Revisiones Bibliográficas

La familia del niño(a) con Hendidura Labio Palatina

Recibido para Arbitraje: 23/02/2012
Aceptado para Publicación: 02/10/2012

    Márquez M. F. L., MSc. en Psicología del Desarrollo Humano. Profesora Agregado de la Cátedra de Psicología Aplicada a la Odontología de la Universidad Central de Venezuela

LA FAMILIA DEL NIÑO(A) CON HENDIDURA LABIO PALATINA

RESUMEN
Todos sabemos que la familia es la "célula fundamental de la sociedad", todos en algún momento de nuestra vida, nos pasa por la mente, querer formar una familia. Y en ese querer establecerse, viene unido consigo, el hecho de querer tener hijos(as) y la generalidad de los padres piensa: "tener un hijo(a) que se espera sea sano(a), que sea bonito(a), pero cuando eventos desafortunados ocurren como el nacimiento de un hijo(a) con hendidura labio palatina, todos esos deseos, ilusiones y proyectos van a sufrir una serie de cambios en el que se entremezclan emociones, sentimientos y creencias alrededor del nacimiento de ese hijo(a) . Este artículo tiene como finalidad realizar una revisión de la literatura del proceso que viven los padres ante la presencia de un(a) hijo(a) con este tipo de malformación.

PALABRAS CLAVES: hendidura labio palatina, malformación congénita, padres, familia, niños.



THE CHILD'S FAMILY WITH CLEFT LIP AND PALATE

ABSTRACT
We all know that the family is the "fundamental cell of the society", all in some moment of our life, it happens to us for the mind, to want to form a family. And in this wanting to be established, it comes close with it, the fact of wanting to have children and what expects to be had: to create something that looks like the parents, that it is "nice" and "healthy", but when unfortunate events happen as the birth of a son or daughter with crack lip court, all these desires, illusions and projects are going to suffer a series of changes in that emotions, feeling and beliefs intermingle about the birth of this son or daughter. This article has as purpose realize a review of the literature of the process through that the parents live before the presence of one son or daughter with this type of malformation.

KEYWORDS: Crack lip court, congenital malformation, parents, family, children.


INTRODUCCIÓN

Desde pequeños oímos que la "familia es la base de la sociedad". Esta premisa sigue vigente. No existe ningún país en el mundo, que haya tenido éxito como nación, en donde no predomine este parámetro. Más aún, correlacionan fuertemente los países pobres y subdesarrollados con la carencia de familias, madres y niños(as) abandonados(as) y maltratados(as) 3. Sin embargo, ya en el amanecer de este siglo, vemos como la más antigua e importante de las instituciones sociales está evolucionando y presenta cambios en su estructura. Como institución, se ve afectada por las características de las agrupaciones más amplias a las que está vinculada y por las del ambiente físico psíquico-sociocultural en que existe. Por esta razón, además de la dificultad derivada del carácter íntimo que la envuelve, es difícil establecer un concepto de familia legítimo para todas las épocas y todos los lugares.

El modelo estereotipado de familia tradicional es un agrupamiento nuclear compuesto por un hombre y una mujer unidos en matrimonio, más los hijos(as) tenidos en común, todos bajo el mismo techo; el hombre trabaja fuera de casa y consigue los medios de subsistencia de la familia; mientras, la mujer en casa cuida de los hijos(as) del matrimonio. Más tradicional, aún si cabe, es el modelo de familia troncal o múltiple (la familia de los padres y la de los hijos conviviendo) y de familia extensa (la familia troncal más parientes colaterales) 1.

Moles 2 define la familia como: "conjunto de personas (consanguíneas o no) que cohabitan bajo un mismo espacio y en donde existe una unión e interacción afectiva entre ellos, regidas por determinadas normas jerárquicas".

Por otro lado Palacios y Rodrigo 1 la definen como: "Unión de personas que comparten un proyecto vital de existencia en común que se quiere duradero, en el cual se generan fuertes sentimientos de pertenencia a dicho grupo, existe un compromiso personal entre sus miembros y se establecen intensas relaciones de intimidad, reciprocidad y dependencia".

