los contenidos de las reacciones de los padres entrevistados al enterarse del problema así como las creencias, percepciones, preocupaciones, dudas, responsabilidad, afectividad, ante el hijo que presenta hendidura labio palatina. Esta categoría a su vez comprende las siguientes subcategorías:

¿POR QUÉ A MÍ?: Contiene los verbatums de los padres entrevistados acerca de los sentimientos relacionados con el hecho de haber tenido un hijo con HLP.

PERCEPCIÓN DEL PROBLEMA Y REACCIONES EMOCIONALES: Incluye las expresiones de los entrevistados referidas a la forma cómo han percibido y vivenciado haber tenido un hijo con HLP; las diversas actitudes y reacciones emocionales derivadas de este hecho; y las ideas y creencias místico-religiosas que tienen los padres acerca de la HLP en su hijo.

CAMBIO DE VIDA: Describe los contenidos de las entrevistas relacionados con los cambios en la rutina y dinámica familiar que se suscitan ante el hecho de tener que brindar cuidados especiales al hijo que presenta HLP.

ACEPTACIÓN: Comprende los contenidos de los entrevistados acerca de cómo han asumido y aceptado tener un hijo con HLP.

-LO QUE DICEN Y HACEN LOS OTROS.
Esta categoría contiene las expresiones emitidas por los padres entrevistados en relación a como han percibido y vivenciado la conducta y las expresiones verbales de familiares, vecinos, amigos, conocidos y extraños ante la presencia del hijo con HLP. De esta categoría surgieron las siguientes subcategorías:

REACCIONES POSITIVAS: Comprende las expresiones de los padres entrevistados relacionadas con las actitudes positivas emitidas por amigos, vecinos, familiares y extraños a la familia ante la presencia del hijo con HLP.

REACCIONES NEGATIVAS: Incluye las expresiones de los entrevistados referidas a las actitudes negativas emitidas por amigos, vecinos, familiares y extraños ante la presencia del hijo con HLP.

A TODOS NOS DIERON GANAS DE LLORAR: Incluye los verbatums de los entrevistados en relación con las reacciones emocionales expresadas por sus familiares como abuelos, tíos, entre otros.

-LO BUENO Y LO MALO PARA LA CONVIVENCIA
Esta categoría incluye los principios morales y los valores que están presentes en la familia, así como la importancia que se le concede para promover y mantener una ética personal y familiar. De aquí no se desprendió ninguna subcategoría.

-UN HIJO ES LO MÁS GRANDE
Refleja los contenidos que expresaron los padres acerca del significado de tener un hijo , la importancia de ser padres y las expectativas que le atribuyen al sexo deseado. Esta categoría contiene las siguientes subcategorías:

LO QUE SE ESPERA DE LOS DEMÁS: Incluye los contenidos de los entrevistados acerca de la forma en que esperan que los demás traten al niño con HLP.

EN LO DEMÁS ES NORMAL: Comprende los verbatums de los padres entrevistados en relación con la idea de que el niño con HLP tiene un desarrollo normal en otros aspectos.

-AHORA ME SIENTO MEJOR
Comprende elementos que describen la evolución de los padres en el transcurrir del tiempo en cuanto a la percepción del hijo: sentimientos encontrados y reacciones emocionales. En esta categoría surgió como subcategoría:

TENEMOS LA ESPERANZA…SERÁ TODO BIEN: Aquí se consignan las expectativas positivas acerca del tratamiento correctivo para mejorar la malformación del niño.

-YO NO SABÍA LA DEFINICIÓN DE LABIO LEPORINO
Contiene elementos acerca del conocimiento que tenían los padres acerca de la HLP, también la información que reciben por parte de los especialistas que los han atendido; el conocimiento obtenido por parte de los padres por otras vías o canales de información y las explicaciones que suministran los padres a terceros. Las subcategorías que se desprendieron de esta categoría son:

HASTA AHORA LO QUE SÉ ES QUE LE DICEN LABIO LEPORINO: Comprende las expresiones de los entrevistados relacionados al conocimiento y manejo del niño con HLP.

INFORMACIÓN IMPRECISA: Comprende las expresiones referidas al suministro de información imprecisa acerca del significado de la HLP por parte de especialistas y terceros.

INFORMACIÓN CONTRADICTORIA: Se incluyen los contenidos de las entrevistas referidos al manejo de información contradictoria acerca del significado de la HLP por parte de especialistas, padres y terceros.

INFORMACIÓN DADA POR LOS PADRES A OTRAS PERSONAS: Se refiere a la información que le suministran los padres a otros acerca de la Hendidura Labio Palatina.

-ÍBAMOS DE UN LADO A OTRO…¡ESTÁBAMOS MÁS PERDIDOS!…
Se incluyen contenidos acerca de los recursos y servicios de que disponen los padres cuando tienen un hijo con HLP; así como sus vivencias respecto a la atención recibida y sus opiniones de cómo les gustaría que funcionasen estos servicios. Esta categoría comprende las siguientes subcategorías:

ACTITUD DEL EQUIPO MULTIDISCIPLINARIO: Incluye las expresiones de los entrevistados relacionados con su percepción sobre la actitud del equipo multidisciplinario acerca de la atención del niño con HLP.

SERVICIOS DE APOYO: Hace referencia a los servicios de apoyo a los que acuden los padres para recibir información de la atención del niño con HLP.

COMPROMISO CON EL TRATAMIENTO: Comprende las expresiones verbales de los padres en relación con la manera en que éstos se han comprometido con el tratamiento multidisciplinario del hijo con HLP.

UN CONSUELO TAN SIQUIERA: Incluye los contenidos de las entrevistas asociados con la necesidad de contar con apoyo psicológico para el manejo emocional ante el hecho de tener un hijo con HLP.

-INTEGRACIÓN DEL NIÑO CON HLP AL MEDIO ESCOLAR
Incluye los contenidos de las entrevistas que expresaron los padres sobre la inclusión del niño en el preescolar y sus expectativas en relación al rendimiento escolar del niño con HLP.

ADAPTACIÓN A LA ESCUELA DEL NIÑO CON HLP: Comprende los verbatums de los padres entrevistados en relación con la incorporación del hijo a la educación formal así como su interacción con los docentes y compañeros de clase.

RENDIMIENTO ESCOLAR DEL NIÑO CON HLP: Comprende los contenidos de los padres entrevistados referidos al desenvolvimiento académico del niño que presenta HLP.
Al analizar las anteriores categorías y subcategorías y como resultado de la codificación selectiva vemos como hay una categoría que sobresale del resto y cómo a partir de ella todas las otras empiezan a relacionarse de manera estrecha con ella, está es "Una pequeñita broma". De esta relación partimos para construir la teoría acerca de las familias con un hijo con HLP.



DISCUSIÓN

Luego de culminado el análisis de las entrevistas realizadas para este estudio, seguí con el proceso de establecer cuál era el tema que relacionaba a todas las categorías surgidas, tratando de ubicar un concepto que estuviese presente en cada categoría, y finalmente llegué a una expresión que bien pudiese expresar el sentir de muchos de los padres que tienen un hijo con hendidura labio palatina: Enfrentando la cruda realidad de vivir con el peso de "una pequeñita broma".

Para mi resultó claro que de cada categoría surgían reflexiones importantes acerca de lo que significaba para la familia, la vivencia de la "pequeñita broma" (HLP) y cómo a partir de esa situación se marca una dinámica que trastoca las relaciones familiares y la afectividad en ella inmersa. La vivencia de la "pequeñita broma" de parte de los padres nos lleva a considerar sus creencias y reacciones emocionales relacionadas con el hecho de haber tenido un hijo con esta malformación.

Limiñana, Corbalán y Patró13 hacen referencia a la manera en que los padres se enfrentan a esta penosa situación, suele estar compuesta tanto por los recursos sociales de su entorno más cercano, como por aspectos psicológicos personales que determinan la prontitud de las primeras respuestas y organizan en última instancia la progresiva adaptación parental y familiar a esta anomalía, determinante para el desarrollo familiar saludable e integral del niño con fisura palatina.

Podemos ver que las creencias que tuvieron los padres y las madres entrevistados acerca de la HLP revela que éstas se centran alrededor del hecho de no encontrar a quién o a qué echarle la culpa por el hecho de que su hijo presente esta malformación, ellos para tranquilizarse y desculpabilizarse pueden asignarle el origen de esta anomalía a múltiples aspectos. Asimismo, se puede apreciar una gran diversidad de concepciones falsas, antagónicas algunas, respecto a la responsabilidad y origen de dicha malformación en su descendencia, predominando un contenido mágico-religioso en el pensamiento de los padres de los niños con HLP. Esto por falta de información e información imprecisa y errada de los profesionales de salud que les atienden al principio; de estos datos se deriva el nombre que se asignó a la categoría central. Del mismo modo, también los padres creen que esta anomalía se originó por actos indebidos, por discusiones conyugales, por haber tenido rabia, cometido actos de magia negra, por no haber deseado al niño, porque la madre recuerda que durante el embarazo tomó mucho licor o ignorando que estaba en este estado ingirió drogas psicoactivas, o por haber intentado el aborto.

El hecho de que los padres y las madres le adjudiquen a una creencia mágico-religiosa la presencia de un hijo con HLP es una forma de negar y evitar enfrentarse a una situación de crisis producida por la dura realidad de haber traído al mundo un niño con esta malformación. Esta situación de negación y evitación podrían considerarse como mecanismos de defensa y a su vez como formas de no afrontar esta cruda realidad y las emociones que se derivan de ella. Cabe resaltar que en la investigación realizada por Limiñana, Corbalán y Patró13 éstos observaron en los padres de su estudio una marcada ausencia de afrontamiento a la emoción que junto a la baja adaptabilidad obtenida en el Inventario de Estilo de Personalidad de Millon(MIPS) podría ser un factor de riesgo psicológico para los padres y sus familias.