El núcleo familiar se hace más complejo cuando aparecen los hijos(as); cuando esto ocurre, la familia se convierte en un ambiente en el que la crianza y socialización de los hijos(as) es desempeñada por los padres, con independencia del número de personas involucradas y del tipo de lazo que las una.

Christiansen 3 señala que la familia no es ninguna institución producida por la sociedad. La familia fundada y vivificada por el amor, es una comunidad de personas: del hombre y de la mujer esposos, de los padres y de los hijos(as), de los parientes. Su primer cometido es el de vivir fielmente la realidad de la comunión con el empeño constante de desarrollar una auténtica comunidad de individuos.

Sin embargo todo este entorno de la familia puede verse alterado con el nacimiento de un niño(a) con hendidura labio palatina, ya que se van a desencadenar una serie de procesos muy complejos a nivel emocional y psicológico entre ellos. Primeramente la atención tiende a dirigirse al niño(a), sus características, necesidades, dejándose un poco de lado lo que es la familia en sí, en cuanto a lo que sufre, entiende y lo agobiante del impacto que tiene el nacimiento de un hijo(a) con este tipo de malformación.

REVISIÓN BIBLIOGRÁFICA.

El nacimiento de un hijo(a) con una hendidura labio palatina es similar desde la perspectiva de los padres y la familia al nacimiento de un niño(a) con cualquier anormalidad o discapacidad; pues se trata de un niño(a) no esperado, no anticipado en las fantasías de los padres. En este contexto los padres viven una verdadera situación de duelo por la pérdida del niño(a) "perfecto" que ellos habían imaginado, donde la realidad no responde a las expectativas de lo esperado 4.

De este modo, surgen ansiedades respecto al defecto físico, cuestionamientos sobre las causas, pronóstico, y surgen culpas respecto a lo que realizaron, o dejaron de realizar durante el embarazo, mientras que simultáneamente deben adaptarse a ese hijo(a) "extraño". El desconocimiento complica aún más a los padres, y a veces, como en toda situación de crisis, es posible que aparezcan rasgos poco adaptativos de personalidad, lo que puede complicar más las relaciones familiares, y en particular el vínculo con el niño(a).

Nuestra sociedad a menudo concede mucha importancia al aspecto físico y estético, desde la infancia -y especialmente en la adolescencia- es una etapa muy difícil para aquellas personas que presentan diferencias en su aspecto físico. Puesto que los niños(as) con hendidura labio palatina presentan anomalías faciales claramente visibles, es posible que el niño(a) tenga que soportar burlas y bromas pesadas, que pueden repercutir negativamente en su autoestima 5.

La psicóloga Marta Jaramillo 6 de la Clínica Noel en Medellín haciendo referencia a los padres de hijos(as) con hendidura labio palatina señala al rgspecuo(lo siguiente: "lo difícil en este duelo es que el hijo (a) nacido no es el esperado, es decir, hay un choque entre la ilusión y el anhelo que se tenían durante el embarazo y el hecho cumplido. El hijo(a) que llega no es el esperado y el duelo implica tiempo: tiempo para irse dando cuenta, para acomodarse a ese real hijo(a) que se tiene. Este es un trabajo psicológico que hay que empezar a hacer lo antes posible. Por eso es muy importante la participación del psicólogo desde el momento del diagnóstico. Últimamente están yendo a la clínica muchas madres en embarazo con el diagnóstico de esta malformación y se les hace el acompañamiento durante este período y una vez que el niño(a) nace".

Tal como lo señala Goldschmied, Morovic, Carmen y Díaz 7 los niños(as) nacidos con esta malformación tienen inmensos desafíos que enfrentar, no solo las cirugías a que serán sometidos, sino también deben aprender a convivir con los demás niños (as) de manera que se puedan relacionar. Estos niños(as) se sienten diferentes a aquellos con las caras "normales" y tienden a limitar su relación social, minimizando sus expectativas y oportunidades.

En este sentido Kimura 8 señala que, el paciente con labio y paladar hendido significa un serio problema de repercusión grave en el núcleo familiar y en su entorno social, si no es atendido oportuna e integralmente, por ello cualquier corrección debe completarse con orientación familiar y de pareja dirigido hacia el comportamiento del niño(a) y el entorno social.