Para los padres es menos doloroso transferir la culpa de este hecho a un ente superior como Dios, que asumir que pudieron tener responsabilidad al no tener los cuidados necesarios y haber planificado un embarazo, lo cual minimiza la ansiedad producida por el impacto psicológico de no tener un niño "completamente sano". En este sentido, es necesario hacer mención al hecho de que el estado emocional de los padres, en especial de la madre, es un elemento que influye en el desarrollo de la personalidad del niño y en la conformación de su autoestima; partiendo de este punto podríamos inferir que si en un principio existe una actitud de rechazo hacia el hijo por no haberse cumplido las expectativas ideales de todo padre de tener un niño sano, completo, sin defectos y bonito, esto puede generarle en futuro trastornos emocionales al niño, entre los que pueden mencionarse baja autoestima, distorsión de su imagen corporal, dificultades en su socialización y en la comunicación con los otros, problemas de conducta, entre otras.

No solamente la actitud de rechazo puede afectar e influir en el ajuste psicológico del niño e interferir en su sano desarrollo emocional, también la sobreprotección o permisividad de los padres hacia el hijo genera disfunciones y conflictos en la relación paterno-filial. Sin embargo, en los relatos de los entrevistados no se apreciaron situaciones de rechazo hacia el hijo que presenta HLP, ni se reportaron dificultades en la relación de pareja relacionado con el hecho de culpa dirigido al otro por haber tenido con un hijo con esa anomalía. Aunque en uno de los entrevistados no se evidenció tal rechazo, si reportó sentir vergüenza ante la posibilidad de que su hijo fuese mirado por otros siendo su reacción sacarlo a la calle con la cara tapada, para evitar miradas de rechazo, quizás temor de inspirar lástima o recibir críticas y burlas por parte de los demás. En relación a ello podríamos decir que muchas veces los sentimientos de vergüenza que podrían sentir estos padres son generados por la culpa de haber tenido un hijo con un "defecto".

Dentro de esta misma perspectiva, es importante hacer referencia a las reacciones emocionales que se generan en los padres y las madres una vez que se les informa que su hijo recién nacido, aquel que fue esperado con alegría e ilusión presenta "una pequeñita broma", es decir, hendidura labio palatina, mal llamada "labio leporino". De acuerdo a lo expresado por Limiñana, Corbalán y Patró13 el nacimiento de un hijo con algún tipo de anomalía congénita ha sido considerado como un evento sumamente estresante que puede causar una intensa crisis vital, por los significados trascendentales que conlleva para la existencia y por la secuelas psicológicas que en ocasiones suele desencadenar dentro de la familia.

Para los padres de un niño con HLP, este hecho se convierte en una situación de gran sufrimiento emocional, no sólo por el duro proceso de adaptación que les toca vivir sino también por tener que informar a sus familiares y allegados que han tenido un hijo con una malformación congénita. Al respecto, podemos decir que la información que los padres le hacen llegar a los otros (amigos, familiares y conocidos) está centrada en la corrección de la anomalía del niño mediante la cirugía, minimizando el impacto que les produjo este hecho lo cual podría ser una negación, que es una estrategia inconsciente utilizada por ellos para protegerse de la ansiedad y culpa que les generó el haber tenido un hijo con "una pequeñita broma", ya que no es fácil para padre alguno informar a los otros que su hijo vino al mundo con un "defecto".

Respecto a lo anterior, podemos decir que el nacimiento de un hijo con "una pequeñita broma" conduce a los padres con frecuencia a manifestar una serie de reacciones emocionales intensas como la negación, la incredulidad, la tristeza, el sufrimiento, en algunos casos sentimientos de incapacidad para enfrentar la situación; a estos se les unen la culpa, la ira, la ansiedad y por último, la depresión.

Debe señalarse que la "pequeñita broma" introduce un cambio de vida en la familia, que involucra cambios en la rutina y dinámica familiar que se suscitan ante el hecho de tener que brindar cuidados especiales al hijo que presenta HLP, en especial, en el área de la alimentación. La forma en que los padres y las madres de estos niños van enfrentándose a las demandas, exigencias y necesidades que tiene su hijo depende en gran medida de los recursos de apoyo con los que cuentan para ir llevando la situación, y del hecho de saber que con las intervenciones médicas en un futuro tendrán un niño con una apariencia "normal".

A la mayoría de estos padres pareciera no preocuparle el número de cirugías o el tiempo que podría llevarse el tratamiento con tal de que su hijo al final quede bien o como ellos mismos dicen lo importante es que "casi no se le nota", lo cual nos podría llevar a inferir que con las operaciones para ellos desaparecerá el problema y podrán retomar su vida como si nada hubiese pasado, también muchos de ellos hicieron énfasis en que "en lo demás es normal", el único compromiso parece ser el relacionado con la apariencia física y la fealdad que la malformación podría generarle al niño y con las opiniones y comentarios negativos que pueden surgir en las demás personas.

A ningún padre le gusta saber y ver que su hijo es mirado y señalado indiscreta o invasivamente porque presenta una malformación del que probablemente el sea "culpable". Esto nos lleva a mencionar que para los padres el hecho de saber que su hijo se encuentra en tratamiento, les genera expectativas positivas y la esperanza de que presentará normalidad física, lo cual se constituye en un paliativo ante la angustia inicial y ayuda a la aceptación del problema y la búsqueda de soluciones.

Evidentemente observamos que el sufrimiento emocional de los padres y madres va a ser menor a medida que el hijo va creciendo y se ha cumplido gran parte del tratamiento requerido; en otras palabras, la mayoría expresa que "ahora" se sienten mejor y con menos angustia, luego que han visto las mejorías en la cara de su hijo luego de haber sido sometido a las cirugías correspondientes al tratamiento de la HLP. Para estos padres, la certeza de conocer que la cirugía corrige significativamente la "pequeñita broma" les genera una sensación de tranquilidad. Sólo a una de las madres le generaba preocupación los riesgos que conlleva toda operación y los cuidados posteriores que tendría que llevar a cabo, en especial, los relacionados con la alimentación del niño. A lo anterior es importante añadir que la mayoría de las veces los médicos le dicen a los padres que el problema de su hijo tiene solución, sin aclararles que para resolverlo tendrán que pasar por varios tratamientos y cirugías, además, no lo orientan sobre cómo tratar a un bebé que presenta incluso algunas dificultades en la forma de ser alimentado y que requiere de más paciencia y disponibilidad de los padres para hacer menos pesada la tarea. Tampoco se les previene acerca de posibles problemas asociados a la malformación.

Es importante mencionar que inicialmente para estos padres el hecho de tener un hijo con HLP crea un impacto psicológico y emocional muy fuerte e intenso; sin embargo, a través del tiempo y con la información adecuada, dada por algunos especialistas, el conocimiento previo de lo qué es la HLP y la evolución del niño que se puede visualizar al saber que la malformación tiene "arreglo", son elementos que favorecen la aceptación de esta situación y disminuye los niveles de ansiedad acerca de la "pequeñita broma". A muchos de estos padres les tranquilizó saber que el problema de su hijo tenía solución, luego de someterlo a las cirugías correctivas, la probabilidad de que no se le notase el defecto fue una situación que los hacia sentir mejor y quizás disipaba su culpa. A esto hay que agregar que el éxito de los resultados obtenidos dependerá de la experticia del equipo multidisciplinario, de la planificación, evaluación y del seguimiento metódico de los casos.

Ahora bien, con respecto al hecho de cómo los padres recibieron información y orientación para afrontar esta anomalía en su hijo, los relatos nos indicaron que la información recibida inicialmente de los especialistas médicos fue deficiente y contradictoria, lo cual nos lleva al hecho de que en los padres existe la necesidad de que se le suministre información adecuada acerca de la hendidura labio palatina. Fue evidente que la información más completa fue recibida por los especialistas del área de odontología. Por otra parte, aunque parezca ilógico, los doctores que atendieron a estos padres entrevistados le suministraron información poco precisa, de poca utilidad y que nos podría llegar a sugerir que incluso ellos mismos no están suficientemente preparados e informados acerca de esta anomalía. Nos sigue quedando la duda acerca de si los médicos indistintamente de su especialidad, reciben los conocimientos teóricos requeridos, la formación y la capacitación adecuada para el manejo de pacientes con anomalías congénitas o discapacidades; también nos preguntamos ¿será que a los médicos no les preparan para dar malas noticias sin generar un impacto emocional en las personas?. En las entrevistas realizadas se observó que la información suministrada por los especialistas médicos en un principio fue realizada de una manera poco ética, mecánica y no humana, sin tomar en cuenta que el sueño de todo padre es tener un hijo sano y sin ningún tipo de defectos; llama la atención que uno de los médicos al darle la información a una de las madres acerca de que su hijo nació con HLP, explicó que el "labio leporino" es "como si fuera chingo", evidenciando su falta de tacto al dar una información que puede resultar impactante para cualquier madre y/o padre.

Por otra parte, se observó que para los padres quedó un vacío de información con la consecuente necesidad de recibir información completa, detallada y adecuada acerca de la hendidura labio palatina, su origen, causas, cuidados y manejo del niño que presenta esta malformación, y cuál es el abordaje multidisciplinario y los pasos que deben seguir los padres durante el tiempo que dure el tratamiento. Asimismo, los relatos expresados por los padres nos sugieren que los profesionales no consideran que les competa suministrar información precisa, acerca de la HLP, además no hay folletos divulgativos para dárselo a los padres y familiares. La información suministrada por parte de los especialistas, familiares, amigos y conocidos es ambigua, imprecisa y orientadas a disminuir la preocupación y el malestar que presentan estas madres y padres con la malformación de su hijo, sólo se les habla de lo que puede hacerse a futuro con el niño y de que se va a ver bien físicamente, no de los cuidados necesarios ni de las pautas preventivas para un próximo embarazo, ni de las fortalezas y potencialidades de su hijo en todas las áreas de desarrollo. Sin embargo, muchos de los padres que tienen un hijo malformado casi siempre se cuestionan y entran en una dualidad acerca de la conveniencia o no de intentar otro(s) embarazo(s), algunos de ellos a futuro se niegan la posibilidad de tener otros hijos por el miedo de que les salga con la misma malformación; lo cual también podría considerarse como una consecuencia derivada de la falta de información fidedigna acerca de la etiología de la HLP.