La certeza de un hijo(a) con una malformación congénita conduce con frecuencia a los padres a manifestar una serie de reacciones emocionales intensas que incluyen: negación, incredulidad, en algunos casos sentimientos de incapacidad para hacer frente a la situación. A estos sentimientos le sigue la culpabilización, ira, ansiedad y por último depresión. Si los padres buscan apoyo y asesoramiento adecuado, conseguirán una mejor aceptación y claridad de información de cómo tratar el problema de su hijo(a).

Cuando la familia ha aceptado que el problema de su hijo (a) es irreversible, surgen los conflictos debido a que muchas veces ocultan al niño(a), no lo muestran a la sociedad, ocurre que ese niño (a) va a tener alteraciones en su desarrollo, en su autoesquema, en su autoconcepto, en su autoestima, en su auto eficacia. Va a tener, probablemente, problemas de timidez, de conflictivas relaciones sociales y es posible que esto se refleje en el área escolar y presente entonces "dificultades de aprendizaje", pero sabemos que no son realmente de aprendizaje y que su origen está en su historia de vida. Si el acompañamiento del niño(a) no se logra adecuadamente, todas estas problemáticas se postergan y su manifestación se hace más grave durante la adolescencia 6.

Otros investigadores, como Johansson y Ringsberg 9 describen que los padres de niños(as) con fisura, no perciben a sus hijos(as) como minusválidos, sino, sólo como un niño(a) que tiene un defecto congénito, expresando optimismo sobre el futuro de sus hijos(as); esta actitud podría tener un efecto positivo sobre la futura autoestima de los niños(as).

En este sentido Casañas, Guzmán y Ortega10 realizaron una investigación explorando las características psico-sociales de las familias que tienen niños(as) con malformación craneofacial en el labio y paladar entrevistando a madres y representantes femeninas de los Hospitales J. M de los Ríos, San Juan de Dios y Servicio de Prótesis Maxilofacial de la Facultad de Odontología de la U.C.V; señalando que, las dificultades de naturaleza social constituyen una de las problemáticas de la realidad venezolana donde se observa ausencia de programas coordinados de asistencia y prevención de la hendidura labio palatina. Lo que ha ocasionado un incremento significativo del número de niños(as) con este tipo de malformación. En este sentido proponen una estrategia para llevar a cabo un programa de atención y prevención de la hendidura labio palatina dirigido a la población de padres, retreseltqntes y niños(as) con malformación craneofacial en labio y paladar y a la sociedad a fin de contribuir en el desarrollo integral de las personas afectadas y de la sociedad.

En ese mismo orden de ideas las autoras destacan la deficiente orientación que reciben los familiares del menor afectado, en relación a: cuándo, cómo y dónde realizar el tratamiento adecuado para la rehabilitación del niño(a), ya que por desconocimiento se limitan a la cirugía plástica y a la atención de ortodoncia, obviando otras especialidades importantes como foniatría, genética, otorrinolaringología, psicología entre otros que contribuyen a la atención integral del niño(a).

A lo largo de la historia familiar van a aparecer numerosas circunstancias que generan situaciones de inseguridad y la principal función de los miembros de la familia será promover cambios que posibiliten la adaptación a las nuevas demandas que esas situaciones crean. En algunas ocasiones, los miembros de la familia logran restablecer el equilibrio, en otras las circunstancias adversas o la escasa flexibilidad de los individuos para adaptarse al cambio, van a generar situaciones problemáticas que dificultan el adecuado desarrollo de sus miembros, especialmente de aquellos de menor edad, quienes están aún en período de formación.

Maternidad y Paternidad.

Ser familia es una necesidad muy especial. Toda persona necesita pertenecer a un grupo tan especial como es la familia. Ser parte integrante, tener un papá, una mamá, enos `e2manos y por extensión abuelos, abuelas, tíos y toda esa comitiva de parientes. Posteriormente queriendo ser papá o mamá, engendrando hijos, pariéndolos, amándolos, educándolos, conformando una familia propia 11. El impacto que potencialmente tienen la maternidad y la paternidad sobre la propia trayectoria de vida, junto con el hecho de tratarse de un acontecimiento experimentado por la mayoría de las personas, hacen del proceso de convertirse en madre y padre una de las transiciones normativas más importantes que mujeres y hombres afrontan a lo largo de su ciclo vital 12.