Con respecto al tratamiento, es importante resaltar dos factores que pueden interferir en el mismo y éstos son: primero, el referido a la escasez de recursos económicos, y segundo, la escasez de información sobre los servicios de que disponen los padres cuando tienen un hijo con HLP. Debe señalarse que la falta de recursos económicos es un factor presente en casi todas las familias entrevistadas que tienen un hijo con HLP, para muchos resulta una carga económica asumir los altos costos de las operaciones requeridas por el niño, las consultas y tratamientos postoperatorios, ya que provienen de un estrato social bajo; esto puede hacer que los padres tarden en buscar la ayuda especializada requerida aunado al hecho de que no cuentan con la información adecuada sobre centros que atiendan pacientes con esta anomalía.

Una de las primeras acciones que suelen tomar los padres luego del shock inicial de conocer que tienen un hijo que presenta HLP, en un tiempo quizás incalculable, es buscar información sobre cuáles instituciones trabajan con hendidura labio palatina donde puedan atender al niño; al respecto es evidente que no existen referencias de folletos informativos, instituciones médicas ni propagandas de servicios de apoyo conocidos que traten este tipo de malformaciones. Aunque la labor realizada por la Operación Sonrisa en nuestro país ha sido importante en el trabajo con niños que presentan HLP, considero que la divulgación por lo menos en los medios de comunicación acerca de su objetivo, funciones y operativos de cirugías no es la esperada, ya que generalmente la información que se conoce es una vez que ya se han realizado estos operativos. Al respecto, nos surge la interrogante en pro de la prevención primaria acerca de si acaso ¿no es importante que la población en general esté adecuadamente informada sobre su incidencia, tratamiento, servicios de apoyo y prevención? esto dado el aumento progresivo de los índices de pobreza y desnutrición en nuestro país, reportado en los medios de comunicación.

Debe señalarse que de las entrevistas se desprende que existen pocos centros de atención en el área metropolitana de Caracas para tratar estos casos, y dentro de los que se conocen no hay el equipo multidisciplinario de especialistas requeridos, como los terapistas de lenguaje, foniatras, nutricionistas, otorrinolaringólogos, genetistas y psicólogos, el tratamiento está sólo enfocado a áreas de atención médica aisladas como la cirugía maxilofacial y la odontología, obviando en la mayoría de los casos la atención psicológica necesaria para el abordaje emocional de los padres e incluso del mismo niño.

Dentro del equipo multidisciplinario, el apoyo psicológico que puedan recibir los padres de los niños con HLP les puede facilitar una mejor aceptación y adecuación ante el hecho de haber tenido un niño con una anomalía. La mayoría de los padres hicieron referencia al hecho de que hubiese sido fundamental recibir ayuda psicológica cuando nació el hijo, para entender la situación, aceptar que el hijo nacido no era el esperado, evitar sentimientos de tristeza y depresión, recibir apoyo y consuelo por el fuerte impacto emocional que genera en la vida de cualquier madre o padre enfrentarse al hecho de haber traído al mundo un hijo con "una pequeñita broma". En este sentido, el papel del psicólogo es brindar herramientas a los padres que le ayuden a enfrentar adecuadamente el medio social donde se desenvuelven, que estos puedan considerar como amenazantes y que ellos puedan saber cómo reaccionar frente a preguntas, curiosidades y burlas de que puedan ser objeto por parte de las personas que le rodean como familiares, amigos cercanos a la familia y conocidos. Sólo una de las madres entrevistadas reportó haber recibido atención psicológica, pues resultó una situación muy fuerte ya que anteriormente había tenido una pérdida, la ayuda le sirvió para comprender la situación y aceptar a su hija que había nacido con "una pequeñita broma".

A partir de los relatos también puede apreciarse la valoración positiva y negativa que tienen las madres y los padres entrevistados acerca de su familia, y cómo el ambiente de ésta se constituye en una fuente de apoyo emocional importante para la adaptación de ellos al hecho de haber tenido un hijo con una malformación. Se observó en los entrevistados, la solidaridad dentro de la familia extensa, aceptación de la familia nuclear de la "pequeñita broma", curiosidad de los hermanos y la importancia de suministrarles información, del apoyo económico y moral de la propia familia, y esperanza de que se "normalice" la situación. Aunque la mayoría de los entrevistados reportó haber recibido el apoyo de su familia ante esta situación, una de las madres hizo referencia hacia el sentimiento y rechazo del que fue objeto por parte de su madre por haber salido embarazada sin planificarlo, que fue originado porque ella a su vez fue madre soltera, y se resistía a aceptar el nacimiento de la nieta independientemente de su condición de niña fisurada. Aquí vemos como existe un factor que podría repercutir en la autoaceptación de la niña y dificultar la relación familiar, situación que a la larga obstaculizaría el sano desarrollo emocional de la misma.

De igual manera, se evidenció como relevante que el rol de la familia es fundamental para una mejor calidad de vida de los niños con Hendidura Labio Palatina, su desarrollo integral dependerá principalmente, al igual que en el caso de los niños normales o no fisurados, del ambiente de aceptación y cariño que estos encuentren en su familia. En la mayoría de los relatos pudimos ver como los niños fisurados de estas familias fueron aceptados sin problemas dentro de sus respectivos núcleos familiares; y no se reportó dificultades en su adaptación ni en su relación con los miembros de la familia, aspecto que es altamente positivo si consideramos que lo esperado socialmente es el rechazo aún de sus mismos padres con todas las repercusiones negativas que ello implicaría para el desarrollo psicológico y emocional del niño, es necesario recalcar que tal rechazo puede considerarse como una reacción normal hasta cierto punto, debido al fuerte impacto que significa estar en esa situación. La aceptación del niño con su malformación por parte de los padres, permitirá que se establezca una adecuada vinculación afectiva y el establecimiento de una relación de apego segura que a su vez influye en la formación y desarrollo de una autoestima saludable en el niño.

Con respecto a la socialización del niño con "una pequeñita broma", dentro de las entrevistas realizadas surgió como hallazgo significativo el hecho de que los niños en edad escolar con HLP de los padres y las madres entrevistados, contrario a lo esperado y a lo reportado en diversos estudios como el de Davies14 tienen buena comunicación con su maestra y compañeros de clase después de un tiempo. La mayoría de los estudios acerca de la HLP hacen referencia al hecho de que generalmente un niño con esta anomalía facial es sensible de ser objeto de burlas crueles por parte de otros niños, en especial, al insertarse en el medio escolar, lo cual trae como consecuencia dificultades de interrelación, en su adaptación al medio y en el desarrollo de su autoimagen. En este sentido, el rol de la maestra se torna fundamental para la adaptación del niño, de igual manera, dos de los padres del presente estudio reportaron en sus hijos con HLP que se encuentran insertos en la escolaridad formal un adecuado desenvolvimiento escolar y buen rendimiento académico. A lo anterior hay que agregar que la curiosidad y el rechazo social a niños "diferentes" parece ser algo esperado parcialmente, según relatan los padres.

La importancia de trabajar con los padres el impacto psicológico que les ha causado tener un hijo fisurado, radica en el hecho de promover una sana relación padres-hijo, ya que si ésta se establece desde la culpa puede generar en estos niños un sentimiento de infelicidad; y a su vez en lograr que los padres se muestren cooperativos y comprometidos con los diversos tratamientos que requiere este tipo de anomalía, lo que también es una manera de aliviar la gran herida emocional que sufren de tener un hijo con "una pequeñita broma". En relación a este último punto Limiñana, Corbalán y Patró13 refieren que si los padres de un niño que tiene HLP encuentran las resonancias adecuadas en los servicios médicos y en los profesionales implicados, esto se puede constituir en un verdadero factor de protección y resistencia para afrontar las demandas internas y externas relacionadas con la enfermedad de su hijo.

Para concluir, podemos decir que para los padres de niños con "una pequeñita broma", a pesar de que este hecho dejará una cicatriz imborrable a nivel psíquico, su vivencia ante esta situación, sus creencias, percepciones, reacciones emocionales, las expectativas acerca del tratamiento correctivo van a estar centradas una vez superado el shock emocional inicial de tener un hijo con una anomalía congénita, en la reversibilidad de la malformación y en la esperanza de que "todo será bien", es decir, que algún día su hijo se verá normal como los demás niños.