La presencia de los padres en los procesos de la vida de los hijos(as) es quizás lo más importante. La presencia de ellos no quiere decir preocupación sino contacto. Es la presencia de ambos. Por su parte la madre sola suministra la información que le corresponde y ayuda en lo que el niño(a) necesita. Lo que da la madre es imposible que lo del padre y viceversa. Cada uno hace su parte. Al niño(a) se le da lo necesario pero no lo suficiente. Y a veces se le da lo suficiente pero no lo verdadero. El niño(a) necesita mucho más, si lo que se quiere es la excelencia y la calidad como persona. El mundo familiar del niño(a) es trascendente, la familia promueve estas relaciones que a nivel personal se resumen en un dar y recibir emocional, sobre el cual van realizándose dos procesos simultáneos: individualización y socialización. Con el nacimiento comienza la experiencia humana, la cual solo se logra, conviviendo con los seres humanos. En el triángulo padre-madre-hijo, observar la relación entre sus padres y la forma en que estos lo traten contribuirá a lo que el niño(a) piensa acerca de si mismo y a su valoración como individuo.

Aristeguieta 13 afirma que, el buen funcionamiento de una familia se caracteriza por el efecto nutritivo y beneficioso que sus miembros ejercen entre sí. Existe entre ellos una saludable interdependencia que permite la adecuada satisfacción de sus necesidades emocionales, sociales, espirituales y materiales.

Nuñez 14 señala que la malformación del hijo(a) produce, generalmente, un gran impacto en el plano de la pareja conyugal. Muchas parejas lo asumen, salen fortalecidas, el niño(a) con ésta condición los une; pero sin embargo para otras, la situación es pbomotgr! de malestar y ruptura vincular.

El rol que asuman los padres frente a las necesidades de su hijo(a) y lo adecuado de su intervención constituye un factor esencial para el establecimiento de una relación emocional de apego que establece una de las base para el desarrollo infantil. La sensibilidad, adecuación y predictibilidad del comportamiento materno y paterno tiene una importancia vital en el establecimiento de una buena relación social entre los padres y el niño(a), que tanta relevancia tendrá para un adecuado desarrollo. En el caso de niños(as) con malformación congénita, la capacidad que los padres puedan tener para interpretar las reacciones de sus hijos(as) y la adecuación de su comportamiento a las necesidades e intenciones de sus hijos(as), tienen un mayor valor por la atipicidad y escasa transparencia de sus reacciones.

Bajo este contexto, en el nacimiento de un niño(a) discapacitado se puede deducir el impacto en los padres por el encuentro con el niño "real". La dinámica, expectativas, planes y proyectos de vida familiar y personal se ven alterados de forma más o menos radical. Tal discrepancia puede ser tan grande que los padres se encuentren, al menos temporalmente, sin recursos para superar la situación a la que deben enfrentarse 15.

Los padres no solo esperan tener un hijo(a) sano(a) y "normal", sino que también sienten la necesidad de crear algo "bueno" y "bonito". Es este uno de los significados sublimes que los humanos le damos a la procreación, crear otro ser y recrearnos al mismo tiempo. El nacimiento de un niño(a) con una anomalía congénita puede acabar con ese orgullo y truncar definitivamente con la posibilidad de prolongar la línea familiar, dependiendo de cómo la pareja asuma la situación.

La llegada de un hijo(a) con discapacidad genera en la familia una crisis inesperada, no normativa, de desajuste, que exige de los padres una adaptación instantánea. El equilibrio de la familia queda generalmente descompensado, tanto el funcionamiento interno de la familia como sus relaciones con el mundo exterior, se altera 15.

Aparecen en la mente de los padres muchas ideas, en su gran mayoría irracionales para explicar el por qué su hijo(a) nació así, ideas que lo único que hacen es confundir y complicar aún más el momento por el que están atravesando. Además, se presentan sentimientos anticipados de proyectar a su hijo(a) en etapas futuras de su vida, como la escuela y la adolescencia; se comienzan a hacer preguntas inherentes al trato hacia el bebé, la opinión de los demás, entre otros.

Aunque resulta imposible predecir el proceso exacto que viven los padres, se identifican algunas situaciones que influyen de manera determinante en la forma en que asumen dicho acontecimiento, sin olvidar que la reacción varía de una familia a otra, de un padre a otro, de una madre a otra. Algunos de estos factores son 15:
  • Características psicológicas de los padres.
  • Antecedentes personales.
  • Manera como haya enfrentado otros duelos y crisis en su vida.
  • Expectativas sobre la maternidad y paternidad.
  • Expectativas del hijo(a) deseado(a).
  • Expectativas durante el embarazo.
  • Calidad de las relaciones en la estructura familiar.
  • Apoyos con que cuenten, tanto en el ámbito familiar como social.
  • Momento y contexto vital por el cual atraviesan.
  • Percepción de la malformación.
  • Tipo de malformación del niño(a).
  • Valores que poseen para enfrentar la vida.
  • Nivel sociocultural.
La adaptación de los padres al tener un niño(a) malformado(a) depende de muchos factores relacionados con:
  1. La gravedad de la malformación, dificultades y requerimientos especiales para su cuidado y notoriedad física del problema.

  2. La situación post-parto, como por ejemplo, lA infración suministrada a los padres acerca del niño(a), número de días que el niño(a) permanece alejado de la madre y el trato de los especialistas.

  3. El núcleo familiar: el apoyo mutuo de los padres y la reacción de los otros hijos(as).

  4. La aceptación del nuevo hijo(a) malformado(a) por parte de la familia y amigos.
Limiñana, Corbalán y Patró 16 realizaron una investigación acerca del afrontamiento y adaptación psicológica en padres de niños(as) con hendidura labio palaina, que tuvo como objetivo evaluar el impacto a medio y largo plazo sobre la organización psicológica de los padres; y que pretendió dar cuenta de alguno de los procesos implicados en la adaptación vital que resulta del nacimiento de un hijo(a) con una enfermedad como la hendidura labio palatina, específicamente, de aspectos del funcionamiento psicológico de los padres. Las respuestas de afrontamiento en los padres y los estilos de personalidad, descritos para tipificar modos de respuestas estables, aunque no necesariamente definitivos de los individuos, pueden resultar unos excelentes indicadores del modo en que los padres afrontan esta nueva realidad y de sus efectos a lo largo del tiempo. A los 36 padres y madres seleccionados para la muestra se les aplicó el Inventario de Estilos de Personalidad de Millon (MIPS) y la versión reducida del Ways of Coping Questionaire (WOC), cuestionario que consta de 50 íuemsqua describen en ocho subescalas una serie de estrategias cognitivas, afectivas y comportamentales que las personas utilizan para dirigir las demandas internas y/o externas. Los resultados indicaron que los padres y las madres de niños (as) con un diagnóstico de hendidura labio palatina muestran un perfil de personalidad caracterizado, en la dimensión motivacional del comportamiento, por una mayor orientación hacia el cuidado y las necesidades de los demás, que hacia el desarrollo de si mismo. En la dimensión cognitiva se muestran poco inclinados a procesar información abstracta y simbólica, confiando más en la experiencia directa y los fenómenos observables; y poco dados a explorar nuevas e innovadoras formas de organizar y transformar la información. En su comportamiento interpersonal destacan por su afinidad social y su tendencia general a ser agradables, comprometidos y cooperadores, muy poco discrepantes y muy conformistas y respetuosos con las normas establecidas.

El nacimiento de un hijo(a) debe profundizar la relación y ampliar los compromisos. Pero cuando nace el hijo(a) malformado(a), hay cuestionamientos, es muy posible que se desvalorice la función del compañero o compañera y hay miedo a la relación con el hijo(a). Pueden aparecer sentimientos de total rechazo, sentimientos sobreprotectores, relación de díada madre-hijo que no permite al padre entrar, o relación díada padre-hijo donde el padre asume un papel maternal. Son relaciones desequilibradas que no permiten consolidar la tríada en la estructura familiar.