CONCLUSIONES

  • De la presente investigación se hace evidente que la población que presenta hendidura labio palatina y su familia no dispone de instituciones médicas que traten este tipo de anomalía con un abordaje multidisciplinario, los que existen, sólo se abocan a tratar una sola dimensión de este tipo de malformación congénita, y puede visualizarse con claridad que el psicólogo y el rol de apoyo que puede constituir para estas familias, no es tomado en cuenta como prioridad por los especialistas médicos en casi ninguna de las etapas del proceso.
  • Las reacciones emocionales que experimentan con mayor frecuencia los padres de niños que presentan HLP, en un primer momento, se vivencian de una manera negativa, como son: la culpa, la depresión, el llanto, la tristeza, las creencias místico religiosas, asociando esta anomalía con un castigo divino por haber hecho algo malo.
  • A pesar de que en algunos de los padres ya había pasado algún tiempo para procesar el impacto de haber tenido un hijo con HLP, para el momento de la entrevista al narrar cómo fue su vivencia al enterarse de ésta situación, afloraban nuevamente los sentimientos de tristeza y de incertidumbre que rápidamente se superaron (en algunos casos) al considerar que aparte de esa anomalía, en "lo demás es normal", y también como un mecanismo de negación para sobrellevar sin tanta angustia la realidad que les toca vivir.
  • Llama la atención la poca o inadecuada orientación que ofrecen los especialistas médicos a los padres en el momento de dar explicaciones luego del nacimiento del niño en relación con la malformación congénita que presenta el mismo. Pareciera que se tratara de un asunto de desinformación o una estrategia para desligarse de lo complejo de la situación. Lo anterior nos lleva a interrogarnos si dentro de la formación profesional de los médicos y los odontólogos existe instrucción y capacitación suficiente sobre Hendidura Labio Palatina; y además si se incluye dentro del plan de estudios de estas carreras formación académica relacionada con la situación de cómo dar malas noticias a los pacientes de una manera asertiva y pertinente.
  • Vemos la importancia de que todos los padres entrevistados hicieron referencia al hecho de que les quedó la interrogante acerca de qué originó la malformación que presenta su hijo, mencionaron que la HLP puede deberse a cualquier cosa.
  • De ésta investigación se desprende el hecho que los padres desconocen a qué instituciones pueden dirigirse, y la poca información que reciben de los especialistas es imprecisa lo que los hace ir de un lado a otro en busca de la orientación y servicios donde su hijo pueda ser atendido adecuadamente.
  • Este estudio constituyó una iniciativa desde el área de la Psicología en relación al manejo de pacientes con hendidura labio palatina y el impacto que tiene en la familia, ya que permitió recabar información valiosa que nos permitirá construir un Programa Informativo en el manejo psicológico e integral de niños con este tipo de malformación dirigido particularmente a los profesionales de la Odontología, en especial, a los docentes y los estudiantes de pregrado y postgrado.
  • Es importante resaltar lo valioso que resultó la utilización de la metodología cualitativa para esta investigación, ya que me permitió involucrarme directamente con los padres de los niños que presentan HLP y acceder a sus reacciones emocionales y cómo han vivenciado esta situación de tener un hijo con esta anomalía. En la medida que poseamos mayor información acerca de este tópico, podremos ampliar nuestros conocimientos en el área de atención psicológica de niños con hendidura labio palatina y su familia, con el objetivo de contribuir a un mejor abordaje desde un punto de vista integral.
  • Una vez que los padres asumen el compromiso con el tratamiento y los especialistas los han provisto de la información pertinente acerca de que una vez que el niño haya sido operado va a quedar "normal", surge una nueva esperanza para estos padres ya que todo estará bien y desaparecerá "la pequeñita broma"; lo cual disminuye el impacto emocional que representa para estas familias tener un hijo con una malformación.
  • En la investigación pudimos conocer que en el Área Metropolitana de Caracas existen pocas instituciones que traten a pacientes con hendidura labio palatina, a continuación mencionamos aquellas donde fueron atendidos los niños de las familias entrevistadas: Servicio de Prótesis Maxilo-Facial de la Facultad de Odontología-Universidad Central de Venezuela; el Hospital Domingo Luciani; y el Hospital de Niños. Cabe resaltar que todos los entrevistados terminaron siendo atendidos en el primero de los antes mencionados, siendo referidos por los segundos por no encontrarse disponibles los especialistas.
  • No existe en nuestro país una clínica especializada en la atención de niños con HLP, y donde se les brinde la rehabilitación y el tratamiento multidisciplinario requerido. La hendidura labio palatina es una malformación que debía ser tratada en conjunto por cirujanos plásticos, pediatras, odontopediatras, otorrinolaringólogos, ortodoncistas, genetistas, fonoaudiólogos y psicólogos.
  • Para los padres entrevistados no importa la edad que tenga el niño fisurado, lo importante es que quede bien, que no se note la hendidura en el niño una vez que se haya operado.
  • La mayoría de las familias no recibieron apoyo psicológico en el momento de enterarse de que su hijo presentaba HLP, para los padres hubiese resultado un consuelo recibir la ayuda de un especialista que les brindara herramientas psicológicas y que les facilitaran procesar de una mejor manera el shock emocional inicial y disminuir sus niveles de ansiedad, para de esta forma aceptar la dolorosa situación de haber tenido un hijo con esta condición.

    Las familias que tienen un hijo con una malformación, en este caso, la hendidura labio palatina constituyen una población de riesgo y vulnerable a nivel psicológico, lo que significa que tienen una alta probabilidad de padecer trastornos psicológicos de diversa índole, sin embargo, los relatos expresados de las familias entrevistadas nos indicaron que a pesar de todas las dificultades que se le presentaron y lo doloroso que representó para ellos en un principio saber que trajeron al mundo un hijo con HLP, supieron sobrellevar su situación y salir adelante a pesar de los pocos recursos con los que contaron por lo menos a nivel de información y atención psicológica. Partiendo de lo anteriormente expresado surge como importante plantear algunas recomendaciones enfocadas en lo relevante que podría resultar ejecutar planes de intervención temprana que puedan proveer de estrategias, fortalezas y recursos para que las familias que tengan un hijo con HLP puedan hacer frente a esta situación de una manera óptima ante las exigencias que demanda un hecho de tal magnitud.