En nuestra sociedad los roles desempeñados por los padres y madres ante el nacimiento de un niño(a) con una malformación son diferentes en algunos casos. Sepúlveda, Zúñiga y Cortés 17 refieren que "la familia y especialmente la madre, se ve comprometida emocionalmente. Este compromiso se desencadena al nacimiento, momento en que se informa del diagnóstico provocando un duelo que afecta la relación con el hijo(a)". La reacción negativa por parte del padre se ha relacionado con el nacimiento de un hijo varón y aparece proporcionalmente correlacionada con el grado de disfuncionalidad que tenga o pueda tener su hijo(a). Los padres en muchos casos son los que sufren mayor depresión, debido quizás a la dificultad que tienen para expresar sus afectos, en este sentido suelen presentar un acercamiento progresivo y gradual, en cambio las madres muestran períodos de euforia y crisis, presentando una mayor tendencia a la aflicción, a sentir sentimientos de culpa y a necesitar exteriorizar sus sentimientos, lo que les ayuda a evitar la depresión 15.

Es común identificar que el mayor peso de la responsabilidad es asumido por las madres, las mujeres. Son ellas, las que asumen - en ocasiones de manera estoica - el compromiso de "sacar adelante a sus hijos", haciendo frente a cualquier adversidad, asumiendo cualquier costo, hasta el descuido y la renuncia hacia sí mismas. Es común identificar a muchas madres que "dan la vida por sus hijos", y esto en el sentido estricto de la palabra es permutar su vida por la de su hijo(a).

Si bien es cierto que la llegada de un hijo(a) requiere importantes cambios con posibles costos individuales y de pareja, no es menos cierto que la maternidad y paternidad conlleva indudablemente satisfacciones y efectos positivos y en algunos casos negativos tanto a nivel personal como social 18.

La complejidad del proceso de convertirse en padres reside, por un lado, en que se trata de un acontecimiento que plantea muchas exigencias y supone cambios importantes para la mujer y para el hombre que se convierten en padres. Por otro, el proceso de convertirse en padres no sólo afecta a los individuos implicados, pues el acceso a la paternidad se experimenta tanto en el ámbito personal como el familiar. La familia es un sistema social integrado por personas con sus respectivos roles y relaciones interdependientes, cualquier modificación de este sistema como el nacimiento de un hijo (a) impacta sobre cada miembro individualmente y sobre el sistema como tal. Así, la pareja y la familia como sistema tienen que afrontar la incorporación de un nuevo miembro, que triplica las relaciones diádicas que existían anteriormente, ahora se pasa a triádica: madre-hijo-padre. Los procesos de cambio y adaptación, las nuevas exigencias y la redistribución de papeles y las tareas que requiere la llegadade u~ ijo(a), son este sentido una magnitud considerable para el sistema familiar.

"El entorno familiar juega un importante papel en el desarrollo de la personalidad completa y saludable del niño(a). Incorporándolo a las diferentes experiencias sociales, incentivando logros educativos, haciéndolo más seguro y más competitivo, que sepa valorar que su intelecto y valores son normales e independientes de su defecto facial, para así lograr obtener éxito en el ambiente escolar y sus aspiraciones futuras como hombres dentro de la sociedad" 19.


ONCLSIN.

Finalmente las relaciones que la familia mantiene con el contexto social se verán también alteradas al verse incluidas en la cadena cambios, redefiniciones y adaptaciones que implica la aventura de la paternidad, por lo que en el caso de tener un hijo(a) con hendidura labio palatina es de vital importancia que los padres conozcan de manera sencilla y concreta lo referente a la presencia de esta patología en el niño(a) e incorporen a una atención multidisciplinaria al infante afectado, evitando así que la existencia de la anomalía se convierta en una frustración, lo que pudiera originar que los progenitores desarrollen sentimientos hostiles contra su hijo(a), desvalorizándolo consciente o inconscientemente y que ello altere aún más su dinámica familiar.