  • Realizar diagnósticos tempranos de la presencia de hendidura labio palatina y establecer de manera precoz un plan de tratamiento que involucre un abordaje multidisciplinario; y darle mayor importancia a la intervención psicológica de los padres antes, durante y después del nacimiento del niño.
  • Es necesaria una mejor formación académica de los especialistas médicos, incluidos odontólogos, foniatras, terapistas de lenguaje, en relación al manejo de pacientes con hendidura labio palatina, y específicamente “cómo dar malas noticias”, en otras palabras, cómo informar a los padres que tuvieron un hijo con una malformación.
  • Asimismo, es necesaria la conformación de equipos de atención integral de pacientes con HLP donde le provean a los padres afectados de información pertinente, oportuna y clara acerca de los tratamientos requeridos por el niño con el fin de evitarle mayores complicaciones como pudiesen ser: retrasos en los tratamientos, tratamientos inadecuados, entre otros.
  • Incentivar la realización de futuras investigaciones de carácter cualitativo que sigan abordando la familia del niño que presenta HLP y que puedan dar respuesta a aspectos que pueden seguir profundizándose como por ejemplo la adaptación del niño al medio escolar. En este sentido, otra propuesta de investigación puede estar enfocada en explorar el ámbito psicológico desde la perspectiva del propio niño y/o adolescente afectado por HLP para conocer si lo reportado en otras investigaciones coincide o no con los resultados que se derivarían de tal estudio; lo que a su vez podrá servir para completar los programas de intervención con familias que tienen un hijo con esta anomalía.
  • A nivel preventivo, realizar campañas divulgativas a través de folletos informativos en los servicios de obstetricia acerca de la incidencia de la HLP, entidades de atención de niños con esta malformación y recomendaciones generales para evitar tener hijos con este tipo de anomalías.
  • Desde el área psicológica a nivel preventivo, realizar diagnósticos completos de la situación del niño, mantener comunicación con el resto de los especialistas implicados en el abordaje integral de estos pacientes, con el fin de orientar de una manera adecuada con respecto a programas de estimulación del desarrollo, estilos de crianza, promoción del desarrollo de la autonomía y autoconcepto positivo en el niño que presenta HLP, preparación para la cirugía, de manera que no sea estresante para los padres y el niño.
  • Los resultados de este estudio constituyen un paso para establecer lineamientos de trabajo de prevención para el abordaje psicológico de las familias que tienen un hijo con HLP, siendo el principio de un Programa de intervención psicológica para el acompañamiento de pacientes que presentan HLP y sus familias, con el objetivo de prevenir conflictos psicológicos que requerirían posteriormente intervenciones psicoterapéuticas que resultan largas y sumamente costosas, sobretodo para familias de escasos recursos económicos, y que tienen la esperanza de que algún momento “todo será bien”.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS.
  1. Strauss, A. y Corbin, J. Bases de la investigación cualitativa. Colombia. 2002.

  2. Taylor, S. y Bogdan, R. Introducción a los métodos cualitativos de investigación. Buenos Aires: Paidós. 1986.

  3. Wiesenfeld, E. La teoría crítica y el construccionismo. Hacia una integración de paradigmas. Revista Interamericana de Psicología. 1994, 28, (2), 251- 264.

  4. Ibañez, T. La psicología social como dispositivo descontruccionista. En T. Ibáñez (Coord.). El conocimiento de la realidad social. Barcelona: Sendai. 1989.

  5. Abraham, A., Colmenares, B. y Prieto V. Aspectos Psicológicos de un paciente con Labio-Paladar Hendido. Cátedra de psicología Aplicada a la Odontología. (Material Mimeografiado). Universidad Central de Venezuela: Caracas. 1998.

  6. Hernández, R., Fernández, C., y Baptista P. Metodología de la Investigación. México: McGraw-Hill. 2002

  7. Valles, M. Técnicas cualitativas de investigación social .Madrid: Síntesis. 2000.

  8. Hurtado I. y Toro J. Paradigmas y Métodos de Investigación en tiempos de cambio. Venezuela: Episteme Consultores Asociados C.A. 1998.

  9. Méndez, M. El método de investigación social. Graffar-Mendez Castellano. Caracas: FUNDACREDESA. 1999.

  10. Avila de Salcedo, M. (1998). Reseña histórica de la Cátedra de Dentaduras Totales. Acta Odontológica Venezolana, 1998, 36, (2).

  11. Rodríguez, G., Gil, J., y García, E. Metodología de la investigación cualitativa. Málaga: Aljibe. 1999.

  12. Glaser, B. y Strauss, A. The Discovery of Grounded Theory. New York: Aldine Publishing. 1967.

  13. Limiñana, R., Corbalán, J. y Patró, R. Afrontamiento y adaptación Psicológica en padres de niños con fisura palatina. Anales de psicología. 2007; 23 (2), 201-206.

  14. Davies, V. (1998, 06 de mayo). Cambiar la vida en menos de una hora. El Nacional, 1.