Los padres tienen que enfrentar una experiencia nueva ante la presencia de un hijo(a) con esta malformación, por lo que tendrán que desarrollar habilidades especiales de cuidado del niño(a). Estas nuevas demandas aumentan la ansiedad del entorno familiar y es necesario que la familia exprese sus emociones acerca de la anomalía de su hijo(a), busque el asesoramiento de expertos y comparta con otros padres que se encuentren en la misma situación, para que de esta forma sea más llevadero el problema y la dinámica familiar no llegue a desestructurarse por el modo en que los padres asumen dicho evento familiar.

En el momento de requerir ayuda psicológica quienes inicialmente lo deben solicitar son los padres del niño(a) afectado(a) y la asistencia la debe ofrecer en un principio el profesional que esté más cercano a ellos, justo en el momento que se da a conocer la malformación del hijo(a). El papel a asumir por este profesional es el de escuchar y aclarar las inquietudes que surgen alrededor de esta situación y de darles alternativas de manejo.

El enfoque terapéutico destinado a los padres debe hacerlos tomar conciencia de los siguientes aspectos:
  • El niño(a) tiene una malformación reversible o irreversible en relación a lo esperado.

  • El tiempo de dolor, por lo general, se acompaña de una gran carga de culpabilidad que puede adoptar diversas formas, las cuales irían desde el rechazo a la dedicación exclusiva y excesiva de la madre al cuidado del niño(a).

  • El proceso de adaptación a una malformación requiere un contacto más prolongado entre los padres y el niño(a), con el fin de corregir la imagen esperada y hacerla concordar con el aspecto físico del niño(a) con hendidura labio palatina 20.
Los aspectos fundamentales que se deben tomar en cuenta para trabajar con los padres serían:
  • Crear un clima terapéutico propicio mediante la entrega de información adicional que necesiten, clarificación de objetivos y absoluta libertad para expresar lo que sienten.

  • Estimularlos a expresar sus sentimientos.

  • Explicarles las características de desarrollo del niño(a).

  • Destacarle los rasgos positivos y normales del niño(a).

  • Ayudarlos a entender su importancia en la rehabilitación y al mismo tiempo hacerles sentir responsables de la animación y cuidados del niño(a).

  • Infundirles la necesidad de continuo apoyo y clarificar el plan de cuidado a largo plazo.

  • Suministrarles información a los familiares y amigos sobre las causas de la Hendidura Labio Palatina a fin de que tomen conciencia de la realidad de esta anomalía.

  • Fomentar la aceptación plena por parte de los padres de su hijo, calmando el impacto emocional del diagnostico en la familia.

  • Promover el desarrollo de una vinculación afectiva normal.

  • Entregar a los padres herramientas que les permitan estimular el; desarrollo socio-emocional del niño(a).

  • Estimular el compromiso familiar al tratamiento 21.
Cuando la familia inicia el tratamiento integral de su hijo(a), se empieza la intervención psicológica con los padres con el fin de permitir en primer lugar la expresión de sentimientos para lograr finalmente la aceptación del hijo(a). Hay ocasiones en las que se deben hacer intervenciones más extensas porque esta vivencia movilizó bastante el equilibrio emocional de uno de los miembros de la pareja o a la pare*a coMo ual, al punto de darse la separación o el abandono de uno de los padres.

A pesar de reacciones iníciales, los padres son capaces de reorganizar sus pensamientos y sentimientos, desarrollando un proceso de aceptación y vínculo con su hijo(a) con fisura, de este modo, la experiencia es vivida de manera personal y distinta por las familias 22.

La intervención psicológica del niño(a) puede surgir en la medida en que él va creciendo y se va haciendo consciente de su realidad e inicia el período de observación y comparación con los niños(as) de su entorno, hermanos(as) y compañeros(as) de escuela; período en el cual el niño(a) plantea una serie de preguntas para las que los padres deben estar preparados, ya que de no ser así, surge la posibilidad de la intervención de un especialista en psicología.

Tal como lo señala Nuñez 14 "Las familias que tienen un hijo con discapacidad constituyen una población en riesgo. Los conflictos no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de la discaxacided sino en función de las posibilidades de la familia de adaptarse o no a esta situación."


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